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ギリギリのライン

たけちゃんが言葉を綴ってくれた日の夜、
またひとつ、たけちゃんに試練が訪れました。

26日朝、たけちゃんのもとに面会に行くと、
病室の前に救急カートが置いてありました。
担当の医師と看護師さんが、すぐに夜のエピソードを話して下さいました。

「状況はとても良くないです。
昨日の日中まで、なかなかおしっこが出なかったのですが、
夜になって、今度は出すぎるようになってしまったのです。
血圧が一時、ギリギリのライン、60台まで下がりました。
点滴を追加して、なんとか持ち直してくれましたが、
とても厳しいです。」

「そんな大変な夜を過ごした後の今なんですね。
わかりました。ありがとうございます。
たけちゃん、すごいね、頑張ってるね。
また、朝を迎えられたよ。ありがとう」

前日指談でたくさん言葉を伝えてくれたたけちゃんでしたが、
この日は一度もお話しできませんでした。
うんとうんと夜、頑張ってくれて、
今はエネルギーをしっかり蓄えている時なんだと思いました。
昼の間もすごい量の尿が出続けましたが、
血圧は90台をキープしてくれていました。

14時を過ぎたころ、たけちゃんが突然咳をしました。
苦しかったのか顔を少し赤らめて、涙がポロっとこぼれ落ちました。

そして、ゆっくり、たけちゃんがまぶたを開けたのです。
右足も動き始めました。

「わー!!たけちゃん、目があいたね!!」

看護師さんも担当の先生もすぐに来て下さいました。
瞳孔の反射をみたり、足裏を何度も刺激して、
「気がついたね、動かしているね」先生の表情も一気に明るくなりました。

吸引したり、体交しているうちに、目が閉じてきて、
長く目をあけることはできなかったものの、
たけちゃんの周りに、一気に希望の光が差し込んだようでした。

この状態で、再度指談を試みましたが、
たけちゃんの指の動きを読み取ることはできませんでした。

「たけちゃん、ありがとう。
みんなにわかるように、目をあけてくれてありがとう。
今夜はどうか、穏やかに過ごせますように」と願って、
病院を後にしました。


27日。突然の入院から1週間が過ぎました。
今朝もかっこちゃんや優さんから、温かいメールが届きました。
皆さんが祈り続けてくださっていることも、しっかり感じました。

今朝は、たけちゃんを守ってくれているものに、
声を出して「ありがとう」と伝えることからスタートしました。
「たけちゃんを休ませてくださるベッドさん、ありがとう。
たけちゃんの呼吸を助けてくれる呼吸器さん、一週間動き続けてくれてありがとう。
点滴の管さん、たけちゃんを助けてくださって本当にありがとう。
モニターさん、たけちゃんの変化をすぐに教えてくれてありがとう。
痰をとってくれる吸引機さん、ありがとう。
おしっこの管さん、どうぞたけちゃんをお願いします。
・・・・・・・」

今朝もすぐに担当の先生がいらしてくれました。
お休みもなく、睡眠もほとんどとれずに、たけちゃんを助けてくださっている先生、
ああ、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

「おしっこの量が、どえらいことになっていまして…
出た分はとにかく点滴で補っているのですが…
腎臓の機能が回復する時に、たくさんおしっこが出るということもあるのですが、
今回はそのためなのか、脳の障害によるものか、やはり判断できないのです。
体の電解質のバランスは、まだなんとか保たれているのですが、
これだけおしっこの量が多いと、
またいつ不整脈が起きるともわからないし、
再び心臓が止まってしまう可能性も…」

日中付き添っている間も、脈がゆっくりになったり、血圧が低くなったりして、
モニターのアラームが時々鳴るようになりました。
そのたびに、自分の鼓動が速くなり、
たけちゃんの手を握っては、顔をなでては、
「大丈夫、大丈夫」と自分自身に言い聞かせました。

今日もまた指談を試みますが、一昨日のことが嘘のように、
たけちゃんの指から動きを感じることができませんでした。

でも、こんな状況でも、やはりたけちゃんは親孝行なのです。
時折目から、大粒の涙がこぼれて、一生懸命に何かを伝えようとしてくれます。
昨日よりも舌の動きを良く見せてくれて、
体拭きやおむつ交換の時には、目を開けてくれて、
私を安心させようとしてくれます。


