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自立支援協議会に傍聴に行く。

自立支援協議会の全体会へ、たけちゃんと一緒に傍聴してきました。
人工呼吸器を使用し、酸素を使用し、医療的ケアがたくさんあって、心停止の既往もあって…
そんなたけちゃんを、地域の方は受け止めてくださって、力を貸してくださる。
だけど、たけちゃんや仲間が地域で生きていくにはまだまだ生きづらい現実もあって、
そのことを、ちゃんと伝えられているだろうか…と、確認したかったのです。

委員をしているお友達が「今度全体会があるよ」と教えてくれて、
一週間前だったのですが、でも決まっているのは日にちだけで、場所も時間も、
まだ連絡はこれから…ということでした。
市の広報やホームページなどを探しても、自立支援協議会開催の情報は得られなくて、
当日になってもお友達と連絡がとれずで、開催場所がわからずにいました。
窓口になっていると紹介された職員の方に電話をつないでいただくと、
「傍聴希望は前日が締め切りなんですよ」と、少し強めに言われました。
資料や会場の準備もあるし、私も知らなくて、ごめんなさいと言いました。
「それで、傍聴されるのはお一人ですね?」と聞かれたので、
「いえ、7歳の息子と二人で伺いたいのです」と言いました。
「誰かに預けたりできないのですか?」
「吸引などの医療的ケアや酸素管理が必要で、現状では誰にも預かっていただくことができません」
「会議の進行を妨げるようなことにはなりませんか?」

…これが、自立支援協議会の窓口に立つ職員さんのセリフなのかと、頭にカーっと血がのぼりました。
おもわず「うちの息子は障害の為に、声を上げることも、体を動かすこともほとんどできませんから、
会議の妨げになるようなことはないと思います。」と言ってしまったのです。
次の瞬間、怒りの先は一気に自分自身へ向かいました。

私は最低だと思いました。私は知っているのです。
たけちゃんのように、障害によって自由に声を出すことも体を動かすこともできない子がいる半面、
また障害によって、自分の思いとは違うのに、大きな声が出たり、体が勝手に動いてしまって、
誤解されて苦しんでいる方もたくさんいらっしゃるということを。
そして、皆さんの中に深い思いが確かにあるということを…

この職員の方は、知らないかもしれない。
この会議がスムーズに進行するように調整するのがこの方の役割かもしれない。
自分の中の差別意識を痛感しながらの傍聴となりました。

委員の方は本当に一生懸命役割を務めてくださっているのを感じました。
障害があっても、この地域で暮らしやすいようにと、がんばってくださっていることに、感謝の気持ちがあふれました。
ただ、正直、当事者の現実との距離感も感じずにはいられませんでした。
委員には、有職者の方や、身近で生活をサポートしてくださっている方の他に、当事者委員さんがいらっしゃいましたが、実際には当事者家族の方が出席されていて、会場で当事者と見受けられるのは、たけちゃんただ一人でした。

この3月で、任期が切れる方もいらっしゃるそうです。
お友達が「一緒に委員をやって、子供たちの取り巻く現実を一緒に伝えていこう」と誘ってくれました。
できることならそうしたい。でも、会議などでもし私が学校に付き添うことができなければ、たけちゃんは大好きな学校にいくことができないのです。それはたけちゃんの教育を受ける権利を奪うということ。とても悩みました。

私の中で、答えはいつも1つです。「たけちゃんの命と思いのどちらも大切にする」ということ。
たけちゃんが学校に行きたいと言えば学校に行く、みんなに伝えたいと言えば会議に出席する、
今までがそうだったように、たけちゃんの判断は、いつだって間違っていないのです。
委員になって、自分の知っていることを、たけちゃんの思いを伝えよう、
でも、たけちゃんが学校に行きたい時は欠席させてもらおうと、そう思いました。

そして委員になったら、一番最初に伝えたいことがあります。
全ての人に思いがあって、言葉があるということ。
障害のために、伝えられなかったり、誤解されて伝わってしまうことがあるということ。
会議の妨げになると当事者を排除することなく、
伝えたい気持ちの本質に寄り添って、当事者の思いを大切にしてほしいということ。
一般の方に、もっと情報を開示して、自立支援協議会がもっと市民のみなさんに身近に感じてもらえるようになりましょう…と。


