（たけ）ちゃんと一緒

昨日、（公社）埼玉県理学療法士会事業局小児福祉部主催の
「子どものアクティビティを支援する福祉機器体験・講演会」に参加してきました。

講演には、東京大学先端科学技術研究センターの巖淵守先生をお迎えし、
重度重複障害児といわれる子どもに対してのコミュニケーション支援や
最新スイッチ（OAKスイッチ）のお話しをうかがいました。

大きな会場には当事者や家族、医療・福祉関係者、学校関係者の方々など、
たくさんの人であふれていて、
この事業が注目され始めたことや、必要としている方々がたくさんいることを感じて、
そんなこともとても嬉しく思いました。

デモ機も体験させていただいて、
残念ながら、今のたけちゃんのコミュニケーション支援に直結できるものではなかったかもしれませんが、
たけちゃんも私も、感じたことは一緒です。

「今が、その時じゃないだけ。」

たけちゃんのやる気スイッチがプチプチと入ったように思います。
初めてお逢いした巖淵先生に、
「今度お会いする時までには、違う自分になります。」
そうリベンジを誓ったたけちゃんでした。


クリニックのPTの先生が、
「たけちゃん、今日は立ったまま乗れる車椅子があるよ。」と
声を掛けてくださいました。

一見、普通の車椅子ですが、手元のスイッチを押すと、
座面が徐々に垂直に傾き、座位から立位への移行を
スムーズにお手伝いしてくれるというものでした。


たけちゃんが生まれた時、呼吸や筋肉が弱いだけでなく、
首や指、体のあちこちの関節が拘縮した状態で生まれてきました。
股関節も膝も硬く、足首はすねに爪痕がついてしまうほどでした。
すぐにでもリハビリを始めたいところでしたが、
両腕に加え右足の骨折もあったため、生後しばらくは牽引と安静が必要でした。

生まれた時に比べるとだいぶ手足を伸ばせるようになりましたが、
まだ身体のあちこちが拘縮していて、
何も知らない方からは、
「ちゃんとリハビリしなきゃだめだよ。」と注意されることもありますが、
ここまで手足が伸ばせるようになるために、
指先の小さな動きを生みだすために、
たけちゃんは本当にいつもいつもがんばっているな～と思います。

そんなたけちゃんが、立位をとろうというのです。
その提案だけでも、感慨深いものがありましたが、
「たけちゃんを立たせてあげたい。」と思うことを、
心のどこかで、「それは単なる私のエゴなんじゃないか?」と思う、
いつもの葛藤も芽生えていました。

たけちゃんは初めてのことには慎重なタイプです。
「立った状態の車椅子。」と言われても、ピンとこないし、
自分の体でそれが可能なのかまったくイメージできません。

いつものＰＴさんに首を、
同じクリニックの先生に膝を支えてもらって、
お手伝いしていただきながらスイッチを押すと、
少しずつ座面が傾いていきます。
まじめな、でも険しい顔ではなく、体の変化を感じているたけちゃん、
さすがに立位まではもっていくことはできませんが、
それでもずいぶん膝が伸びて、足の裏に体重を少し感じることもできたと思います。

いったん座位に戻ってから
「もう一回やる?」と聞かれると、
タイミングばっちりで口の動きで「はい」の返事をしたたけちゃん。

もう、目がキラキラで、座面が傾いていくほどに、
本当に嬉しそうににっこりと最高の笑顔をたけちゃんが見せてくれました。

「いつもPTで私が足伸ばす時より、ずいぶん膝が伸びている気がするけど!?」
すかさずつっこまれていましたが、
座位に戻るまでしばらくニコニコが止まらないたけちゃんでした。

「痛くないかな?　つらくないかな?」
こちらのそんな不安を吹き飛ばしてくれるようなその笑顔に、
「ああ、たけちゃん、立ててうれしいんだ!!
もっと立たせる練習、させてあげたいな・・・」と思いました。