連日の先生のシビアな説明やアラームの音に、
私はどこかで「ギリギリのライン」を決めそうになっていた自分に気付きました。
医療の中で目安になる値はあってしかるべきだと思います。
でもそれはたけちゃんにとっての限界ではありません。
人間の命はすごいんだということを、
可能性に限界はないんだということを、
いつもいつも教えてくれるたけちゃん

だいじょうぶ。だいじょうぶ。
たけちゃんは、だいじょうぶ。

たけちゃんが心配しないように、
明日の朝は笑顔でたけちゃんに会いに行こう。
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勇者たけちゃんの魔法の杖

たけちゃんの魔法の杖
24日の昨日も、たけちゃんは熱も不整脈もなく落ち着いていました。
「痙攣も落ち着いているので、そろそろ眠らせている点滴をきりたいところみたいですけど、
週末で治療を変更して、何かあっても医師が飛んで来れないこともあるので、
明日辺り、点滴がかわるかもしれませんね…
あと、血圧の上がりがいまいちなのかな…
おしっこの出が波があるのが、少し気になるところですね。」
担当の看護師さんが、そんなふうに話してくださいました。

ところが、主人と昼食を食べてお部屋に戻ってみると、
眠らせる点滴が中止になっていました。
「やっぱり、血圧が少し低めのままなのでね、
点滴で眠らせているのも原因の一つかな…ということで、中止になりました。
けいれんのほうは、今までと同じ飲み薬を入れているのでね。」と
お話しがありました。

前日の相模原のイベントでみんなにいただいたビデオメッセージを見せると、
時々まぶたをピクピクさせて、目を開けようと頑張っているのかな…
明日は、目を覚ましてくれるかな…
そんなふうに思わせてくれるたけちゃんでした。

夜、帰宅すると間もなく、宅配便が届きました。
大好きなかっこちゃんからの、大切な贈り物です。

「たけちゃん

 この魔法の杖は オリーブの木 38cm
 おとずれる どんな困難も のりこえることのできる
 魔法が 使えます

 祈りながら みがいたよ。
 かっこ」

かっこちゃんのあふれる愛と祈りで、ツルツルに磨かれた魔法の杖。
そこに、白雪姫の仲間の皆さんが力を注いでくださって、
たけちゃんのもとに届けられます。

きっときっと、良い日になる、そう信じて今朝もたけちゃんのもとに向かいました。


面会に行くと、担当の先生がエコーの検査をしていました。
「お母さん、いつもと比べて、むくんでいたりしますか?」と聞かれました。
「うーん、いつもと変わらない気がしますが、おしっこ出ないんですか?」
「昨日から、減ってきているね…
昨日の昼から、眠らせていた点滴もきっているけど、まだ目が覚めないしね…
入院時に説明したけど、脳の障害は後から出てくるって…
血圧も低めだし、脳の障害が悪化している可能性も考えられますね」

先生の説明を、私はただ笑顔で聞いていたように思います。
おしっこが出づらくなっているのも、血圧が少し低めなのも、
いつかのいい日のために、生きるために必要なこと。
まだ目が覚めないのも、今がその時じゃないから。
だからたけちゃんは大丈夫。そう思えたのです。


「たけちゃん、おはよう!!
かっこちゃんが『勇者たけちゃんに』って、
魔法の杖を作って、送ってくださったよ!!
ハリーポッターのオリバンダーの杖より、きっとすごいね。
素敵だね。きっと良くなるね。嬉しいね。」

声をかけて、抱きしめて、大好き大好きとキスをして…

でも今日はまぶたをピクピクさせるようなこともありません。
口腔ケアをすると、本当にごくわずかに舌を動かしたかな?…という程度の反応です。

午後になっても状態は好転せず、おしっこの出も、あまりよくありません。
一回目の血液製剤の投与が始まりました。

「大丈夫、大丈夫。一緒に頑張るよ」
たけちゃんに何度も魔法の杖を握らせたり、
「僕のうしろに道はできる」の本を読みなおしたり…

あっという間に、面会時間のタイムリミットまで1時間になりました。
「たけちゃん、今日は魔法の杖も手にしたし、
良いことがありそうな気がしたんだけどな…
たけちゃんに、魔法、見せてもらいたかったな…」
ちょっと意地悪なことを言ってしまいました。

