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公園で深呼吸

ゴールデンウィーク2日目、学校から頂いたチラシを見て、今日は埼玉県環境科学国際センターへ行き、「恐竜たちの大移動」という映画を観ました。


たけちゃんが恐竜大好きなので思い立ったのですが、CGがとてもリアルで、音響もゾクゾクする感じ、弱肉強食の世界が描かれたその様は、大人でも十分引き込まれる内容でした。ちょっと怖かったのですが、前より恐竜が好きになってきました♪♪


こちらの会場は、鯉のぼりで有名な加須市のはずれだったので、映画を観たあと、少し足を伸ばして、鯉のぼりを見に行こうということになりました。

でも、以前テレビで観た景色を頼りに、当てずっぽうで車を走らせたので、想像していた鯉のぼりには巡り合うことができませんでした。

というか、途中でとても魅力的な公園を発見したので、そちらに寄ることにしました。

緑いっぱいの土手のそばの公園、とっても長~い滑り台がありました。



本当はたけちゃんを抱っこして一緒に滑りたかったのですが、たぶんこの高い階段を登りきることはできないと思い、たけちゃんの分は母が楽しませて頂きました(≧∇≦)
うふふ、お尻ギリギリサイズ(^^;;

園内は滑り降りるのにちょうど良い坂がたくさんあったので、今度来る時は段ボールを持参して、たけちゃんと滑ろうと思います♪


こんなトランポリンもありました。


主人が最初たけちゃんを抱っこして立っていたのですが、すぐに体重を支えきれなくなって交代しました(≧∇≦)

お姉ちゃんが周りを歩いて、トランポリンを揺らしてくれました♡


風が少し強めでしたが、ポカポカの公園日和で、心も体もリフレッシュした気分♪ 四つ葉のクローバーを探したり、園内を散歩したりして、今日も嬉しい一日を過ごすことができました。




明日は…伸び放題のたけちゃんの髪を切らなきゃf^_^;


そういえば、一昨日、お姉ちゃんがずっと伸ばしていた髪をバッサリ切りました。とっても似合っているので、気がつくと「ひなちゃん、かわいい♡」と見とれてしまう母です。
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福祉用具展 キッズフェスタ

今年も子供の福祉用具展「キッズフェスタ」に行ってきました。

1番のお目当ては、たけちゃんに2ヶ月以上待たせてしまったトイレチェアー

こちらを使って、うんちやおしっこの練習、お風呂にも使いたいのです。

初めは少し緊張していた様子のたけちゃんですが、慣れてくると、ふつふつとトレーニングのイメージが湧いてきた様子。
子供は「トイレチェアー」が日常生活用具の給付補助の対象にならないそうなんですが、一緒に来てくださったPT(理学療法士)さんが、写真を持って、直接市役所に掛け合ってくださるとのこと。「だって、たけちゃんは絶対、座ってトイレできるもの」と言い切ってくださいました☆
いつもいつも、たけちゃんの可能性を信じて寄り添ってくださるPTさん、頭が下がります。
例え補助がおりなくても、必ずゲットして、元をしっかりとれるくらい、いっぱい使いこなしてみせます♪


福祉車輌の展示もありました。

「たけちゃん、あくまでも試乗させて頂くだけよ~」と牽制しつつ、やっぱり良いなぁ(≧∇≦)


1番のお気に入りは、こちら、ブランコ

「激しい方が好きです(*^_^*)」
「若いお姉さんに押してもらえたら、きっと笑いましたよ(^^;;」
やたら、注文の多い外野に、業者さんもびっくりで、
「いやぁ、元気なお母さんですね~」と驚かれながら、一緒になって、たけちゃんのブランコ遊びを楽しんでくださいました♪♪どうせ過ごすなら、思いっきり楽しみたいですもの(#^.^#)


今日もたくさんの方を巻き込みながら、たけちゃん街道まっしぐら実り多い時間を過ごすことができました。

ありがとうございました♪( ´▽`)

きんこんの会に行ってきました。

昨年の7月から参加させていただいている、國學院大學の柴田先生の「きんこんの会」に、今日も家族で参加させていただきました。かっこちゃんや白雪姫プロジェクトで出会えた方、柴田先生の繋がりで出会えた方、鴻巣きんこんの会で出会えた方、本当にたくさんの大好きな皆様と再会することが出来て、私達親子、本当にたくさんの方に支えられ、見守られて今があるのだな~と、改めてジーンと胸が熱くなる一日でした。
今日一緒に参加して下さった皆様、会場には来られなかったけど思いを寄せてくださったみなさま、本当にありがとうございます。

以下、今日のたけちゃんが話したことを、仙台のしげちゃんがさっそく文字に起こしてくれたものです。
しげちゃん、とよこさん、いつも本当にありがとうございます\(^o^)/