後からたけちゃんに感想を聞くと、
「お話しすることも、立つことも、ぼくは何もあきらめてないんだけどな～」
と言ってくれました。

ああ、本当だね。
何もあきらめてないし、あきらめることもないよね。
今できなかったとしても、それは今じゃないということだけだね。


2回目に車椅子のスイッチを押した時に動画を撮っていて、
そこに映っているたけちゃんの姿を改めて見て、くぎづけになりました。

足の裏を足台にしっかりつけようと意識して動かし、
座面の動きと共に、スムーズに進展していく膝、
何よりたけちゃんのその笑顔は、ここ最近見た中で、
一番はっきり、キラキラと輝いていました。
何度も何度も再生しては、涙がぽろぽろこぼれます。

たけちゃんの笑顔、たくさんの方に見て頂きたいけど、
他のお子さんも写ってしまっているので、アップは控えますね。


私を勇気づけてくれるのも、やる気スイッチをonにしてくれるのも、
いつも子ども達の笑顔と言葉だなぁと思います。

よーし!!　たけちゃん、やるよ～!!

夏野菜の収穫が全て終わり、
なかよし（特別支援学級）農園は、冬野菜の種まきが始まりました。
単なる種まきの授業の予定も、
たけちゃんにかかると、驚きの展開になります。

今回蒔いたのは白菜の種です。
直径1mmにも満たない、小さな小さな種。

「こんなに小さな種から、あんなに大きな白菜ができるなんてね・・・」
私の疑問なんて、その程度のものですが、
たけちゃんの中ではまた、数々の疑問が膨れ上がってくるのです。

「どうしてこんなに黒い種から、白や緑の葉っぱが出てくるのかな?
種の中身は何色なんだろう?」

たけちゃんのその言葉を受けて、
「じゃあ、見てみようか。」と言って、
小さな小さな種を半分に切って見せてくださいました。
（おかげで、体の大きなO先生が実は手先が器用だということもわかりました。）

種の中身は白でも緑でもなく、クリーム色でしたが、
細かいモノを見るのがまだ苦手なたけちゃんは、
先生方がいろいろ工夫してくださるのですが、確認しづらそうでした。

その様子を見ていたベテランのI先生が、
「そうだ、たけちゃん、良いモノがあるよ。ちょっと待っていてね。」
何かひらめいたようで、
他の教室からほこりまみれの機械を持ってきてくれました。

『実物投影機』と書いてあるその機械は、
若い先生はおそらくその存在さえもご存知ないらしいもので、
テレビと接続してピントを合わせると、
種の様子を拡大した状態でテレビの画面に映し出されました。

「電子黒板の前身みたいなもの。」とI先生は表現されていましたが、
小さいモノや姿勢によっては見えづらいものも、
この機械があれば、もっとたけちゃんの理解は深まりそうです。

ちょうどメダカが卵を産んだところで、
「これなら卵の観察もしやすいね～。
いろいろ授業で使えそうだよ。」と、
O先生のイメージも大きく膨らんだようでした。

せっかく学校にあっても、誰にも使ってもらえなかった実物投影機、
ほこりもきれいに拭いてもらって、
なかよしの教室に新たな居場所ができました。
これからはたけちゃんの授業でたくさん活躍してもらえるといいな。


一方のたけちゃんはというと、
種の中身が白でも緑でもないことが、不思議でたまらない様子です。
「根っこの色は種の色と同じなのかな～。」そう言うと、

あらかじめI先生が鉢で発芽させていた白菜の苗を準備してくださっていて、
そのうちの1本を失敬して、
実物投影機に種と並べて置いてくださいました。

土や太陽や水と種との関係を考えて、
色に対する疑問は、どうやら自分の中で解決できたようです。

ずっと種を観察していて、たけちゃんはこんなことを言いました。

「種の中に全てがつまっている。
それは宇宙も同じ。
だったら、僕、種名人になろうかな?
種のことがなんでもわかるようになったら、
宇宙のことだってわかるようになるでしょ!?
宇宙に行って見てくるより、種の観察をするほうがむずかしくないでしょ!?」

1つの小さな種から大きな宇宙に思いを馳せることができるたけちゃん、
我が子ながら、その能力にほれぼれしてしまいます。


4年生の図工の授業は、毎年この時期龍の絵を描きます。
昔、この地域に悪龍がいて、人々が退治して池に沈めたという言い伝えがあるそうで、
「悪龍退治」というテーマで描くそうです。
地元の資料などでその話しのことを調べると、
「その言い伝えは、人々の勝手な解釈だと思う。」と、たけちゃんが話し始めました。

