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良い湯だな、あははん♪

昨日は久しぶりに暖かい一日になりました。
たけちゃんは「冬の寒さも北風の冷たさもいいよ。」と言うけど、
未熟者の私は、なかなか北風さんを味方にできずにいます。
でも部屋の中まで日差しが注ぎ込むポカポカの日は、
たけちゃんと何か一歩踏み出したくなるような元気な気持ちが、
体から湧きあがってくるのを感じます。


「たけちゃんて、お風呂どうしているの?」
学校のお友達からも大人の方からもよく聞かれます。

たけちゃんは酸素ボンベをお風呂場の入口まで持ってきて、
酸素をつないだまま、自発呼吸で入っていました。
首の座っていない赤ちゃんをお風呂に入れてあげるように、
私が1人でたけちゃんをお風呂に入れます。

たけちゃんと似ているような状況で、訪問入浴を使ったり、
訪問看護、ヘルパーさんなどのサービスを利用されているお友達はたくさんいます。
とてもありがたいサービスですが、それらを利用するとどうしても時間の制約が出てきます。
学校帰り、ショッピングセンターに出かけることもあるし、
日中の活動がハードで、ゆっくりお昼寝したいこともある、
そういうことを後回しにしてもサービスを利用したいというところまでは、
私自身が困っていなかったんだと思います。
それに、日中は毎日学校に付き添っているので家のことをやるのはおのずと放課後になりますが、
そういう状況で定期的に人が家に入るということのほうが、
私自身、苦痛に感じてしまう気がしたのもあります。

とはいえ、体重が30kgを超えたたけちゃんを私一人で抱え上げ、
片手で支えて片手で体を洗ったりすることは、ラクではなくなってきたことも事実で、
ちょうどたけちゃんに合ったトイレ・シャワーチェアーを作り始めたところで、
11月、心停止が起きてしまいました。

入院中はもちろん入浴することができませんでしたが、
自発呼吸での二酸化炭素のたまっていく状況を見て、担当の先生は、
「帰ってからも、自発呼吸での入浴は難しいですね。
アンビューでフォローしながら入ってください。」と言われました。
いつも人工呼吸器の回路をつないでいるところに『アンビューバッグ』という風船のように膨らんだバッグをつなげて、
呼吸器のかわりにそれをばくばくと押して、呼吸を手伝うという方法です。

そうなると当然、たけちゃんを抱っこする人、アンビューを押す人の最低二人が必要になるのですが、
毎日仕事で帰宅が遅い主人を待っての入浴は、非現実的でした。
実際、正月休み明けから、主人が帰宅するのはほとんど深夜で、
とってもらったお休みには私のPTAの用事が入っていて、
たけちゃんの体調が安定してきても、お風呂に入れてあげることはできませんでした。

でも、たけちゃんはきっとアンビューでフォローしなくても、
今までと同じようにお風呂に入れるようになる日が来ると、私は信じて疑いませんでした。
「たけちゃん、お風呂入りたいよね。きっとまた入れるようになろうね。」
そう言いながら、ベッドの上で洗髪をし、体を拭いていました。
端座位の練習を、呼吸器をつけずに頑張っているのも、
「自発呼吸でお風呂に入れるようになる。」という目標があるからです。


一般の方でもお風呂に入ると温度変化が大きくて、心臓へのリスクも大きくなるし、風邪もひきやすくなります。
でも、昨日の気候はとてもポカポカおだやかで、日中は暖房もいらないくらいでした。
たけちゃんの体調も落ち着いているし、自発呼吸での座位保持も安定してきました。

「『いつやるの?・・・今でしょう!!』流行語大賞、とるわけだ。」
おもわず笑ってしまいながら、自分の気持ちを整えました。
「二人でのお風呂、今日チャレンジしたいなって思うんだけど、たけちゃん、どうかな?」
おもいきってたけちゃんに聞きました。

