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たけちゃんが柴田先生とお話しさせていただきます

去る今年の3月、東京と大阪でドキュメンタリー映画『僕のうしろに道はできる』初上映イベントがあり、私達親子は東京イベントスタッフとして参加させていただきました。偶然にもその日は私の誕生日で、「自分のご褒美に、かっこちゃんの大切なお仲間の皆さんと、映画『僕道』の記念すべきその日を一緒に迎えたい」という、なんとも不純な動機(^_^;)でスタッフをさせていただいたのですが、今から振り返ると、この日、私達親子は神様から本当にかけがえのないプレゼントを、両手からこぼれるほどたくさんいただいたんだな…と思います。



物販チームのリーダーのうっちーは、「きらきらたねまきの会」を紹介してくれて、
イベント当日は私達親子に「折りバラ募金」を担当させてくださいました。

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イベント主催者のハートオブミラクルのきみちゃんは、イベント以前からきんこんの会に参加して下さっていて、柴田先生の通訳によって、たけちゃんの深い思いを知ってくださっていました。当日の柴田先生の講演会では、ハートオブミラクルさんのはからいのおかげで、大先輩の大野さんと一緒に前に出て、柴田先生に通訳して頂いて、たけちゃんの思いを会場の皆さんにお伝えすることができました。

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「体当たり白雪姫」の優さんと初めてお会いできたのも、この日の会場でした。
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東京や大阪のイベントで、きんこんの会で、柴田先生が通訳して下さったたけちゃんの言葉を、たくさんの方が文字に起こしてくださって、ブログやfacebookで発信してくださいました。
かっこちゃんのメルマガでもたけちゃんの言葉を、何度も紹介してくださいました。


「きらきら☆たねまきの会」のうっちーは、いつしか「たけちゃんの言葉を、もっとたくさんの人に聞いてほしい。誰もが思いがあることを、たけちゃんに伝えてほしい。たけちゃんは『伝える人』だと思うから」と言ってくださるようになりました。
そして、「柴田先生とたけちゃんのコラボ講演会」という企画を、あれよあれよと言う間に立ち上げてくださったのです。

昨日はたまプラーザのきんこんの会に行ってきました。うっちーも体当たり白雪姫の優さんも、『僕道』スタッフとしてご縁をいただいたたくさんのお友達も会場にいらしていて、
「11月23日のイベント、僕も、私も、お手伝いさせてもらうよ」と、口々におっしゃってくださいました。

私一人では何もできないのです。私達親子は、なんて愛されているのでしょう?
人はどうしてこんなにもあたたかくて、仲間の絆は力強いものなのでしょうか?
ありがたくて、幸せで、ただただ涙がこみあげてくるのです。

出来上がったチラシもいただきました。

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イラストにはたけちゃんの特別支援学級のクラスメイトのしゅうちゃんの絵を載せてくれました。
「地球にやさしい紙」に印刷されたこのチラシには、うっちーの細やかな愛がたくさん詰まっていました。


たけちゃんはこの頃よく「自分は良い条件に恵まれている」と言います。
かっこちゃんや白雪姫プロジェクトにめぐりあえたこと。
柴田先生奈苗さんご夫妻と出逢えて、きんこんの会の仲間と出逢えて、思いを伝えることができるようになったこと。
地域の小学校に通い、普通学級のお友達と一緒に授業を受けられるということ。
思いがあっても伝えることが難しいのは、重い障害があるからだと、一般の人にも理解してもらいやすいということ…
そして何より、たけちゃんがずっと一貫して言っているのは、
「僕の先輩達が、もうずっと前から、『どんなに重い障害があっても思いがあること』を、伝え続けて、道を切り拓いてくれたおかげで、今僕がその道を歩かせてもらっている。僕は後ろに続いていく人たちがその道を歩きやすいように、再び道なき道になってしまわないように、その道をきれいにならしていく」ということ。
誤ったこれまでの常識によって、障害によっては「思いがあること」をなかなか理解してもらえない仲間がいる、
だから条件の良い自分がまず頑張らなければいけない、そんな使命感が、今のたけちゃんにはあるようです。

「どんなに重い障害があっても、みんな思いを、言葉を持っている」ということが当たり前になるように、一人でもたくさんの方に、参加していただけますように…



☆知ることで世界はかわる☆
柴田保之先生&たけちゃん講演会 ~みんな言葉をもっていた~
映画「僕のうしろに道はできる」上映会 ~奇跡が奇跡でなくなる日に向かって~

日時:2013年11月23日(土)11:00開場
   11:30~ 映画「僕のうしろに道はできる」上映会(たけちゃんも一瞬出演してます)
   13:35~ 柴田保之先生&たけちゃん講演会