「たけちゃんのかっこいいところ見たいから、
もう一回、モアブラシでごしごししちゃおうかな」
そう言って、今日2回目の口腔ケアをすると、
午前中よりもしっかりした舌の動きが見られました。
目の玉も右に左に…と、ゆっくりですが動かします。

「たけちゃん、指談できるかな?
○書ける? ×は?」

入院後、何度も何度もチャレンジしました。
でも残念ながら、いつも重力の方向に指先が落ちるだけでした。

ところが、たけちゃんの指先が、確かに上の方向に向かったように感じました。

「たけちゃん、書ける!?  書いて!!」

震えそうになりそうなのを必死にこらえて、
たけちゃんのわずかな指先の動きに集中しました。
たけちゃんが、文字を再び綴り始めました。


『かおが こうかして しびれている』

「硬化? 顔がしびれるの?」
たけちゃんの顔を何度も何度もマッサージしながら、
「大丈夫だよ。たけちゃんのほっぺも、まぶたも、柔らかいよ。
かっこいいたけちゃんのままだよ」と声をかけました。


『むねが おしつぶされたように しめつけられる』

「胸が苦しいの?
たけちゃん、だいじょうぶだよ。
両方の胸に、呼吸器でしっかり空気が入っているよ。
心配ないよ。」


『てのひらから しあわせが ぜんぶ こぼれおちそう こわいよ』

「たけちゃん、大丈夫だよ。たくさんの人が祈ってくださっているよ。
たけちゃんは、本当にたくさんの方の暖かい愛に包まれているから、
幸せは、こぼれていかないよ。
たとえこぼれてしまっても、お母さんが全部ひろい集めるよ。
だから、大丈夫。大丈夫だよ。」


たけちゃんは結局、今日もまぶたをあけることはありませんでした。
でも確かに、こんなにたくさんの言葉を、たけちゃんは綴ってくれたのです。

ふとモニターに目をやると、それまでずっと呼吸器に同調していた呼吸の波に、
自発呼吸の数値と波があらわれるのを確認しました。


「たけちゃん、気付いた!!!!!」


帰りの車の中で、ついさっき起きたことを、何度も何度も思い返しました。

『大切なのは、心の目と心の耳をすますこと。
そして、自分を信じること。』

私は自分を信じることを決意しました。
このことを、なかったことにするわけにはいかない。
神様は、たけちゃんだけに大切なお役割を与えたわけではない。
きっと、このことを今伝えられるのは、私だけかもしれない。
私にも、大切なお役割を与えられたんだ。

優さんも何度もおっしゃった。
「ただ祈るだけではなく、今自分にできることを一生懸命やる。
それが必ずたけちゃんの回復へとつながると私は信じています。」と。

涙がすーっとこぼれました。
嬉しい涙とも悲しい涙とも違う、
どんな否定や不信の言葉も甘んじて受け止める、覚悟の涙のように思いました。


BGMが「テネシーワルツ」に変わると、
運転中にもかかわらず、あふれる涙が止まらなくなりました。
1週間前、岡山に行ってマリオさんとはるちゃんのライブで聞いた「テネシーワルツ」
たけちゃんは、本当はかっこちゃんと踊りたかったと思います。
でも、ストレッチャーのたけちゃんでは、かっこちゃんをリードしてあげることはできない。
今よりも、もっともっと良くなって、せめて座位保持椅子に座って、
かっこちゃんとテネシーワルツを踊らせてあげたい…
わずか1週間前にたてた、私の新たな夢です。