はーーー、ただの主婦なので、ちょっと頭使って疲れてしまいました。
明日は大好きなたけちゃんと、お花見でもして、
心にも頭にもエネルギーを蓄えようっと。

いつも以上に拙い文章を、最後まで読んでくださってありがとうございます。
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お別れ会

今日は1シーズンに1回定期受診をしている病院に行きました。
片道1時間ちょっとかかる道中、あちこちで桜が咲き誇っていました。
「ああ、今年もたけちゃんと一緒に桜が見れた」
雨交じりの天気でしたが、大好きな人と一緒に見る桜は、やっぱりきれいで幸せな気分になります。

明日は修了式です。
学校ではお別れ会が続きます。今日は通常学級のお別れ会でした。
会の内容は子ども達で考えるということで、先生達も何をするのか知らないということでした。
たけちゃんは吸引などの医療的ケアがあって、今のところ毎日私が学校に付き添っていますが、
ケアが必要な時だけ携帯で呼んでもらって、教室に向かいます。

1回目の吸引の時は「へびじゃんけん」をしていました。
机や椅子をへびのように並べて、くねくね道を作ります。
2チームに分かれて両端から1人ずつ走り、出会ったところでじゃんけん、
勝ったらそのまま進み、負けたら次の人にバトンタッチして、
先に最後まで進めたチームの勝ち…確か、そんなゲームです。
へびはたけちゃんのストレッチャーが通ることができる幅に並べてあって、
たけちゃんもチームの中にいました。

2回目の時は「だるまさんがころんだ」をしていました。
たけちゃんの後ろに隠れながら、すきをねらっている子がいました。

3回目の時は「宝探し」をしていました。
あとで聞いたら、一番楽しかったと言いました。

教室という限られたスペースの中で、
当たり前のように、たけちゃんも一緒に参加できるゲームを考えてくれたお友達、
1年間、本当にありがとう!!


先々週は6年生を送る会、そして先週は卒業式がありました。
「送る会」では、先生方が『ゆずり葉』という詩の朗読を、卒業生にプレゼントしていました。
今も2階のオープンスペースに掲示してあって、
在校生が足をとめて、熱心に見入っている姿を目にします。
いくつものお別れを経験するこの時期にこの詩と出会って、
子供たちは、たけちゃんは、どんなふうに受け止めていくのだろう…


『ゆずり葉』     河井 酔茗

子供たちよ。
これはゆずり葉の木です。
このゆずり葉は
新しい葉が出来ると
入り代わってふるい葉が落ちてしまうのです。

こんなに厚い葉
こんなに大きい葉でも
新しい葉が出来ると無造作に落ちる
新しい葉にいのちをゆずって

子供たちよ。

お前たちは何を欲しがらないでも
すべてのものがお前たちにゆずられるのです。
太陽の廻るかぎり
ゆずられるものは絶えません。

輝ける大都会も
そっくりお前たちがゆずり受けるのです。
読みきれないほどの書物も
みんなお前たちの手に受け取るのです。
幸福なる子供たちよ
お前たちの手はまだ小さいけれど

世のお父さん、お母さんたちは
何一つ持ってゆかない。

みんなお前たちにゆずっていくために
いのちあるもの、よいもの、美しいものを、
一生懸命に造っています。

今、お前たちは気が付かないけれど
ひとりでにいのちは延びる。
鳥のようにうたい、花のように笑っている間に
気が付いてきます。

そしたら子供たちよ。
もう一度ゆずり葉の木の下に立って
ゆずり葉を見る時がくるでしょう。

初めての新幹線

3月20日、「僕のうしろに道はできる」初上映大阪イベントに参加するために、初めて新幹線に乗って大阪に行きました。ここのところ痰が多くて当日の朝まで参加できるか心配でしたが、さすがたけちゃん、痰をどこかに隠して、朝の4:30、ぱっちり目覚めてくれました。
(たけ)ちゃんと一緒


新幹線を乗り継ぐという、ちょっとぜいたくな旅でしたが、やっぱり東京駅って広ーい!!駅員さんが案内して下さらなかったら、きっと迷子になりました。
(たけ)ちゃんと一緒
行きの新大阪と帰りの東京駅では、「たぶんストレッチャーが乗らないだろうから」と、業務用のエレベーターを案内してくださり、そのままお客さんがあまり通ることがないであろう通路でホームを移動しました。
駅員さんに案内して頂けたのも、駅の裏側を見ることができたのも、たけちゃんが一緒にいてくれるからこそ、ありがとう、たけちゃん。
駅の裏側を知りたい方、たけちゃんと一緒に旅行したら体験できるかもです!!