「きっと昔、龍はいたと思う。
龍と人は、もともとは仲良くしていたんだ。
でも、何かがあって、龍が現れなくなっている間に、人間が変わってしまった。

久しぶりに会えた人間と、龍はまた仲良くできると思っていたのに、
人間は龍を怖いと思ってしまったんだ。
どうして怖いと思うかわかる?
それは、龍のことを知っている人間がいなくなってしまったから。
知らないということは怖いんだよ。

それで、人々は勝手に龍が悪いものだと決めつけたんだと思う。

『悪龍退治』というテーマだとしても、
僕は涙を流している龍を描きたいです。」

指談を通して、先生に思いをしっかり伝えたたけちゃんでした。
そして、こんなことも。

「どうして龍が、悪いモノの象徴みたいになってしまったのだろう。
でも一方では、神様のようにも扱われている。

龍は僕と似ているかもしれない。」


たけちゃんの話しが本当のことかどうかなんか、
そんなことは問題ではなくて、
ただただ、たけちゃんの言葉に私は、
いつも心の奥の扉をノックされるような響きや衝撃があるな～と
感じているのです。

2学期が始まって、あっと言う間に2週間が過ぎてしまいました。

はじめの1週間は気温の変化についていけなかったり、
学校生活のリズムになかなか合わせられなくて、
ちょっとお疲れの様子のたけちゃんでしたが、
2週目は目を開けていられる時間もずいぶん長くなり、
放課後もリハビリなど、連日スケジュールがいっぱいでしたが、
意欲的に活動できるようになってきました。

毎日学校に通えるようになって、お友達と過ごす時間が増えてきて、
いつもかっこいいことばかり言っていたたけちゃんでしたが、
この頃は、子供らしい反応や言葉が増えてきたように思います。

「えっ、たけちゃんが!?」と、その意外性に、
ますます楽しい時間を過ごしている今日この頃です。


なかよし（特別支援学級）の理科の授業で
夏の間に育てた野菜の観察と収穫をした時のこと、
隣りのクラスのYくんとI先生が、中庭で大きなバッタも捕まえました。

「たけちゃんにも、バッタ、見せてあげよう。」と、
手で捕まえてたけちゃんの目の前にバッタを持ってきてくれました。
まだじっと見つめることが疲れやすいたけちゃん、
ちらっとバッタを見て、すぐ目をそらしてしまいました。
もうちょっとよく観察すれば、元気のいいバッタだと気付けたと思うのですが・・・

「せっかくだから、たけちゃん、バッタ持ってみる!?」
I先生がそう言ってたけちゃんの手の上にバッタを置いてくださると、
むずむずとバッタが動き出しました。

そのとたん!!!!!

たけちゃんの顔がみるみる真っ赤になって、今にも泣き出しそうです。

I先生が慌ててバッタをとって、
「ごめん、ごめん、たけちゃん、いやだったか!?」
と、何度も何度も頭を下げてくださいました。

けして虫が嫌いというわけではないのです。
ただ、この時はこのバッタが動くとは思わなかったから、
ついびっくりしてしまった・・・と後で教えてくれました。

「でも、たけちゃんが泣いているとかわいそうなんだけど、珍しいから、
『たけちゃん、泣いているの～～!?』って、
ついつい嬉しくて見つめちゃうんですよね～(^_^;)」
と私が言うと、

ずっと申し訳なさそうに下を向いていたI先生がニヤッと顔を上げて、

「先生も、たけちゃんがこんなにわかりやすく反応してくれて、
泣かせちゃったけど、すごく嬉しい!!」っておっしゃって、

本当に嬉しかったんだと思うのです、
あっという間になかよしの担任と介助員の先生達、
校長先生にまで、知れ渡ってしまいました(^_^;)


「虫が苦手だと思われちゃったかな・・・
あーあ、失敗」と、
ちょっとショックを受けてしまったたけちゃんでした。


そんなことがあった後日、
10月にある学校内のお祭りで、
1～6年生までの縦割り班ごとにお店を出すのですが、
その出し物を何にしようか?と話しあっていた時のことです。