きっときっと、その夢を叶えよう。
その前に、今日のことをきちんとブログでお伝えしよう。
それが今、私にできること…
たけちゃんの回復につながることだから…

柴田先生&たけちゃん講演会

11月23日、本来であればたけちゃんが柴田先生と一緒に、大切なお話しを皆様にさせていただく予定でした。
元気だったたけちゃんが、20日、突然心停止を起こし、主催者の方はこの日を急遽「たけちゃんを祈る会」に変更してくださいました。


一命をとりとめた後、発熱、痙攣、不整脈…様々な症状が起こるたけちゃんを前にして、
私はまだ、自分がどういう行動をとればいいのかわからずにいました。

いつも、たけちゃんの命と思い、両方を大切にしたいと思っていました。

「会場に行けない僕のかわりに、お母さん、行ってきて」と思っているのか、
「怖いよ…そばにいて」と言っているのか…

お姉ちゃんは「みんなに会いに行きたい」と言いました。
主人は「朝、たけちゃんに会ってから、会場に行くかたけちゃんのそばにいるか決めても遅くないんじゃない?」と言ってくれました。

朝一でたけちゃんのところに面会に行くと、
「あ、落ち着いている」と初めて思いました。
そしてなんだかたけちゃんに
「僕、先に会場に行っているからね」と言われた気がしました。
看護師さんが夜の状況を伝えてくださいました。
「体温も安定していて、心拍も急激に上がるようなことはなく、血圧ともに落ち着いていましたよ。」

ああすごい、たけちゃんは夜のうちからちゃんと体を整えて、心はもう会場に飛ばして、スタッフの皆さんと一緒に、お迎えする準備を始めている…そんなふうに感じたのです。

「夜、また面会に戻ります。どうぞ宜しくお願いします。」
病棟のスタッフさんにたけちゃんの体のことをお願いして、家族で会場の相模原に向かいました。
途中「たけちゃん、様子はいかがですか? ずっとずっと祈っているよ」と、
何通もメールをいただき、皆さんの優しさに、涙がぽろぽろあふれました。


映画「僕のうしろに道はできる」の上映が終わり、間もなく講演会が始まるというところで、なんとか会場に到着しました。驚くほどのたくさんの方が参加されていて、それだけでもう、胸がいっぱいになりました。
スタッフの方も知っている方ばかり。本当にたくさんの仲間が、この会を作ってくださっていることを初めて知りました。
たけちゃんの代役にと急遽調整してくださった、たけちゃんと同じ小学3年生のれのあちゃんとお母さん、お兄ちゃんとも、初めて会わせていただきました。かわいい、かわいい、れのあちゃん、そばで優しく見守っておられるお母さんとお兄ちゃんに、
「本当に突然のことなのに、引き受けてくださってありがとうございます。どうぞ皆さんにお伝えしてください」とお願いしました。
れのあちゃんはまっすぐに私を見てくださって、
「私はまだたけちゃんに会ったことがないし、気持ちも聞いていないので、そんな私がお話ししていいのか不安だけど、これだけは言っておきたいのは、私はたけちゃんが大好きです。」と、そんなふうに言ってくださいました。
会場に心を飛ばしていたたけちゃんにも、れのあちゃんの言葉はきっと届いたでしょうか?
「ありがとう、れのあちゃん、たけちゃんに、必ず伝えますね」涙でぐちゃぐちゃな私でした。

体当たり白雪姫の優さんとあややちゃんの司会で講演会は進行し、すぐに壇上に呼ばれた私は、皆様にごあいさつさせていただくことができました。
たくさんの方がご参加くださったこと、たけちゃんのために祈り続けてくださっていることを感謝しました。
道を切り拓いてくださった先輩方と、後に続く人たちのために、良い出会いに恵まれた自分が、この道をきれいな道にならしていくといつもいつも言っていたこと、たけちゃんはかっこちゃんを守りたいということ…


会場にはちくちく手芸部☆のようこちゃんもいらしていました。
ようこちゃんともお逢いするのは初めてで嬉しかったのですが、「あーちゃんの虹」のこんともさんからのメールを何度も見せてくださって、私はこんともさんの携帯番号もメールアドレスも知らなくて、ようこちゃんに番号を教えていただいて、その場でこんともさんともお話しすることができました。
「夢の雫」の西嶋さんご夫妻も初めての外出先にと、会場に無事にいらしてくださって、またまた喜びの涙があふれ、帰りの車の中では、新潟のむっちゃんも電話をくれました。
皆さん、かっこちゃんが繋いでくださった、白雪姫プロジェクトの仲間です。どなたもが、
「たけちゃんは大丈夫。ずっと祈り続けるよ。」と言ってくださいました。