(お姉ちゃんの通訳で)ぼくはこにしたけはるです(まる)。

(ここから柴田先生の通訳)
姉はまだ小学生なので、こんな大勢の大人の前では少し難しかったと思うけれど、本当はもっとすらすらと、家では通訳してくれるようになったので、僕はもう学校でも家でも通訳がいる少年として通用するようになりました。そして、この4月からは普通学級で勉強できるようになったので、いつも先輩達には申し訳ないのですが、僕は必ずこの恵まれた条件を活かして、大学まで目指したいと思うので、ぜひ応援してください。(拍手)先生が関わった人が、今年4月から熊本で大学に進学したと聞いたので、僕も頑張らなくてはという思いでいっぱいです。僕たちの先輩たちが切り拓いた道を、僕もあとから、ゆっくりと、しっかりと歩いていくつもりですので、でもあとから行く者の恵まれたところというのは、先輩たちが作りだしてきたものを、そのままプレゼントとしていただけるので、そのプレゼントをいっぱい背中にしょって僕は歩いているので、とても幸せです。みなさんが苦労した分を僕は幸せに生きることが出来るので、その分を必ず社会に返していくつもりですので、頑張りたいと思います。
僕たちの兄弟は、いま、世の中に対して、ある闘いをしているという気持ちでいます。それはいつか僕達を、こうした世の中に変えていこうということです。いま、先生が間違えそうになって、僕も間違えてしまいました。(笑)いつか、僕達を認める世の中に変えていこうという闘いをしているということです。不思議なことに、ゆっくりの方がおかしくなるというのは、やはりスムーズにすらすら言ったほうが、お互いの気持ちがどんどん楽になっていくからだと思うのですが、先生が途中からあかさたなをあんまり言わなくなったのは、先生が少しきっと、疲れて楽なほうを選んでいるからだと思うのですが、(笑)先生も楽なのは、あかさたなをもう言わない方のようなので、このやり方のほうがスムーズに話せるし、先生は最初、じっと目をつぶっていたのは、少し大変だったからだと思うのですが、このやり方になると、もう楽に目を開いていますから、楽なんでしょうね。
ところで、僕はこうして、いもうと、ではなくて、お姉さんと話ができるようになったので、家でも学校でも、通訳のある少年ということになれたので、その都度、いちいち通訳してもらえなくても、先生たちは何もかもわかっているし、いざとなったら、お姉ちゃんを呼んでくれば気持ちは聞けるということになっているので、学校では当たり前の授業をしてもらえるようになりました。僕は授業を受けられることがこんなにうれしいことだということに、毎日喜びを感じています。みなさん、先輩たちの人たちは、受けたくても授業を受けられないという話をいつもしてくださったので、僕はあの喜びを先輩達からのプレゼントだと思って、毎日頑張って授業を聞くようにしているし、きっと他の子ども達より熱心なはずです。他の子どもたちは、いまこうして授業を受けられていることに、なんのありがたさも感じていないけれども、ぼくにはこのありがたさは、先輩たちの苦労があってあるものだから、そのありがたさがよくわかっているので、一言も聞き漏らさないつもりで授業を受けていますし、一回聞いたことは絶対に忘れないように、あとで何度も思い出していますから、僕はいつかテストをしたら、一番良く物覚えが良い子供ということになると思います。理解力はどうかわかりませんが、覚えるということに関しては、1力があるというよりは、人よりも完全に集中しているので、僕は人よりもうまく覚えられていると思いますが、べつにそのへんはどうでもいいのですが、そのようなありがたい思いでいつも、うれしく学校に通えるようになりました。本当に先輩達には感謝しています。
僕は最近ところどころで、お母さんが僕を紹介してくれる場面がふえてきたので、僕もけっこう顔と名前が知られるようになって、たけひろくんと声を掛けられることが増えてとても嬉しいです。僕の顔をぜひおぼえておいて、もし顔を見たら、たけひろくんと声をかけていただけると嬉しいです。先生間違いましたよ。間違えているのは、たけはるです。(笑)たけはるなんですが、先生がたけひろと言った時に、つい違うと言わなかったので、」そのままたけはるがたけひろになったままいってしまいましたが、途中でちょっとおかしいそうな合図を送ったら、先生がたけはるとなおしたので、その辺はおもしろいところですが、別に名前はそんなに集中していなかったので、僕もたけひろと言われている時に、違うと言うことをうっかりしていましたが、そういう違いは、実は起こっているのですが、その都度修正しているから、こんなやり方で気持ちが通じているのですが、それにしても今日はたくさんの人がいらっしゃるので、僕はあまりくだらないことを言うのはやめにして、最後にひとことだけ。
僕たちの言葉を、世の中が少しずつ受け入れ始めた証拠に、今日もテレビの取材のかたがいらっしゃっていますが、新聞にも何度も載るようになったし、テレビの取材も来るようになったので、もうすぐ僕たちの時代は来るのだと思います。こんなふうに時代が変わることを目撃できることができてとても嬉しいです。いつか時代が変わる時が来るだろうと思っていたのですが、まさか自分がその時代の中にいて、その時代の変わり目を目の前で見ることが出来るとは思わなかったので、とても感激しています。
以上で僕の意見は終わります。ありがとうございました。(拍手)