介助員の先生がたけちゃんに何がやりたいか確認してくださいました。
だいたい子供たちは例年やっている出し物を提案するのですが、
たけちゃんは指談で「くりひろいきょうそう」と言いました。
おそらくやったことがなかったので、どんな内容か確認すると、

「栗のイガイガを手で持って、いくつ運べるかっていうゲーム」

「たけちゃん、うそでしょ!?
手で持ったら、痛くて無理だよ～(>_<)」

「じゃあ、トングでも使う?」
淡々とたけちゃんが答えます。

「うわ～、たけちゃん、ブラックすぎるゲーム・・・
とりあえず、それを提案するのはやめておこうね。」

そう言って、みんなの前で発表することはなかったのですが、
介助員のS先生、たけちゃんがこんなブラックなことを言うのが、
すごく意外で、言いたくて言いたくてたまらなかったんだと思います。
やっぱり、他の先生にもあっという間に知れ渡ってしまいました(^_^;)


それを聞いた先生方のセリフが皆さん一緒で、
私も思わず笑ってしまったのですが、

「え～!?　やだ、たけちゃん。
じゃあ、たけちゃんは栗のイガじゃなくて、バッタ持てばいいじゃん。」

あまりにも同じことを言われ、
「え～っ、誰も僕の味方になってくれない(>_<)」
と、心なしかしょぼーんとしているように見えるのでした。


そんなたけちゃんの表情の変化を、
先生達が「嬉しい」「楽しい」「たけちゃん、おもしろい」と
言ってくださる、なんでもないことが、

そばで見ていて、母は嬉しくて嬉しくてしょうがないのです。

『僕のうしろに道はできる』少人数制上映会、
3回目の今日は、地域の活動センターの広い和室をお借りして開催しました。

地域の障害を持つお友達やその兄弟、
学校のお友達の親子、
誕生学と『1/4の奇跡』上映会のイベントで出逢ってくださった親子・・・と、
今日は小・中・高校生の参加もたくさんありました。

100分近い映画でしたが、どの子もとても真剣に映画を観てくれて、
心いっぱいに受け止めてくれました。

「医療の常識を変えなければいけない。」

「あきらめなければ、病気は治るってわかった。」

「かっこちゃんや宮ぷーさんに逢いたい。」

「病気が治ると信じて頑張っていてすごい。」

「かっこちゃんや柴田先生に出逢ってほしい。」

どの子の心にも、大きな灯りがともったようでした。


上映後、みんなで意見交換をした後も、皆さん残ってくださって、
自然と指談の練習が始まりました。

3年生のHくんは、とても恥ずかしそうに、でも私の目をしっかり見て、
「たけちゃんとお話ししても良いですか?」と聞いてくれました。
手の支え方をお伝えして、○×を書くのを感じてもらうと、
たけちゃんの指先の動きをじっとみつめながら、
「何か書いているのはわかります。」と言ってくれました。
私ははじめからは、たけちゃんの指の動きを感じることができませんでした。
Hくんの背中に文字を書いて当ててもらい、
「今、背中は見えなかったけど、感じてわかったでしょ!?
背中で感じたように、指先でたけちゃんの動きを感じてみて。」と伝えて試してくれて、
さらに、
「たけちゃんは×を書いて、でも、Hくんは○を書かせるように意識してみてくれる?」
そういうと、そばで様子を見ていたHくんのお母さんでもわかるくらいに、
たけちゃんの動きをしっかり感じてくれていました。

同じ学校のMちゃんも同じようにたけちゃんの手をとってくれて、
○と×がわかったと言ってくれて、
後からお母さんがメールで
「心で感じたよ。」と話してくれたことを教えてくれました。

クラスメイトのしゅうちゃんも、
言葉はまだわからないけれど、
まっすぐな線と曲線の違いはしっかり感じてくれていました。

2学期が始まったら、しゅうちゃんもMちゃんも、
また学校でお話ししようねと言ってくれました。


私がたけちゃんと、子供達に指談の方法をお伝えしている一方で、
今日初めて、特別支援学校2年生のJ君と、ひなが指談の練習をしてくれました。
私はその様子を全く見ることができなかったのですが、
Jくんのお姉ちゃんがとても嬉しそうに
「Jが初めて字を書いたの!!宝物にする!!」と、
見せてまわっていたのを見て、
またまた胸にこみ上げるものがありました。