白雪姫プロジェクトの仲間との繋がりを、何度も何度も感じる一日でもありました。
ああ、いつの間にかたけちゃんは、こんなにも素晴らしい人たちと一緒に、大切なことをお伝えする役割を頂いていたんですね。


いただいた資料の中には、皆さんにたけちゃんの言葉を伝えたいと、これまできんこんの会などで柴田先生に通訳して頂いたことばや、私がブログやfacebookなどにのせた言葉を、仙台のしげちゃんやとよちゃん、かっこちゃんがピックアップしてくださり、これまたブログ関係でいつもお手伝いしてくださるよっきーさんが、わずかな時間の中で1枚の紙にまとめてくださいました。
私達親子にとっても本当にありがたく、宝物の一枚になりました。


会場には手芸部ようこちゃんの作品や鹿児島のひろとくんの絵の展示と販売、もよこちゃんの「お星さまのポスト」、主催のきらきら☆たねまきの会の折りバラの他、ひろとくんの絵とたけちゃんの言葉のコラボ、満月の素敵なお写真とたけちゃんの言葉をコラボしてくださった速水さんのポスターなどなど、会場全体が愛にあふれていました。


あっという間に講演会は終わってしまって、終了後たくさんのお仲間の皆さんから、たけちゃんへビデオレターを撮らせていただきました。皆さん、とびきりの笑顔で、たけちゃんにメッセージをくださいました。これを見たら、たけちゃんきっときっと寝てはいられないでしょうね。今日、面会に行ったら、たけちゃんと一緒に見たいと思います。


たくさんのおみやげをいただいてたけちゃんのところに戻ると、たけちゃんは日中もとても安定して過ごしていたそうです。たけちゃんを守ってくださってありがとう、本当にありがとうございます。
面会時間終了まで30分足らずだったので、急いで口腔ケアをしました。
お薬を使っているせいもありますが、話しかけてもまだ反応があまりみられないたけちゃん、指談も何度も試みましたが、指のわずかな動きも今はまだみられません。

「たけちゃんも、今日、一緒に会場にいったよね。
皆さんが祈ってくださっていたね。
暖かい、素敵な会だったね…」
話しかけながらモアブラシでごしごししていると、わずかながら唇を開け閉めしたり、唾液を舌で押しだすような動きが見られました。
「わあ、すごいね!! たけちゃん、今ひそかに口を閉じようとして抵抗しようとしたでしょ!?
いいね、いいね、やだよ も、いいね!!
華子さんやかっこちゃんが教えてくれたよね。
口の中は、神経がいっぱい集まっているんだよ。
さっぱりするし、ごしごし毎日続けようね。」
口腔ケアだって、回復に繋がると知っていれば、たとえたけちゃんが嫌がってもこんなに嬉しいのです(母は)。

無抵抗のたけちゃんにキスをしまくり、「大好き、大好き」と抱きしめて、気がつけば昨日よりもはるかに自然に笑顔でいられる自分がいました。
イベントに参加して、やっぱり良かったと思います。

夜が明けました。
今日はゆっくりたけちゃんのそばにいたいと思います。

祈ってくださってありがとうございます。

本当なら、ここには社会科見学のことや、1泊2日の岡山行きのことをご報告させていただく予定でした。
嬉しいことが本当にたくさんありました。
いつか日を改めて、皆様にご報告できたら…と思っています。


11月20日、12時30分、元気だったたけちゃんが、2度目の心停止を起こしてしまいました。
たくさんの方に祈りをささげていただき、助けていただき、
おかげ様で、一命をとりとめることができました。

メールで、facebookで、かっこちゃんのメルマガで…
世界中から、本当にたくさんの方に応援メッセージをいただきました。
そして、今もなお、祈りを続けてくださっている皆さん、