会場の公会堂に着くと、大阪のスタッフの皆さん、とっても暖かく私達を出迎えてくださいました。
実は今回、尊晴のたっての希望で、かっこちゃんを、白雪姫プロジェクトを応援するための「折りバラ募金」を会場でさせてほしいとお願いしていたのです。
映画ももちろん広まってほしい、でも、白雪姫プロジェクトももっと広まってほしいし、何より、いつもみんなが幸せになることばかり考えてくれているかっこちゃんを、僕は守りたい…そんな思いからのお願いでした。
ハートオブミラクルの皆さん、快く思いを受け取ってくださって、なんと入江ふーちゃん監督の娘さんときみちゃんの娘さんも、この折りバラ募金を一緒にしてくださると言ってくれて、かわいい子達の活躍が光る募金活動となりました。
(たけ)ちゃんと一緒
もう、なんて皆さんあたたかくて素敵なのでしょう。皆さんに優しく寄り添ってもらって、本当に幸せでした。
そして、募金に協力して下さった皆様、本当にありがとうございました。お預かりした大切な募金は、きみちゃんを通じてかっこちゃんに渡していただくことになりました。


今回一緒に大阪に来てくれた尊晴の担任の先生と子ども達に募金をお願いして、私はレディフォーの応援の手作り手芸部のテーブルも見にいくことができました。事前にかっこちゃんがFacebookにアップしていた女の子のぬいぐるみに、私はすっかり心を奪われてしまって、私のところに来てくれないかな…と、ずっと思っていました。
女の子は飛行士さんと一緒に待っていてくれました!!
(たけ)ちゃんと一緒
靴下で作ったそうなんですが、本当に本当にかわいくて、こんな発想ができるかっこちゃんて、やっぱり天才です!
女の子の名前をつけました。「道」と書いて、みっちゃんです。ずっとずっと一緒です。


アルバさんがたけちゃんの募金のスペースにと案内してくださったのは、なんとレッツチャットのテーブルの横でした。松尾さんが「なんだ、たけちゃんが大阪来るって知ってたら、あのスイッチ持ってきたのに…」と苦笑いで、それでも「これなら、たけちゃんにも使えるんちゃうかな…」と、手作りのスイッチを試させてくださいました。松尾さんもまた、たけちゃんの可能性を信じて繋がってくださっているお一人なのです。ああ、幸せだな…と、またまた思って涙がこぼれました。
(たけ)ちゃんと一緒




東京イベントの時、柴田先生を通じて思いを伝えるという大切なお役目をいただいた尊晴ですが、大阪でもなんと、そのお役目をさせていただくことになりました。何も聞いていなかったので、母はドキドキしてしまっていたのですが、尊晴はあっぱれで、大切なメッセージをしっかり伝えてくれたと思います。
朝が早かったので、話しを振られた時はとてもまぶたが重かったのです。いつものユーモアセンスは光りませんでしたが、一生懸命気持ちを伝えようとしているのは、モニターの数値にばっちりあらわれていて、やっぱり頑張り屋さんだな…と、母はひそかに感動していました。
(たけ)ちゃんと一緒
贅沢な写真も残すことができました。またまた家宝が増えました。


翌日は学校があったので、のんびりすることもかなわず、でもやっぱり大好きな皆さんとは離れがたくて、淀屋橋の駅に着いたのはギリギリの時間でした。
…なのに、慌てて飛び乗った電車はなんと進行方向が逆だったのです。
はい、新大阪で予約していた新幹線に乗り遅れてしまいました(T_T)
駅員さんに「どうしたら良いのでしょう?」と泣きついてみました。対応して下さった駅員さんはとても親切で、「指定席でなければ、次に到着する新幹線にご案内します。事情を車掌に伝えておきますので、そちらでの対応は車掌の判断になりますが、東京駅での乗り換えは、予定通りの新幹線でご案内できると思います。」とそんな風に言ってくださいました。
案内してくださったのは、なんと「多目的室」という個室。「狭くて申し訳ないのですが、座席の方が落ち着くまで、こちらでお待ちいただけますか?」いえいえ、こんなありがたいことはないのです。実は「あとは家路に向かうだけ」ということに気付いたたけちゃん、朝から隠していた痰を一気に上げてきました。ひっきりなしに吸引が必要になったので、個室にしていただいて、本当に助かったのです。
(たけ)ちゃんと一緒
しかし、新幹線の中は、めちゃくちゃかっこよかったです。関わってくださった駅員さんも車掌さんも皆さん本当に親切でお優しくて、新幹線デビューは素敵な思い出がいっぱいになりました。


そして、やっぱりどんなこともすべて、いつかのいい日に繋がってるんだな…と幸せいっぱいな一日でした。出会ってくださった皆様、本当に本当にありがとうございました!!