たけちゃんは、いつもいつも、道を切り拓いてくださった先輩たちへの感謝の気持ちを忘れないでいてくれるな…と、とても嬉しくなります。

しかしたけちゃん、必ず笑いを盛り込んでくるところは、さすがだね(*^_^*)

大成功!!

年度初め、学校では様々な健診があります。
たけちゃんもできるだけチャレンジさせていただいています。

先日は視力検査がありました。これまでは、見えているのはわかるものの、どの程度見えているのか確認することは困難でした。
でも今年のたけちゃんは違います。筆談ができるので、○×だけでなく、「うえ」「した」も答えることができます。二択の質問から、「これは?」の質問に変わりました。最後は「わからない」と言って終了。
こういう変化が、たまらなく嬉しかったりします。
正直、学校の先生の前で筆談するのは、葛藤がないわけではありません。でも、周りの目より、たけちゃんの言葉を大切にすることをやっぱり一番に考えたいので、学校でも、必要な場面では、バンバン筆談やっていこうって思います。

今朝は検尿を提出する日でした。
普段おむつをしているので、おしっこがとれるかどうか、毎年ドキドキのイベントです。
昨晩、「たけちゃん、明日おしっこの検査があるよ。朝コップでおしっこをとりたいから、できるだけ頑張ってみようね」と声かけして寝ました。
今朝いつもより少し早く目が覚めると、たけちゃんがすでに起きていました。普段なら朝おしっこをたっぷりしているのに、おむつを見ると、なんとまだおしっこをしていません。
「もしかして、たけちゃん待っていてくれたの?」と、それだけですごいな~と感動です。
「じゃあ、コップあててみるね。おしっこ採れたら嬉しいね」と言い、
別の用を済ませるのに5分とかからなかったのですが、戻ってコップを確認すると、もうちゃんと入っているのです!!!
「たけちゃん、やった~\(^o^)/。今年もおしっこ検査出せるよ。すごいね、大成功だよ!!」
ほっとしたのか、たけちゃん、二度寝しようとしていました。

このタイミングで、たけちゃんはとっても大切なことを知らせてくれたんだなぁと思います。
自分の中で、おしっこに関しては、どこかトレーニングをあきらめていたような気がします。でも、今朝の一連のサインを感じて、「これはただの偶然なんかじゃない」と強く思いました。
よーし!!時間を決めて、おしっこも練習だ~。

21日はトイレチェアーを見に、東京のキッズ福祉機器展に行ってきます。
座位での排便もだいぶ定着してきたところで、きっときっと大活躍の予感(#^.^#)

発声練習!?

たけちゃんは生後何度も肺炎を繰り返し、5か月の時に気管切開をしました。その時に、ミルクの逆流や誤嚥による肺炎を防ぐために、喉頭気管分離術というのを合わせて行いました。そのため、声帯に空気が流れることはなく、残念ながら、たけちゃんは発声することができません。
でも、気管内の痰を上手に利用して「フーン、フーン!!」とお話ししたり、唾液でチッチッと舌打ちして歌を唄ったりと、音でもとても器用に意思表示してくれます。

昨日は一斉下校がありました。
学校にはストレッチャーに乗車しているたけちゃんのほかに、バギーに乗っているお友達が2人います。
それぞれ地区が違うので、バラバラに集まっていたのですが、最後に帰る時、二人が大きな声でバイバイしてくれました。先生方と私とで、「うわあ、あんなに大きな声が出て、二人ともすごいね!!」と感心していました。

夕食の準備をしていると、たけちゃんが何度も「フーン、フーン」とお話しをしているのですが、その音が普段よりすごく大きいのです。
「たけちゃん、どうしたの? 何か怒ってる?」と聞きますが、何度顔を覗いても、たけちゃんはニコニコ顔です。
「何か話したいことがあるのかな…」と食事の準備が一段落したので指談してみました。すると、