「もちろん はいりたい」と返事してくれました。

たけちゃんからGOサインが出ました。チャレンジ、決定です。
途中で吸引が必要になったら、もし急変が起きてしまったら…、
あらゆる場面を想定して、必要なものを必要な場所に準備します。
「だいじょうぶ。たけちゃんは強いもの。
だいじょうぶ。たとえ何があっても、お母さんは必ずたけちゃんを守るよ。」
ああ、私達親子はいつもこうして、絆を強くしていくんだな…

実に2カ月以上ぶりに入ったお風呂…
たけちゃんはしっかり目をあけて、とても気持ち良さそうに入ってくれました。
常に時計を気にしていましたが、酸素は使っているとはいえ、
呼吸器をはずしてから10分たっても20分たっても呼吸は安定しています。

「たけちゃん、まだ体力残しておいてね。お風呂から出た後も、着替えをしたり、ガーゼ交換したり、頑張れるようなら、このまま、自分の呼吸でいくよ。」

お風呂から出てすぐにベッドまで移動すると、まずモニターのセンサーをつけました。
呼吸器をはずしてからちょうど1時間がたっていましたが、
心拍数104.SAT100、お風呂に入る前と、ほぼ同じ値でした。
吸引しても心配するほどの値の変動もなく、少し呼吸が早くなってきた程度でした。

気管切開部のガーゼ交換まで終えると、さすがに少し疲れた様子でウトウトし始めましたが、
呼吸器をつなげてわずか5分ほどで目をぱっちり開けました。

その目がなんだか笑っているように見えました。
小さな小さな変化ですが、ほんの少しだけ目じりが下がって、
目の周りの筋肉がほぐれたような、そんな表情を見せてくれました。

「あれー!!たけちゃん、今、笑ってる!?
ちょこっとだけ、目つきがかわったように思うんだけど、気のせいかな~?」

するとたけちゃん、

『わはは と わらえたら いいのにね
きもちよかった
いいゆだなってね』


「あー!! たけちゃん、ドリフ!?
良い湯だな、あははん♪ でしょ!?」

そう聞くと、やっぱり笑ってかえしてくれるたけちゃん。
つらくもなくて、怖くもなくて、気持ちよくお風呂に入れたんだな…

張り詰めていた緊張感が一気にとけて、
「やったー!! たけちゃん。また二人でお風呂、入れたねー!!」と、
また、キスとハグの嵐です(^_^;)


たけちゃんは、いつもいつも頑張った分だけかえしてくれます。
いえ、こちらが思っている以上のものをプレゼントしてくれます。
いつもありがとう、たけちゃん。

まだ、たけちゃんの体調、私の体調、気候…
いろいろな条件がそろわないとチャレンジできないことがたくさんありますが、
どんな可能性もあきらめないで、たけちゃんと一緒に前に進みたいな…と思います。


今日は、たまプラーザできんこんの会が開かれています。
大好きな皆さんが、また素敵な時間を過ごしているだろうか?
今日、ここから、一歩何かを踏み出そうというきっかけに繋がる人がいるだろうか?
そんなことを思いながら、盛会を祈っています。
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たけちゃんの志

寒波がどどーんと居座っていて、なかなか外に出られずにいます。
ありがたいことに、私達が住むこの地域は、あまり雪が降ったり積もったり…ということはないのですが、それでもなかなか体温調節が不安定な今のたけちゃんにとっては、用心を重ねなくてはいけない気候です。

先週の土曜日はかるた大会の学校大会でした。
PTAの地区役員をさせていただいている私は審判係りとして参加し、
たけちゃんはお父さんとお留守番でした。

子供たちの元気な姿を久しぶりに見て、私のほうがたくさん元気をもらってきました。
「あっ、たけちゃんのお母さんだ」と声を掛けてくれる子もいました。
なかでも、たけちゃんの教室に毎日のように顔を出してくれた2年生のRちゃんは、
先生方に「本当の親子みたい」と言ってもらうほど、私とも仲良くしてくれて、
私の姿を見つけると「あやちゃーん!!」と駆け寄って来てくれました。
体中をあちこち触っては、
「久しぶり!!この手も、顔も、おなかも、おっぱいも…あはは!!」とはしゃぎます。
「きゃー!!おっぱいは触らないで~!!」
二か月前と何もかわらない時間が流れました。