場所:ソレイユさがみセミナールーム1(イオン橋本6F)
   神奈川県相模原市緑区橋本6-2-1 JR京王線「橋本駅」北口すぐ

参加費:大人2000円(当日2500円)
    障害者・付添1名、中高生1000円(当日1500円)
    小学生以下無料  定員150名

主催:きらきら☆たねまきの会
    http://ameblo.jp/kirakiratanemaki

お問い合わせ:090-5572-0399(ミカワさん)

お申し込み方法
チラシをお持ちの方は、チラシの「FAX用申し込み書」にご記入の上、送信してください。
ウエブページからのお申し込み
 (パソコン用)http://ws.formzu.net/fgen/S47178947
(携帯用)http://ws.formzu.net/mfgen/S47178947
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たけちゃんとお月さま

「お母さん、たけちゃんが一生懸命、何かお話ししてるんですけど…」
2学期に入ってから、介助員の先生がよくヘルプを出して下さいます。
もちろん、私を呼ぶ前に、選択肢をいっぱい準備して、たけちゃんに確認してくださるのですが、
イエスorノーで答えられないことや、選択肢の中に答えがないと、
たけちゃんの口がマシンガンのように動いて「聞いて!!」と伝えてくるのです。

「先生も筆談でたけちゃんの言葉がわかってあげられれば良いのに、ごめんね。」
「たけちゃん、何て言ってますか?」
そう言って、いつも筆談の様子を見守ってくださるのは、
たけちゃんに言葉があることも、筆談でたけちゃんが言葉を伝えることも、
みんなみんな信じてくださっているんだなぁ…って、嬉しくなります。

今日も休み時間にお友達に何かを伝えようとしていたたけちゃん。
「お母さん、たけちゃん、何が言いたいんだろう?」
先生からのパスを受けて筆談すると、
「よるの つきを みるの たのしみ」と書きました。

「今日は何の日?」(母)
「えっとね…あっ三日月が見れる日」(お友達)
「あ~~、おしい!!」(母)
「あっ、違う違う、満月だ!!十五夜」(お友達)
「わー、当たり!! だからかな…
たけちゃん、夜、月を見るの楽しみなんだって。」(母)
「なんで わかるの!?」(お友達)
見よう見まねでたけちゃんの手をとって、息をするのも忘れて、
たけちゃんの動きをじーっと待っているお友達、
「わかんなーい!!」という姿にも、胸がきゅーんとなります(#^.^#)


リクエストに答えて、今夜はたけちゃんも一緒にお月見をしました。
雲もなく、本当にきれいなお月さまでしたね。
この月を、大好きなあの人も、大切なあの人も、みんなみんな見てるかな~
そう思うだけで、心がポカポカしてきました。

たけちゃんも、大切な誰かを思って、お月さまを見ていたのでしょうか…

「このつきをみたら いつも なくのをがまんしているこも
ないてしまうかもしれないね。
こんなに すべてのおもいを うけとめてくれる つきだから。」


それじゃあ、たけちゃんはまるでお月さまみたい…
そんなことを思った今年の十五夜でした。

夏休み作品展

朝晩はだいぶ涼しくなってきましたね。
大きな台風も過ぎていき、多少痰が一時的に増えたものの、
体調を崩すこともなく、たけちゃんは元気に過ごしています。

でも、今朝はお姉ちゃんが頭痛を訴え、
「もう少し休んでから学校に行きたい」ということで、
こういう時は、お姉ちゃんを置いて先に登校するわけにもいかず、
たけちゃんも巻き添えです、業間休みに学校に到着しました。

教室に着くともう、たくさんのお友達が待っていてくれました。
担任の先生に、「みんながたけちゃんは?って心配して来てくれてね、
うん、たけちゃんは元気よ、3時間目には来られるってって言ったら、
じゃあ、たけちゃんのほっぺのシール描いて待ってるって言ってくれてね…」
と、教えてくれました。
他の先生方もいっぱい
「ひなちゃん、大丈夫ですか? 学校来れて良かったですね。
たけちゃんは元気そうだね、良かった」と、声を掛けてくださいました。
ある先生は外に行きかけていたのに、教室にたけちゃんがいるのを確認すると、
わざわざ戻ってきてくださって、
「たけちゃん、おはよう!!」としっかりたけちゃんを見てあいさつしてくれました。

特別支援教室は昇降口の正面にあるので、
とても目に入りやすいのですが、
それにしても、たけちゃん、愛されているな~と思います。
子供達からも、先生達からも…


先週は夏休みの作品展があり、
たくさんの父兄が校内に来て作品を見ていました。

たけちゃんは、自分の言葉を何枚かはがきに筆ペンで書いて、
ファイルしたものを作品として提出しました。
筆ペンは紙の抵抗が少ないので、
よりたけちゃんらしい字が書けるように思います。