「けっこう おおきな おとが でた!」

自分でもびっくりしながら、痰を使ってお話しする練習をしていたそうです。
怒っていたんじゃないんだ…とほっとするのと同時に、ああ、たけちゃん、静かにライバル心を燃やしていたのかな…、「僕だって、大きな声出せるもん」てアピールしたかったのかな~と思うと、愛しくて愛しくてたまらなくなりました。

ぎゅーっと抱きしめて、「たけちゃんも、とっても大きな声を出せるね!!たけちゃんすごいね!!」と何度も好き好き攻撃しました。
あー、たけちゃん、なんだかなんだか、かわいいな~~~

交通安全教室

毎日たけちゃんの学校に付き添って、3度目の春です。
「大変じゃない」と言えば嘘になるけれど、子供達から直接見たり聞いたり経験させてもらったことは、いつもいつもかけがえのない、素敵なことばかり。
新しい担任の先生が「たけちゃんは、幸せね」とおっしゃったので、
「いいえ、私がたけちゃんにいっぱい幸せにしてもらっているんです」と答えました。
すぐに先生も「私もたけちゃんと出会えて幸せよ」と言ってくださいました。
本当は定年で、この3月に退職される予定だったそうです。でもなぜだかどうしても「あと1年やりたい」と思って希望を出されたそう。実は先日の自立支援協議会の全体会にも委員の最後の会議ということで出席されていた先生、この時はまだたけちゃんの担任になることは決まっていなかったけれども、「あ、たけちゃんが来てる」ってあいさつしてくださって、そして、あとからたけちゃんの担任になることがわかって、他の学校でたけちゃんを見ていた時と、実際に関わったたけちゃんは全然違って、「退職しないで、たけちゃんの担任になれて、本当に良かった」と、そんなふうに言ってくださいました。
朝から、とても嬉しい気分でした。

2時間目に、交通安全教室がありました。3年生は校庭で自転車の乗り方について学びました。白線を引いて、1人1人自転車に乗って、信号や停止線での安全確認なども改めて教わりました。
たけちゃんもみんなと同じコースを、いつものストレッチャーで周ります。
順番待ちをしている時、同じクラスの子が「たけちゃんもやるの?」と聞いてきました。
「自転車は乗れないけど、マイカーがあるからねぇ」と、その時、母ひらめきました。
たけちゃんのストレッチャーは長さが約120㎝あります。停止線で止まっても、ストレッチャーを押しているとそこから安全確認はできません。たけちゃんは横向きになった状態で一方向しか安全確認できません。
「ストレッチャーは先生に押していただくけど、安全確認できないね?どうしたら良いかな…?
いつもはね、だいたいお母さんがストレッチャーを押して、お姉ちゃんがたけちゃんのかわりに周りを確認しているんだ。」
「じゃあ、もう終わった子の中から、誰かに手伝ってもらえば良いんじゃないの?私、お手伝いしたいけど、まだ終わってないから…」とある子が言ってくれて、先生も「それが良いね!!」と言ってくださいました。1年生のときから同じクラスのSくんが、快く引き受けてくれました。
たけちゃんとずっと手をつないでくれて、ストレッチャーに寄り添って歩いてくれます。停止線で止まると、たけちゃんのかわりにSくんが「右、左、右、最後に後ろ」も確認して、先生に「大丈夫」と伝えて再発進です。コースを1周してくれて「手伝ってくれてありがとう」と伝えると、「余裕だよ」と言いながらお友達の輪の中に戻ったSくんの表情は、少し誇らしげに見えました。

少し休んでから3時間目は国語の授業。母は教室のうしろの方にいました。
どうやら字を書く練習の最初の段階で、直線を描いたり、波線を描いたり…
「たけちゃん、外に行ってきたばかりだし、書くの疲れちゃうかな~。じゃあ、先生がちょっと歌を唄いますね」と、童謡を唄い始めましたが…
「お母さん、たけちゃん、もう寝ちゃったかな~?」苦笑いしながら、先生がヘルプサイン。目はしっかり閉じてしまっていて、心拍数も熟睡モードです。
「本当はもう、たけちゃん、こんな線の練習なんていやなのよね。平仮名だって、ちゃんとわかっているし、ばれちゃったかな…」とおっしゃるので、
「じゃあ、試しにまた、教科書見せてみましょうか?」と、算数の教科書を広げてみます。
「そういえば、掛け算九九の歌ってあるの、知ってる?前の学校に置いてきちゃったんだけど、CDあるから離任式の日に持ってくるね」と言って、私に唄ってくださいました。すると…

たけちゃんの瞼が、ゆ~っくり開きます。そして、目の前に九九の表があるのを確認すると、目をぱっちり開けて口を動かし始めました。
「やっぱり!!急にたけちゃん、目がキラキラ輝いた!
もうね、こんな平仮名のドリルなんてやらない。たけちゃんにプレゼントするからね~。たけちゃんと一緒のお勉強、本当に楽しいわ」と、先生がニコニコ。たけちゃんもニコニコ。
教室の空気がほんわかとしています。