帰りがけにJくんのママとようやく言葉をかわすことができて、
「今日は本当にありがとう。
映画も観れて、Jの言葉も初めて聞けて嬉しかった。
私も心を入れ替えて、勉強するよ。」と、
本当に幸せそうな笑顔を見せてくれました。


帰りの車の中で、ひなにJくんがどんなだったのか聞きました。

「いつもみたいにね、指で○×を書いてもらったの。
そしたら、すぐに、書いてくれたからね、
筆談もできると思って、ペンを持ってもらって、
名前書いてって言ったら、それもすぐにできたの。
すごくわかりやすく動かしていたから、
Jくんはあいうえお表もできるんじゃないかな?と思ったの。
Jくんとやりたいと思って。
それで、紙の右側にあいうえおって、左側にかきくけこって書いてね、
真ん中にJくんの手を置いてね、
『この10個の文字を使って、好きな言葉を教えて』って言ったらね、
け→え→き　の順番で、文字を指でさしてくれたの。
Jくん、ケーキが好きなのかな!?」

ひなが、にこにこと話してくれました。
私は涙が止まらなくて、車を運転中だというのに、号泣しました。

生まれつきの障害があって、
きっと文字を書いたことがなかったJくんが、
たけちゃんの6年生のお姉ちゃんの援助で、初めて字を綴れたことも
もちろんすごいし、嬉しいと思いました。
それ以上に、ひなが「Jくんはあいうえお表が使えるかもしれない」と思ったこと、
その場で即席であいうえお表を準備したこと・・・
私だったら、きっとJくんの言葉を引き出すことに夢中で、
指談や筆談のその先の可能性まで、思いを寄せられなかったと思います。

「ねえ、Jくん、他に何か言っていた?」
ひなにそう聞くと、

「生まれて初めて、自分の気持ちが言えて嬉しいって。」

そう言うひなの顔は、まるで観音様のように美しくて、
やっぱり私は泣けて泣けて、仕方がありませんでした。


1年前には届かなかった思いが、今、
たけちゃんの周りで、すごい勢いで届き始め、
渦がますます大きくなっていくのを感じます。

かっこちゃんに逢いたい人、
柴田先生や奥さんの奈苗さんに逢いたい人、
きんこんの会に参加したい人、
本気で指談の支援ができるようになりたい人・・・

今までの常識は、もう、
変わり始めているのです。

昨日はいつもお世話になっているレストラン、RICE ON RICEで、
2回目の『僕のうしろに道はできる』の少人数制上映会をさせていただきました。

今回はあいにくの雨の中、10名をらくに超える方々に、映画に出逢って頂きました。
介護・福祉に携わっている方が多く、
白雪姫プロジェクトのことも、この映画のことも、
今回はじめて知ってくださった方がほとんどでした。

学校では教えてくれないことを、たくさん教えてもらった。

「できる」という気持ちが大切。

刺激が大事だと改めてわかった。

あきらめちゃいけない。

知らないことがいっぱいあったし、
コミュニケーションの方法も本当にいろいろあるんだと知った。

仲間のおかげで、この映画に出逢えたことを感謝したい。

この映画を一人で受け止められないのではないかと思って、友人も誘った。

かっこちゃんの言っていたとおり、
知ったからには、映画のこと、白雪姫プロジェクトのこと、伝えていく。


映画の後、皆さんが貴重な感想を伝えてくださいました。
そして、自分も伝えていくよと言ってくださいました。


前回参加してくださった市議さんからもその後連絡があり、
「議長と一緒に、上映会の準備をすすめている。
議会中はなかなか難しいのではないかという話しも出ているが、
10月中には開催ができるのではないか・・・と考えている。」
と、本気の思いも伝えて頂いています。