書いた言葉も、我が子ながら「やっぱりすごいなー」と、
おもわずうなってしまうものばかり。


めがさめて さいしょにおもうのは かんしゃのこころ
いつも ありがとう


くるしいときほど みんながそばにいることを わすれないよ
いつだって ぼくはひとりじゃない


しりたいとおもったことを てにしたら
もういちど てばなすゆうきをもとう
つづいているから こわくないよ
またふたりで あるきだせばいいよね


作品を提出した時、担任の先生は一枚一枚しっかりと読みながら、
涙をぽろぽろ流して、
「たけちゃんの言葉、どれもこれも本当に素敵ね。
一文字一文字、一生懸命書いてくれたのがよくわかるよ」と、
とても感動して、他の先生方に自慢して下さったのでした。


今日の6時間目はPTAの学年行事があって、
3年生の保護者が大勢参加されていました。
その時、一人のお母さんが声をかけてくれました。

「たけちゃんの夏休みの作品見たよ。
あの言葉、たけちゃんが考えたの??」

学校の中では、たけちゃんが筆談(指談)という手段を用いて
自分の思いを伝えられるということが、
少しずつ知ってもらえるようになってきましたが、
保護者の方のほとんどが、
たけちゃんの中に深い思いがあることも、
言葉を伝えていることも知らないでいます。

「私には、あんな言葉、何年かかっても思いつかないよ。
全部たけちゃんの言葉だよ。」
そう言うと、とても驚かれて、
「えー!!そうなの?? たけちゃん、すごいね。感動したよ。」と、
たけちゃんと握手してくれました。


たけちゃんに深い思いがあるということ、
思いを伝える方法があるということ、
大人になればなるほど、簡単には信じてもらえないかもしれません。
でも、こうして実際にたけちゃんの言葉を形にしたり、
一生懸命お話しして伝え続けることが、
今自分達にできることなのかな…と思いました。

梨狩りをしました。

長い長い夏休みが終わり、生活リズムも学校モードに戻りつつあります。
めずらしく、後ろ向きな発言もあったたけちゃんですが、
2学期が始まると、やっぱり表情がぐっと良くなって、
お友達と過ごす日々を楽しんでいる様子が、周りにも伝染していく勢いです。

3年生の梨の授業で、花粉付け、摘果、袋かけとやってきましたが、
今日はいよいよ梨の収穫です\(^o^)/
朝まで降り続いた雨で、梨畑の地面はすっかり柔らかくなってしまっていて、
重いバギーを移動するのは、タイヤがとられてしまって大変です。
同じクラスのSちゃんがすぐに気がついて、
「たけちゃん待ってて!!」と飛んできてくれて、ストレッチャーの移動を手伝ってくれました。
たけちゃんのことをとても気にかけてくれて、いつも優しいSちゃんです。

そのSちゃんが、たけちゃんの顔を見て
「あっ、今日のシール、白雪姫だ」と言いました。
たけちゃんは鼻から栄養のチューブを入れていて、それを留めるためにほっぺにテープをつけているのですが、先日かっこちゃんの講演会があったので、白雪姫プロジェクトの白雪姫のイラストをお姉ちゃんにテープに描いてもらっていました。
知らない人が見れば、ただの女の子のイラストだと思うのですが、
Sちゃんが突然「白雪姫」と言ったので、私はすごくびっくりしたのです。

「どうして白雪姫ってわかったの?」
「頭のリボンが白雪姫だもん」
「そうなの?でもよくあるリボンの絵だし、こういうカチューシャとかもあるでしょ?」
「でも、これは白雪姫だと思ったの」
「これね、ディズニーアニメの白雪姫じゃないんだ。
だけど白雪姫で当たりなの。
もしかして『白雪姫プロジェクト』って知ってる!?」
「ううん、知らない」
目を丸くして驚いている私に、Sちゃんもとても不思議そうに答えてくれました。
Sちゃんがどうして白雪姫と言ったのか、今でも不思議で仕方ありません。

「豊水」という種類の梨を収穫しました。
たけちゃんはストレッチャーの上に端座位になり、手をのばして採りました。
隣りのクラスの先生がすかさず写真を撮ってくださって、
「たけちゃん、大きいのがとれたね!!」と声をかけてくださいました。
特別支援学級の担任や介助員の先生も、
「たけちゃんのおかげで、初めて梨狩りができたよ。
たけちゃんと一緒だと、梨狩りもすごく楽しい~♪」と喜んでくださいました。