母、ナーバスになる

いつもはケラケラ笑っている私ですが、今日はナーバスになっています。
弱い弱い母、1年のうち、明日ばかりは朝をむかえるのが怖いのです。

4年前の3月18日、朝の6時、突然たけちゃんの心臓が止まってしまいました。
モニターのアラームが鳴り響く中、たけちゃんの肌は徐々に冷たくなり、色が黒くかわっていく…
アンビューとたけちゃんの胸を押し続けながら、
ただ「生きて、生きて」と願った時間…


何度も何度もたけちゃんの胸に手を当てて、その鼓動を確認する。
淡いピンクの頬に触れて、何度も何度もそのぬくもりを確かめる。
大丈夫。宇宙の大きな愛に守られて、たけちゃんは明日も大丈夫。

心拍数の不思議

昨日、今日と、たけちゃんは痰が多くて学校をお休みしています。
幸い熱はなく、痰も多いけどきれいで、呼吸もしっかりしています。
大丈夫。こんな時は、ゆっくり休もうね。

たけちゃんは、自分の力だけでは十分に酸素を取り込むことができないので、
24時間酸素吸入が必要です。
体にきちんと酸素を取り込めているかを確認するために、モニターも24時間付けていますが、
そこには心拍数も表示されます。
モニターは、大切なたけちゃんの声の代わりでもあります。
「元気だよ」「苦しいよ」「眠い」「嬉しい」「緊張する」「悲しい」「さびしい」…
いろんな感情を心拍数の変化でも伝えてくれます。
たけちゃんは口で言葉を伝えることは難しいし、体も思うように動かせないので、
本当にいろいろな手段で、思いを伝えてくれるな…と思うのです。
普通に言葉をしゃべることができたら、ここまで器用に心拍数をコントロールさせるなんて
きっとできないだろうな…と、関心しきりです。
ただ残念なのは、ポーカーフェイスの時も、寝たふりの時も、本当はどんな気持ちでいるか、
モニターの数値見られちゃうと、ばれちゃうんだな…

もちろん、体調の変化もすぐに数値にあらわれます。
まず普段よりも心拍数が50も60も高くなって、それから熱が出たり、痰が汚くなったりするのです。
一時的な心拍数の変化は感情の表れだけど、その値がしばらく続くと、
「ああ、これは何かくるぞ」と、私にも心の準備の時間をくれるのです。

実は先日の「僕のうしろに道はできる」東京イベントの前夜もそうでした。
子供会の役員の引き継ぎの為、4年生のお姉ちゃんとたけちゃんは留守番をしてもらいました。
仕事で帰りが遅くなりがちの主人にも、この日は頑張って早く帰ってきてもらいました。
私が帰宅したのは夜の22時過ぎでしたが、「特に変わった様子はなかったよ」ということでした。
でもその後、私の帰りを待っていたかのように心拍数がぐんぐん上がっていくのです。
小学校を入学してからというもの、ほとんど体調を崩したことがなかったたけちゃん、
私は正直「え、このタイミングで…」と思ってしまいました。
「僕道東京イベント」で、実はたけちゃん、國學院大學の柴田先生の講演会の時に、
前に出てきて、柴田先生に通訳していただくところを、会場の皆さんにみていただくという、
とても大切なお仕事をいただいていたのです。

170まで上がった心拍数はいっこうに下がることなく、やっぱり、37.4℃、熱が上がってきました。
痰もいっぱい出てきて、眠いのにほとんど寝ることができません。
「申し訳ないけど、今回のイベントは参加することができない…きっと参加できない大切な理由があるんだ」と
あきらめかけていた明け方になって、心拍数が徐々に下がり始め、
うとうとと、たけちゃんが眠り始めました。