しかけ布絵本と掛け算九九

たけちゃんが3年生に進級して3日目。
新しい担任の先生と介助員の先生は、短縮日課の限られた時間の中で、
たけちゃんのことを知ろうと、とても一生懸命に関わってくださっています。
お二人とも、地域の特別支援学級でやってこられたベテランの先生、
見えているのか、聞こえているのか、どのように反応するのか、いろいろ試しては、
口で、目で、表情で、体で一生懸命たけちゃんが伝えているサインを読み取ってくださって、
「わあ、ちゃんと返事してくれてる」「ちゃんと目を合わせてくれる」「質問にこたえてくれてる」と1つ1つの反応を喜んで受け止めてくださって、もう、あっという間に、たけちゃんのことを大好きになってくださったんだな…と嬉しくなります。

発育測定をしたり、集合写真を撮ったりと、まだまだ落ち着かない日程のなか、
今日の2時間目は「算数」の授業でした。
「数字の1はな~に?♪」と歌いながら、ブロックの数字を触ります。
布絵本でも1から10までの数をかぞえます。
理解力を確認しているので、たけちゃんもしっかり見て触って、先生に伝えようと頑張ります。

ひとつの布絵本を見るのに、それほど時間はかかりません。
それで、介助員の先生は、算数の勉強ではありませんが、他にもあったしかけ布絵本をたけちゃんにみせてくれました。2~3歳位を対象としたものでしょうか、「ボタンをはめてみましょう」「お片付けをしましょう」などといったページが続きます。

しばらくすると、「たけちゃん、見るのがちょっと疲れてきちゃったかな…?」と先生。
見るとたけちゃんの上の瞼と下の瞼が今にもくっつきそうです。
「休憩にしようか…」と言ってくださったのですが、これはチャンスかも!!と思った私は、おもいきって
「たけちゃん、もう少し、勉強っぽいのが良いかな?3年生の算数の教科書、持ってきてるよ」と声をかけてみました。
その瞬間、たけちゃんが目をぱっちり開けました。
先生はとても驚かれていましたが、教科書をひらいて見せてくださいました。
最初のページには、2年生の復習で「掛け算九九」の表が載っていました。
恐る恐る数字を指さしながら、先生が1の段を読み上げます。
すると、たけちゃんが合わせるように口をいっぱい動かすので、先生はさらに驚かれた様子で、
「えーっ!!たけちゃん、掛け算わかるの?」と聞きます。
「学校の授業では教えていただいてないんです。でも、たけちゃんが覚えたいと言うので、家のベッドサイドには九九の表が貼ってあるし、座る練習をするときは、いつも九九を暗唱しているんですよ」と伝えました。
先生が2の段、3の段と続けてくださいます。
今にも寝てしまいそうな勢いだったのに、目はしっかり教科書を見て、口もずっと動かし続けます。

「たけちゃん、先生わかったよ!! たけちゃん、算数の勉強、好きなんだね。数字なんて、もうとっくにわかっていて、教科書の勉強がしたいんだね!!」と言ってくださいました。
「どうしてもこういう(目を閉じるなどの)反応をすると、疲れているとか、ここまで理解できない…と思われるかもしれませんが、もうそういうことはすでに理解しているから、もっと上の勉強がしたいから、そのことを伝える術がなくて、シャットアウトするようなこともあるんだって、たけちゃんを見ていると気づかされることがよくあります。」と伝えると、
「びっくりしたけど、今のたけちゃんを見れば本当にそうだな…って、よくわかります。
たけちゃん、先生、もう十何年も介助員の仕事しているけど、九九を教えたのは初めてよ!!
掛け算がわかっているなら、割り算もできるね!!うわー、すごい。
たけちゃんとお勉強するの、とってもとっても楽しみになってきたー!!」と言ってくださいました。

さらに、その後の業間休みには、2年生の子と5年生のお友達が教室に来てくれました。
「たけちゃん、遊びにきたよー!!」
「たけちゃん、転校生を紹介しにきたよー!!」とぞろぞろ入ってきます。
たけちゃんが廊下を通れば、みんな当たり前のように道をあけてくれるし、
坂道では頭が下がらないように、ストレッチャーの向きを変えることも当然知っていて、頼んでいないのに、自然にお手伝いしてくれた4年生…