「Rちゃん、会いたかったよ。元気だった?」
「うん、元気だったよ。
…ねえ、たけちゃん、いつ学校戻ってくる?」
「うーん、いつかな…寒かったり、ウイルスとか、いろいろな病気も怖い時期だからね。
たけちゃんも学校、早く行きたいんだけど、先生とも相談しながらだね・・・」
「2月かな? 3月かな? 1月はもう、間に合わないよね?
早く戻って来てほしいな…」

たけちゃんが戻ってくるのを待ってくれているお友達がいる。
戻ってくる場所がある。
改めて感じて、嬉しくて涙が出ました。


たけちゃんも日増しに体調は落ち着いてきて、
お父さんでもあまり心配せずにおまかせできるようになってきました。
まぶたをしっかり閉じることができなくて、真っ赤に充血してしまうことが多かったのが、
ここ数日は充血もなく、しっかり目を閉じて眠れているようで、
そういうことの変化にも、喜びがこみあげてきて、
いちいちハグとキスの嵐です^^;

数日前から、とろみをつけたお茶での経口練習も開始しました。
それが、むせることもなく、驚くほどにしっかりと口を閉じてごっくんもできて、
たけちゃんは本当にすごいなあと、ただただびっくりさせられています。
味覚の刺激も加わって、呼吸もさらに整ってくるだろうし、
きっともっともっと回復していきます。


夜、端座位の練習をしながらテレビを見ていると、
「志の高い人~」という特集をしていて、
かっこちゃんの好きなマンデラさんやマララちゃんが映っていました。
まだなかなか定まらないたけちゃんの視線が、時折テレビ画面に向けられるのを感じました。
気付けば端座位の練習も30分、自発呼吸で安定したまま過ごせるようになりました。


「さっきのてれび みれてよかった
ぼくにとって こころざしがたかいひとは やっぱり かっこちゃん
どうする とか どうある とか いえないけれど
よきあどばいすを いただいて
かっこちゃんをまもれるおとなになることが ぼくのこころざしだよ」と
たけちゃんが話してくれました。

ああ、たけちゃんの言うことは一貫していて、本当にすごいな…と思います。
守りたい人がいる。
そのことがまた、たけちゃんを強く強く支えているんだとも思います。

久しぶりの外出

昨年末から、少しパソコンを開かない生活をしていました。
たけちゃんの退院後の経過は比較的穏やかなようで、
痰がつまりかけたり、体温が急激に下がってしまったりと、
一日のうちに何度か緊張が張り詰めることが続きました。
また、一年のうちで唯一長いお休みをいただけて主人の協力が得られやすいこの時期、
一年間だましていた自身の体の不調があらわれるのもこの時期です。
何かあっても病院もお休みだし、自分の体のメンテナンスができるのもこの時期、
たけちゃんから目をはなすことはことはもちろんできなくても、
優先すべきこと、後回しにできること、少し距離を置けることを振り分けて、
できるだけ自分の体も大切にする時間を作るようにしていました。