約2時間後、たけちゃんがぱっちり目を覚ましました。
熱は下がっていて、心拍数も130代まで落ち着いてきていました。
痰が多いのですが、たけちゃんは会場に行くと言いました。
「今日は皆さんの前で、少しお話ししていいと言われた。
こんな機会をいただいて、僕はとてもラッキー。
仲間のためにも、僕行きたい。」
たけちゃんがそう望むなら、そうするのが一番良いのです。
スタッフの集合時間にはとても間に合いませんが、イベント開始までには十分間に合いそうでした。

東京の道路はとても混みます。この日は下北沢まで電車で移動する予定でした。
でも抵抗力は落ちているし、移動中少しでも休んでほしい、
具合が悪くなったら、すぐ引き返せばいいし…ということで、
3時間かけて車で会場に向かいました。
車の揺れで痰がいっぱい引けました。
車で移動慣れしているたけちゃんは、車内でも少し眠ることができました。

会場に着いてからのたけちゃんは、普段よりも痰こそ多いものの、とても落ち着いていて、
大役を立派に果たすだけでなく、終了後の懇親会にまで出席することができました。
たけちゃんが皆様の前で語ってくれたことはまた後日お話ししますね。

感動で泣きっぱなしだったのと、前夜の寝不足とでへろへろな母を尻目に、
たけちゃんは翌日も元気いっぱいでした。
「昨日の体調不良はなんだったんだろうね?」と主人に聞くと、
「たぶん、電車に乗るのが良くなかったってことなんじゃないかな?
ああでもならないと、電車で行ったでしょ?
昨日はきっと、電車に乗らない方が良かったんだよ」と言いました。

全ては良い風になっていく。だから大丈夫と、また、そんな風に思いました。
それにしても、たけちゃん、あなたやっぱりすごいわよ!!


はじめまして。

たけちゃんは現在地域の小学校に通う小学2年生です。
生まれつきの神経・筋疾患がありますが、たくさんの人や機械やものに手伝っていただきながら、毎日幸せいっぱいの在宅生活を送っています。

私は、言葉を選ぶのがあまり得意ではありません。デジタル関係もとっても苦手。
だからブログなんて私には書けないと思っていました。
でも、目の前のたけちゃんは、いつもその存在で命の限りない可能性を、尊さを教えてくれていて、
時にはそれが、いわゆる一般常識と大きくかけ離れていることもあります。
苦手なパソコンの前で固まっているくらいなら、たけちゃんと一緒にお出かけをして、
一人でも多くの人に会ってもらって、その命の輝きを知っていただこうと思いました。

昨年の春、たけちゃんはとても大切な方達とのご縁に恵まれることになりました。
その一人は、皆様が良くご存知の山元加津子先生、かっこちゃんと、
國學院大學の柴田保之先生・奈苗さんご夫妻です。
たくさんのエピソードは、おいおい書かせていただこうと思っていますが、
かっこちゃんがいつも言われること「知っている人にはそれを伝える責任がある」という言葉が、
いつしか私の心に大きく問いかけるようになりました。

たけちゃんが教えてくれることは、やっぱり私だけのものにしてはいけないし、
たくさんの方にお伝えしたいと思いました。
それで、今年に入ってFacebookを始めましたが、
読んで下さった方がたけちゃんの日常をとても喜んでくださったりシェアしてくださり、
かっこちゃんからも「ブログ書いてみたら」と提案してくださいました。

大好きでたまらないかっこちゃんに声を掛けられて、「始めるのは今だ」と思い立ったものの、
やっぱりアナログ人間の私、なかなかブログ開設に至らず…
そんな私に、白雪姫プロジェクトでおなじみのよっきーさんから「手伝うよ」と声をかけていただいて、
あっという間に開設してくださいました。
出会ってくださった皆さんが本当に優しくてあたたかくて、なんて幸せ者なんだろう…と思います。
よっきーさん、お忙しい中、本当にありがとうございました。

タイトルのたけちゃんに()を付けるのには、2つの思いがあります。
ひとつは、たけちゃんが大好きなかっこちゃんと一緒という意味で、(たけ)ちゃんと一緒
もう一つは、たけちゃんだけが特別ではなくて、
もしかしたら同じような境遇の方がいらっしゃるかもしれないので、
かっこのなかを大切な誰かに置き換えて読んでいただけたら嬉しいな…と、
そんな思いで、タイトルをつけました。

どうぞお付き合いいただけたら嬉しいです。

プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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