先生達にはたけちゃんとの学校生活が、驚くことの連続のようです。
「前の学校は特別支援学級の校舎と普通学級の校舎が別だったし、
他の学年の子との交流なんて、まずなかったんです。そういうのが苦手な子もいるし…
でも、そうですよね。せっかく地域の学校に来ているんですもんね。
こんなふうにいろんな学年のお友達と当たり前に交流ができていて、本当に素敵ね」と言ってくださいました。


帰宅後の、今日のたけちゃんの感想
「まいにち うきうきすることばかりで うれしい。
てで みんなと はなしがしたい。 こんど やってみよう。」

たけちゃんの前向きな姿に、いつもいつも励まされて、元気をもらっている母です。
「うんうん、今度 やってみよう!!」

年度初めはいい感じ

今日は始業式、先日8歳になったばかりのたけちゃんは3年生になりました。
担任の先生も、介助員の先生もかわって、クラスメートも変わりました。
特別支援学級のクラスにも1年先輩の転校生が入りました。
こんな日は特に、たけちゃんの気持ちを知りたいなーと強く思います。

ここのところ、通訳が絶好調な新5年生のお姉ちゃん。
いつでもどこでも、たけちゃんの手をとって、たけちゃんの言葉を通訳してくれます。
一方の私はというと、筆談がうまくいくときもありますが、いまいちコツがつかみきれず、
何度も書き直してもらったり、文字にさえならなかったり…
どちらかといえば、正解率も低迷気味…

「3年生がスタートしたけど、たけちゃんの今の気持ち聞いてくれる?」とお願いすると、
お姉ちゃん、スラスラとたけちゃんの言葉を伝えてくれました。

『あたらしい おともだちに あえたから もっと たのしくなる。
みんなで なかよく おべんきょう したい。
3ねんせいで おべんきょうが むずかしくなるけど がんばって うける。』

うん、うん。そうだね。今年もたけちゃんはまじめさんだね。

しかし、どうしてこんなにスムーズにたけちゃんの気持ちを読み取れるんだろう…
通訳として成長中のお姉ちゃんにレクチャーを受けてみました。

今回はペンを持たず、指でチャレンジです。

「あのね、もっとたけちゃんのこの辺を支えてあげたほうが良いよ。
お母さんの手をもっと起こした方が、たけちゃん書きやすいよ」
実に的確なアドバイスをしてくれます。そして…
縦線、横線、○…かけました!!

「でもさ…1画の平仮名ならわかるけど、2画、3画とあると、どうしたら良いの?」
「あのね、文字が終わるとたけちゃん止めるんだけど、続きがあるときは、浮かせてくれるんだよ。」
「えっ、指を浮かせるの?」
「そうだよ。たとえば あ は、横の線を書いたら一回指を浮かせて、次の縦線を書き始める時には、自分でその(2画目の書き始めの)位置をずらして書くよ。それで、また指を浮かせてくるーんて書いたら、終わりだから浮かせないで止めるよ。」

するとすぐに、たけちゃんが私の手のひらに『あ』と書いてくれました!!
いくつか、たけちゃんに書いてもらったのですが、自分でも驚くほど、たけちゃんの字がわかります。

「えー、指だとあれほどわからなかったのに、どうして今日はわかるんだろう?」とびっくりしていると、

『いっぱい さいこー いっぱい れんしゅうしようね!』と、びっくりマークつきでたけちゃんがメッセージをくれました。

もう、嬉しくて、嬉しくて、こうなると、この感覚を逃すまいと必死です。
「たけちゃん、3年生になって、いろいろなことが変わるね。今日は始業式だったけど、どうだった?」

『くらすのみんなに あいたかった』

今日は午前中に入学式もあったので、始業式が終わってから下校時刻まで20分ほどのタイトなスケジュールだったので、2階の交流クラスには、今日は顔を出せなかったのです。

たけちゃんの思いを知って残念な気持ちと、ノーミスでたけちゃんの字をひろえている自分にびっくりなのと。

『いつも…』
たけちゃんの言葉が続きます。
「ごめん、ちょっと待って。お母さんの体勢が悪い!腰が…
はい、どうぞ続けて」
『いつも ごめんね めいわくばかりかけて』
「それはもう、言わない約束だよ。迷惑だなんて思ってないんだから」
涙腺は崩壊寸前です。

欲張らずに、ここで止めておけば良かった…
「お母さん、もっと前向きな言葉が聞きたいな…」
心の中で、(次は、あ り が …)と予測していると、

『こ   し   』とたけちゃんが書きます。
いえ、私が間違ったのだと思いました。
あーあ、ここにきて、成功率がぐっと下がってしまった。
流れそうな涙もすぐに引っ込みました。