「1人3~4個採っていいよ」ということで、たけちゃんも4個収穫させてもらったのですが、
教頭先生が「はい、お母さんのぶん、これもあげるよ」と、
たくさんサービスしていただいちゃいました。
うふふ、たけちゃんに付き添っていて、私のほうこそ嬉しいことがいっぱいです。

観察記録には、
「たいようと 土と 水のめぐみをうけて、
じゅうぶんすぎるくらい おおきななしが とれました。
たべるのが たのしみです」と書きました。

みずみずしくて甘い梨、一足先に食べちゃったと言ったら、
たけちゃん、怒るかな…

夏の終わりに、花火大会と、かっこちゃんと

土曜日、地元の花火大会に行ってきました\(^o^)/
転居してから今回で6回目、毎年欠かさずに会場に行って見ています。

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初めて花火を見に行った頃のたけちゃんは、
今よりもはるかに体が小さく、体調も崩しやすかったし、
音や光などの刺激に対しても、とても過敏でした。
それに加えて夏の暑さや人混み、暗い中での吸引や呼吸管理、
突然の雨の時の対応など、
いざ会場に行って花火大会を経験するまでは不安なことも多く、
準備もとても大変でした。
花火大会の会場は河川敷のグラウンドで、砂埃が舞い、環境が良いともいえず、
実際に途中で雨が降ってくることもあったし、
帰りの車の中で疲れて寝てしまい、呼吸を止めてしまうこともありました。
それでも翌日体調を崩すこともなく、
かえっていつもより表情や反応が良くて、
お姉ちゃんとニコニコ思いだし笑いをしている様子を見ると、
「ああ、行って良かった。来年も必ず…」と、
経験を積んできたように思います。

たけちゃんがいつも酸素やモニター、吸引機と一緒に、
必ず持ち歩いている大きなバッグがあります。
その中には呼吸を補助するアンビューバッグの他に、
懐中電灯、折りたたみ傘、ストレッチャーをすっぽり覆うことができるビニール袋、
レインコート、延長コード、ロープ、養生テープ…
本当にいろいろなものが入っています。
多くのものはいざという時に使うものばかりで、
普段持ち歩くには無駄なものばかりに思えるかもしれませんが、
いろいろな経験をもとにできたこのセットは、
数々のピンチも切り抜ける、たけちゃんにはなくてはならないものです。
「たけちゃん、なんでも持っているね~!!」と感心されることも多いのですが、
このごろは「半日くらいなら、家出もできちゃうセット」と親しみを込めて呼んでいます。
予定をたてなくても、アクティブに行動できるのは、
このセットと数々の経験、そして元気にとびきりの笑顔を見せてくれるたけちゃんのおかげです。

土曜日も会場ではたくさんのお友達に会いました。
同じ学校の子も、そうでない子も、向こうから気付いて「たけちゃーん!!」と呼んでくれます。
それがどんなに幸せなことかを知っている私達親子は、
やっぱりラッキーなのかもしれませんね。



そして昨日はかっこちゃんの講演会に行ってきました。
大好きな大好きなかっこちゃんに初めてお逢いしたのがちょうど一年前で、同じ会場でした。
わずか1年で私達親子を取り巻く環境は本当に大きく変わり、
大切で大好きな仲間にもたくさんめぐりあえたのですが、
昨日もたくさんのお友達と会うことが出来ました。

鴻巣きんこんの会からうまれたアーティストはもちろんみんな、たけちゃんの仲間、
素敵な絵や歌を披露してくださいました。
朗読劇もとても暖かい気持ちにさせてもらい、
たけちゃんは「ありがとうのきもちを つたえつづけようね」と、
目に涙をためて、感想を話してくれました。

かっこちゃんの講演は、宮ぷーさんのこと、学校で出会った子供たちのこと、
かっこちゃんの失敗談…どれもこれもやっぱり魅力的で、
感動の涙がこぼれおちます。
たけちゃんのこともたくさん話してくださって、
話し始めからかっこちゃんの目から涙がぽろぽろと溢れるのを見て、
またまた涙が止まらなくなりました。

ずっとずっとかっこちゃんが伝え続けてくれていること、
どんなに重い障害をもっていても、誰もが思いを持っていて、
伝える方法もあるということ、回復する方法があるということ。
誰も責めることなく、誰かのせいにすることもなく…


「はじめてあった いちねんまえと おなじきもち、
であってくれて ありがとうございます。
これからも かっこちゃんがえがおでいられるように がんばるからね」


当事者の私達親子にも、できることがあります。
たけちゃんにしかできないことも…

長い長い夏休みが終わります。
かっこちゃんと同じ思いで、もっともっとまっすぐに、もっともっと頑張りたい。
そんな思いを強くした9月のスタートです。

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プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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