他の参加者さんからも、
「仕事が終わった後、職場の仲間と一緒に観たいんだけど。」という
お問い合わせもいただきました。

『僕道』に出逢ってくださった皆さんが、自分のこととしてとらえ、
これから、自分が何ができるかを真剣に考えてくださる・・・

優しくて、ありがたくて、涙がこぼれます。


昨日参加してくださった中に、Mちゃんのご両親もいらっしゃいました。
Mちゃんとたけちゃんは保育園の同級生で
ママ友で、今回の上映会も一緒にやってくれているともちゃんファミリーとも同じマンションで、
卒園後も仲良くさせていただいているのですが、
お父さんが消防署にお勤めで、
実は昨年11月に心停止を起こした時に、救急隊員として、関わってくださっていて、
たけちゃんとも、とてもご縁があるのです。

今朝、Mちゃんのママから、嬉しいメールをいただきました。
許可をいただいたので、転載させていただきますね。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
おはようごさいます～
昨日はお世話になりました

映画を観てジーーン
何て言うか・・・
変な知識?思い込み?先入観?からか
気付いていない可能性ってたーくさんあるんだな!
って思いました。
こりゃ―あたしも懺悔だな(^_^;)
やっぱり、知ったからには伝えなきゃね!

旦那はと言うと
マジコメントしていてウケました（笑）

が、昨日

「実は白雪姫プロジェクトのような仕事をしたかった。
15年前から知っていたら消防なんかに入っていなかった・・・」

指談も本気でやりたいらしいです。
「でも、たけちゃんの指の動きがちっとも見えなかった」
←良く見てる（笑）

「そうめん、行きたい、仕事だ、休めるかな」
（注、ずっとお世話になっている子育てサークル「ポラリス」で、
今度流しそうめんのイベントがあるのです。
うちもともちゃんファミリーも参加予定。楽しみです♪）

「かっこちゃんに逢いたい、仕事だったかな、
なら、おかーさんが逢ってこいよ」

・・・本気でした。もしかすると転職するかもですね～。
ってか、今の仕事でもやるべきことがたくさんあるだろうに（笑）

何よりも
心停止を起こしたのに!!元気になったたけちゃんと
一緒に映画を観られたことに一番ウルウル。

あたし、誕生学でも泣くの我慢したのに～～～
たけちゃんにやられたー


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

素敵なご夫婦の会話を聞いて、こちらまでウルウルしてきました。

たけちゃんにもメールを読むと、こんな言葉を伝えました。

「早く気付けたかどうかが問題じゃないと思う。
たくさんの仕事や経験を積まれた今、
僕と出逢ってくれて、映画にも出逢ってくれた。
何も否定せず、全部受け止めてくれる人がどれだけいるだろうか?
だって、親でも信じてくれない人、たくさんいるよ。
なぜ信じてくれないのかわかるけど、
それで泣いている子も、たくさん知っている。

大切なのは、今、この映画に出逢い、
これからどうしていくのかということ。

僕の心臓が止まってしまった間、
お母さんはどんなに心細かっただろうと苦しくなるけれど、
たくさんの人が母を支えてくれて、
その中にはMちゃんのお父さんもいたと聞いています。
尊いお仕事をされてきたこと、どうぞ否定しないでください。

そして、白雪姫プロジェクトは、どんな仕事や立場であっても、
それぞれの居場所で本当のことを伝えられる、
幸せいっぱいのプロジェクトです。
僕の大切な仲間の一人として、Mちゃんのお父さんの居場所で、
このプロジェクトのことを伝え続けてくれたら、とても嬉しいです。

また会えますね。いつもありがとう。」


Mちゃんのお母さんに返信すると、お父さんにもすぐ転送してくださったと。
そして、実は昨夜のお話には続きがあったそうで、

「これから明けや休みは白雪姫プロジェクトに使いたい」宣言!!
まで、飛び出したとか。

心強い勇者が、また現れました～～～!!


上映会は3回目の明日へと続きます。
大岡市民活動センター（風車があるほうの建物）の和室で、
14時からです。
学校の友達のしゅうちゃん親子やMちゃん親子も来てくださるそうで、
またまた楽しみです。

広い場所でやりますので、当日参加の方も大歓迎です。

お近くの方、ぜひぜひお逢いできることを楽しみにしています♪