でも、まだたけちゃんは続けます。
『き を つ け て』

『腰 気をつけて』

「あはは、合ってた~
さすがたけちゃん、やっぱりつっこむよねぇ!!」


感動のしめくくりのはずが、コントのようになってしまいました。
この様子をずっと保護者のように見守ってくれていたお姉ちゃんと、たけちゃんと、3人で大笑い。

明日になったら、もしかしたらまた後退してしまうかもしれない…
でも、年度初めのスタートに、喜びがいっぱいの時間を過ごしました。

なんだかとってもいいかんじ。。。


「誕生学」を聞きに行く

今日はまた、素敵な方に出会うことが出来ました。
「誕生学」アドバイザーの千景さん、おひさまのような笑顔と優しい語り口、キラキラの涙が印象的な美人さんで、
地元東松山で「誕生学」の講演をしてくださいました。

まずびっくりしたのは、2月に産休に入られたお姉ちゃんの担任の先生との再会です。
私もお姉ちゃんも大好きなこの先生は臨月に入られて、
もうすぐ生まれてくる命に、たけちゃんは一生懸命何かを語りかけていました。
「君が選んだお母さんは最高だよ!」って言っていたのかな…
お姉ちゃんが指談してくれて「お名前は?」と聞きました。
たけちゃんの通訳ができるようになっているお姉ちゃんに感動してくださって、
「まだ決めていないの。生まれてちゃんとお名前も付けて、必ずまた会いに行くよ」と言ってくれました。

千景さんの講演では、お母さんのおなかに宿った命がどんなふうに成長し、命の道を通って生まれてくるのか、
イラストと胎盤のついた赤ちゃんのお人形、骨盤の模型を使って、未就園前のお子さんからおじいちゃんまで、参加者みんながわかりやすいように説明してくださいました。

「赤ちゃんは誰に教わることもなく、生まれてからおっぱいを吸えるように、お母さんのおなかの中で、指しゃぶりをして練習している」「赤ちゃんは生まれてくるときに酵素を出すことで、お母さんの陣痛が始まる」「赤ちゃんは誰に学ぶこともなく、命の道をどうやって進めべきか考えて生まれてくる」と話され、ああ、本当にそうだな…と思いました。

たけちゃんの妊娠中の経過は特に問題はないと言われていました。(実際には全身の筋肉がうまく育たなくて、両腕、右足は骨折していたのですが…)
ただ一つ、逆子がなおらなくて、私もずいぶん体操したのですが、たけちゃんは逆子のままで、出産は4月4日帝王切開でと決まりました。大きな障害を持ちながら、もし逆子がなおって普通分娩だったとしたら…と思うと、今でも怖くて体が震えます。たけちゃんは生まれてくるために、一生懸命しがみついていたんだろうな…と思えてならないのです。
そして予定通りではなく、4月1日に陣痛より先に破水があって、緊急帝王切開になりました。大人が決めた4月4日ではなく、4月1日に生まれたことは、学年が1つ変わるという意味もあります。でもたけちゃんが生きるために決めた、大きな大きな意味がそこにあると、私はいつも思っています。

千景さんが命の道のお話しをされている間、たけちゃんは何度か苦しい表情をしました。
「お母さんから赤ちゃんに栄養を育てるへその緒が、なぜこんなに長いのでしょう。赤ちゃんが生まれた後もしばらくは胎盤は子宮の中に残っています。赤ちゃんが生まれてからすぐお母さんが抱っこできるように、これだけの長さが必要なのです」
…ああ、たけちゃん、どうか泣かないで。
帝王切開で生まれた後、たけちゃんは産声をあげることができませんでした。まさにギリギリの状態で命と闘っていて、抱っこすることも触れてあげることも叶いませんでした。小児医療センターに救急搬送された後も、呼吸状態がシビアで気管内挿管されて呼吸器が付けられ、骨折のための牽引が必要だったので、しばらくの間、抱っこしてあげることができませんでした。
たけちゃんはもしかしたら、自分が生まれたあの日を、抱っこしてもらえなかった日々を思い出してしまったのかと、私は強くたけちゃんを抱きしめて、何度も「大丈夫、大丈夫」と繰り返しました。確かに生まれてすぐのたけちゃんを抱きしめてあげることはできなかったけれど、今はどんな親子にも負けない強い強い絆が、ここにあるよ…


講演終了後、千景さんが私達親子のもとに来て下さいました。
「真剣な、まっすぐな瞳で話しを聞いてくれて、途中から涙が止まらなくなりました。」と言ってくださりました。
千景さんもまた「誕生学」をとおして、地球いっぱいに愛をもたらしてくださっているのですね。
そして、どんなに重い障害があってもみんなに思いがあることを、
お姉ちゃんが通訳してくれた言葉が間違いなくたけちゃん自身の言葉であるということを、
今日初めてお会いした千景さんも信じてくださって、
ああ、今までの常識は本当に変わっていくんだな…と肌で感じました。
おねえちゃんの指談で、たけちゃんは「いのちはだいじ」と伝えました。
ああ、本当だね。本当にそうだね。