本当に、本当に、ありがとうございます。
なかなかお一人お一人にお礼をいえず、心苦しく思っていますが、
感謝の気持ちでいっぱいです。

皆さんの愛と祈りに包まれて、たけちゃんはきっと大丈夫です。
これからも、どうぞ一緒にたけちゃんの回復を祈っていただけたら嬉しいです。

本当にありがとうございます。

ハロウィンパーティーとスリーデーマーチ遠足

先週も学校はいろいろな行事がありました。
体調が不安定になりやすいこの時期に、
お友達と一緒に楽しい思い出をひとつひとつ増やしていけること、
やっぱり大切に胸に刻みたいと思うのです。


31日はクラスのあちこちでハロウィンパーティーがあって、たけちゃんのクラスの3年1組も、3時間目にありました。お友達がマントや仮面を貸してくれて、たけちゃんも仮装して教室に向かいました。

2013_1031_110249-DSCN1592.jpg

なかば強制的に(^_^;)仮面やカチューシャなどをつけられて、あまり心地よくなかったと思いますが、パーティーの間、一度も吸引をしなかったたけちゃん、
「ああ、楽しく過ごしているんだなぁ」と思いました。
とっても不思議ですが、たけちゃんは楽しいことに集中していると、吸引の感覚が極端に空くのです。

先生によると、パーティーではクラスのみんなで、占いをしたりボーリングをして過ごしたそうです。


ハロウィンが終わるまで、チューブをとめるテープの絵がかぼちゃのおばけでしたが、2年生のある男の子が「たけちゃん、次は何の絵にするの?」と聞いてきました。
「うーん、何がいいかな?」
「11月の歌が『白いくも』だから、雲が良いんじゃない?」
「わあ、たけちゃん、雲好きだよ、良いね」
そう言って、スリーデーマーチ遠足は雲のシールを貼っていったのですが、その効果があったのか、当日はたけちゃんにはとっても歩きやすい「くもり」のお天気となりました。


先日のケース会議で、約10kmの全行程を、みんなと一緒にストレッチャーで歩くことが決まったたけちゃんに、特別支援学校のコーディネーターの先生がボランティアでついてくださることが決まったのですが、何しろ初めてのことなので、学校の先生方としては、予定通り縦割り班で移動するのは難しいのではないかという意見が出たらしく、支援の必要な子供達の「特別グループ」というのを急遽組んで、縦割り班よりも少し早めに出発することが決められました。
突然の決定で、正直、みんなと一緒に歩けないのではないかと不安になりましたが、黄色組とたけちゃんの青組の間のスタートだったので、みんなと全く離れてしまうということはなく、楽しくスタートしました。

2013_1102_085423-DSCN1596.jpg

特別支援学校のH先生は、歩き始めるとすぐに
「わあ、こうやって、たけちゃんはいつもお友達の声に囲まれて過ごしているんだね。
それだけでも、良い刺激をたくさんもらえるよね」と声を掛けてくださいました。

ストレッチャーだからといって、みんなのペースに遅れをとることもなく歩けていましたが、吸引などで途中止まったりすると、後ろから歩いてきた子供たちが、
「あ、たけちゃん、一緒に歩いていたんだ。がんばろうね!!」と声をかけてくれたり、
たけちゃんの縦割り班とも途中から合流できて、半分近い行程を、結局一緒に歩くことができました。

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先週まで雑草で埋め尽くされていたという川沿いの道は、草が刈られてはいたものの、やはりアスファルトの道よりも明らかに振動が大きく、たけちゃんのモニターも時々アラームが鳴りました。モニター側にいた介助員の先生は数値をチェックしてアラームをすぐに解除し、担任の先生はたけちゃんの表情や酸素の接続がはずれていないか、ぱぱっと確認してくれます。
「アラームが鳴っても、先生達、さすが堂々としていますね。」とH先生がおっしゃると、
担任も介助員の先生も口をそろえて、
「初めはちょこっとでも音が鳴るとびくびくしていました。でも今は、振動でモニターがひろっていないのか、たけちゃんの具合がよくないのか、わかるからね~」
と、さらっと答えてくれました。
思わず「わあ、先生達、すごいね!!」と言うと、
「何言ってるの、いつもたけちゃんとお母さんが教えてくれるおかげよ~(*^_^*)」と照れていました。