小児の在宅医療は、大人の方に比べると、家族の負担が大きいのが現状です。
意識的に自分の体を休めることをしていかなければ、破たんしてしまうリスクも大きいのです。

たけちゃんが2歳ごろからずっとお世話になっている福祉相談員さんが退院後電話をくださいました。
「白雪姫プロジェクトのHPやブログを見て、だいたいの経過は想像していました。
たくさんの方に祈っていただいて、きっと退院して、
たけちゃんに会いたいって言う方もたくさんおられるだろうけど、
まずはたけちゃんとご家族の生活リズムを整えるようにしてくださいね。」と
言ってくださいました。
私の性格もよくわかっていて、いつも「今、私自身がどう行動すべきか」という答えに導いて下さる相談員さんの言葉に、今まで何度も大切な気付きをいただいています。
たけちゃんの経過をずっとご心配くださっている皆さん、
不義理をどうぞお許しくださいね。
おかげ様で、私も心身ともにゆっくり体力を蓄える時間を過ごすことができて、
また一年間、頑張ることができます。


たけちゃんの生活リズムを尊重していた生活は、
少しずつですがしっかり起きている時間が長くなっていったものの、
お正月以降、すっかり昼夜逆転生活になってしまいました。
夜の7時ごろから目が覚めて、そこからリハビリをしたり、ケアしたり…
部屋の電気を消しても目がらんらんとして、
明け方ごろウトウトし始める…そんなリズムになりつつありました。

3学期の始業は今年は早く6日でした。
状態的に、まだ登校は難しいとは思っていたのですが、
それでも、生活リズムは整えたいなと思っていたので、
「夜起きて、昼間寝ていたら、学校始まっても行けないよ」と、
夜な夜な耳打ちしていました。
そんな簡単に戻りようもないことなのに、たけちゃんはやっぱり不思議ちゃんです。
6日の深夜、めずらしく1時ごろから眠り始めたと思ったら、
朝6時にはぱっちり目を覚ましていたのでした。

「たけちゃん、もしかして学校行こうとしてる?」と聞くと、

『たいくつな せいかつは おしまい』と答えたたけちゃん。

ええっ!?前日まで、昼間寝ていたのに!?
けれど、6日はそのまま午後の2時過ぎまでしっかり起きていて、
翌日もまた朝の6時前には目をぱっちり開けて起きているたけちゃんでした。

『じぶんのなかに ちからがもどってくるのを かんじる』

たけちゃんの言葉に、「もしかしたら思ったよりも早い時期に、
学校に行けるようになるかもしれない…」と思いました。

正月休み明けの混雑が予想されたので、8日の水曜日になって、
かかりつけのクリニックに受診しました。
(看護師さんに「今日で正解!」とほめていただきました♪)
退院後実に初めての外出です。
気温が上がったお昼頃に家を出て、午後一の受診の前に銀行に寄ったり、
小学校の周りも少しドライブしました。
時間の都合をつけていただき、福祉相談員さんにも少し会っていただくことができました。
久しぶりの外出に、途中ウトウトしたかな?と思っても、
すぐにぱっと目をあけては、たくさんの刺激を吸収しているたけちゃんでした。

クリニックに着くと、看護師さんたちが駆け寄ってきてくださって、
「たけちゃん、よく頑張ったね!!
こんなに早くクリニックに来れるなんてすごいね!!」
と、とても喜んで迎え入れてくださいました。
別室で待っている間、

『さて あとどのくらい まてるかな』と言ったたけちゃん、

主治医の先生はとても丁寧にお話しを聞いてくださる先生で、
午後一で診察券を出しても、すぐには順番がまわってこないので、
そんなことを言ったのかもしれませんが、
診察やカニューレ交換、採血などの処置が全て終わったのは17時前でしたが、
途中ウトウトはしたものの、ほとんど起きて過ごしてくれました。
朝から10時間以上起きていられたのは初めてです。
たけちゃんはやっぱりお出かけしているほうが自然に見えます。
時期的にももちろん無理は禁物ですが、
少しずつ屋外の環境にも慣れる練習ができるかな…と思っています。

帰宅後は心拍数もぐっと下げてぐっすり寝入りましたが、
今のところ安定した状態を保っているたけちゃんです。
今夜の睡眠の状況や明日の朝の様子をみて、
次のステップに迎えそうな、嬉しい予感を感じながら、
久しぶりにパソコンと向かい合っている今です。
プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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