さらに家に帰ってから、お姉ちゃんを通してたけちゃんはこんな言葉を伝えてくれました。

「ぼくがうまれてこれたのは、ぼくがえらんだかぞくにあえたから」

お姉ちゃんも感想を聞かせてくれました。

「早く大人になって、赤ちゃんを産みたい。
痛くても。 家族が幸せになるから…」


ひなちゃん、たけちゃん、ありがとう。
私を親に選んでくれて。家族になってくれて本当にありがとう。
幸せで、幸せで、涙がとまらないよ。

初めての言葉

二日続きの雨でした。遊びに行く予定でしたが、今日は風も強かったのであきらめて、またまた集中リハビリdayになりました。夕方にはお天気が回復したので、明日は遊びに出掛けられそうです。


2012年5月4日、初めて國學院大學の柴田先生にお会いした時のたけちゃんの言葉を、今日はお伝えしたいと思います。(原文はひらがなです。)

こにしたけはる
いいスイッチですね。自分の気持ちが言いたいと思ってきたのでとても嬉しいです。
理解していてもなかなか気持ちを言えなかったので嬉しいです。
学校に行くことが出来て本当に嬉しかったです。
なぜ柴田先生は僕が言葉が理解できるとそんなに簡単にわかったのですか。
そんなことをいう人に初めて会いました。そうですか。
誰も僕が理解していると思ってくれた人はいませんでしたから感激です。
愉快な先生ですね。大学の先生には見えませんね。
なぜわずかな力しか出ないのにわかるのですか。
じっと目を閉じていると昔のことを思い出します。
僕はランプの灯りが消えそうになるのではないかといつも心配でした。
ランプの灯りをいつもともし続けてくれたのは家族の存在でした。
まさしく世界一の家族です。
僕はランプの灯りを信じて今日まで生きてきました。
まさかこんなやり方に出会えるとは思わなかったのでぼくはまた理想を取り戻すことが出来ました。
僕の理想とは勇気をなくさずに生きていくことです。
なぜかと言うと僕は何度も勇気をなくしそうになったからです。
病気はなかなか治らないし病気に負けてしまいそうになったことも何度となくありましたがわずかな望みだけをたよりに生きてきました。
ランプの灯りとはその希望の象徴です。
挽回できそうな気持ちを自分でも持ててきそうな気がしてきました。
なぜ名前のない存在として生きていかなければならないのかとぶんのバラバラな存在として生きていかなければならないのかずっと疑問でしたがやっとわかってもらえる日がきました。
やっと家族だけしか僕をわかってはくれないという状況に終止符を打つことが出来ました。
未来が開けてきました。
頑張って学習してわざわざ僕を受け入れてくれた学校の先生たちにもこたえたいと思います。
なぜ先生と会えたのかとても不思議ですがそれも母さんの御恩の1つですね。
挽回できたらいつか母さんや父さんや姉さんにもお礼が言いたいです。
僕と歩んでくれて苦労ばかりかけてしまいましたがまだまだ苦労は掛け続けるけれど何とかつらさを乗り越えていけそうな気がしてきました。
なつかしいです。まだ声も出せていた頃のことが。
でも再び声を取り戻せたような気持ちです。
いい家族に支えられながら僕は頑張ります。
今日は本当に出会いを作ってくださってありがとうございました。
自分の気持ちを言えるよう頑張るのでまたよろしくお願いします。
良い先生に会えてろうそくの灯りがまた一段と輝きを増しました。
ありがとうございました。
さすがに難しいですねまさか名前が言えないとは思いませんでした。


(詩も紹介してくれました。)

「かすかなひかり」

夢にまで見た夜の光を
今ぼくは見つけた
ぼくの光はいつもかすかな光
空のかなたに消えてゆく
ぼくはかすかな光を追い求め
なかなか夢をかなえられずに
ぼくはまた光を追い求める
ぼくの求めるかすかな光は
もんもんとした心を解き放ち
ぼくを自由な世界につれてゆく
この光こそが僕の本当の理解をかなえるもの


あの日からまだ1年もたっていないのですが、柴田先生や奈苗さん、かっこちゃんや白雪姫プロジェクトに出会い、きんこんの会やハートオブミラクルさんの「僕のうしろに道はできる」東京・大阪両イベントなどでも、たくさんの方にたけちゃんの言葉を聞いていただくことができました。
出会ってくださった皆様に、感謝の気持ちでいっぱいです。

たけちゃんが今見つめているのは、いったいどんな光なのでしょうか…
プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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