とても元気な先生達ですが、子供たちのペースに合わせるよりも、自分達のペースで歩いたほうがやっぱりらくで、どんどん先に行ってしまいそうになりますが、そこは母の出番です、
「先生、子供たちが一緒にストレッチャー押してくれるって!!」
「この道なら、子供達だけで押せますよね?子供達、たけちゃんのこと、よろしくね!!」と、
大人をたけちゃんから引き離す係を努めました。


目的地で折り返し地点の森林公園に到着すると、子供たちは一斉に「ポンポコマウンテン」というエアートランポリンの大きな山に向かいました。たけちゃんにはさすがに刺激が大きすぎるので、隣りの小さい方で遊びました。

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特別支援学級のしゅうちゃんやYちゃん、同じクラスのお友達も一緒で、みんなが弾けるほどの笑顔で、ボヨーンボヨーンと大きく弾むのを楽しみました。
H先生が何度も何度も、
「いやあ、すごいなあ。特別支援学校では、さすがにここまで激しいのは経験させてあげられないな…」
「ここまでの道だけでもかなりの振動だったのに、たけちゃん、今も全然へっちゃらだもんね。すごいな…」と、何度も何度も「すごいな…」とつぶやかれていました。

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縦割り班がいくつかくっついて、一緒に「だるまさんがころんだ」やビーチバレーもして、いろいろな学年のお友達と一緒に遊ぶ時間がもてました。

お弁当の時間はたけちゃんも注入の時間。同じクラスでたけちゃんの注入を知っているお友達は、
「あ、たけちゃんも一緒にお昼御飯だね」と言ってくれました。

口からゼリーを食べているところを、H先生に初めて見ていただきました。
「全然むせないね、こんなに食べられるんだね」と、またまた驚かれていました。
「学校に入って、給食もYちゃんのミキサー食を少しもらって(^_^;)練習して、ずいぶん食べられるようになりました。」と答えると、
「お母さんが付き添っている強みだね」とおっしゃいました。
「地域の小学校に入って、もちろん子供たちの交流を一番にと思っていますが、だからと言って、体のこと、食べること、排泄のこと、コミュニケーションのこと…何一つ、あきらめようなんて思っていないんです。学校でさせていただけることは、させていただきたい。そのために自分ができることは何だってしたいと思うし…、ただね、他のお母さんにずるいって思われても仕方ないですよね。結局付き添っていれば、それがいちばん手っ取り早いやり方だと言われても、返す言葉もないです。」
少し弱気になって話すと、
「そんなことはないですよ。たけちゃんのためにお母さんがそれが一番良いと思ってやっているわけだし、実際、こんなにたけちゃん、成長しているんですから。今日一日一緒にいるだけで、本当にたくさん勉強になりました。」
就学前からずっと見守ってくださっているH先生の言葉に、私もずいぶん救われる思いでした。

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遠足のお菓子交換は、子供たちの大切な時間です。たけちゃんもお友達といっぱい交換しました。
ポッキーを口にくわえていると、まるでボスのような貫録のあるたけちゃん、舌で上手に周りのチョコレートをなめているのですが、その姿を見たH先生、
「たけちゃん、その姿最高だよ!!」と大ウケでした。


遠足の間も折りにふれて、たけちゃんの気持ちは指談で何度も確認していたのですが、帰り道でのこと、H先生に
「お母さん、今度ぜひ僕にも筆談のやり方教えてください。知っていたって練習しないとうまくならないですもんね。今度の柴田先生との講演会も、スケジュールがもしあえば、ぜひ参加したいなと思っているんです。」と言われました。
ずっと特別支援学校にいらっしゃるベテランのH先生の言葉です。地域の学校とか特別支援学校とか関係なく、どの子にも言葉があって、それを伝える方法がある、そのことを信じて動いてくださる大人も確かにいる。本当のことだから、きっときっと広がっていくと、また1つ、大きな大きな勇気をいただいたのでした。
プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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