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将来の夢

私が指談でたけちゃんの言葉をわかるようになって、1年ちょっとがたちました。

はじめはこちらの力が入りすぎてしまって、
指先のわずかな力が感じとれずにいました。

少し動きがわかるようになっても、指先にふれる力が強すぎると
たけちゃんの力を封じてしまい、
かと言って、指先がこちらの指から離れてしまえば
当然何を書いているかわからずで、
力の入れ具合と共に、指と指との距離感もいつも目で確認していました。

どうして、今まで気づかなかったのでしょう。
指談をする時、私はいつの間にか、たけちゃんの指の動きを
「感じる」ことよりも「見ること」に、集中してしまっていました。

「見ること」は思っているよりもすごくエネルギーを使います。
心停止後のたけちゃんは、やはり見ることを意識すると疲れやすいようで、
話を聞く時も、集中して耳から情報を得るために、
あえて目を閉じていることがあります。
たけちゃんは、そのこともずっと伝えてくれていたのに…

そういえば昔、背中に書いてもらった字を当てっこする時も、
目を閉じて背中に意識を集中させていたな…とふと思い出しました。

「指先の動きに集中することは、指先を見ることとは全く違う。」
ふとそのことに気付いて、今日は指先を見ないようにして指談しました。
これまでの経験もあって、距離感は見なくてもばっちり。

そして、思ったとおり!!
いつもよりはるかに速いペースで、たけちゃんの字を感じることができました。
しかも、右向き、左向き、上向き、どの姿勢でも全部♪

あんまり一度に長く言葉がわかったので
「たけちゃん、これであっている?
お母さんの思いこみじゃない?」と確認してみると、

「よく きづいてくれたね。ありがとう。」とたけちゃん。

(ふふ、上から目線じゃないの(^_^;))
「あ、いえいえ、気付くのが大変遅くなりまして・・・」

「これなら つかれないし うでもらくだよ。
おかあさん ありがとう。」と
何度もありがとうをくりかえしてくれたたけちゃんでした。
いつだったかたけちゃんに
「お母さんは丁寧すぎるくらい丁寧に通訳する」と言われた意味も、
ようやくわかった気がしました。


それで、今日はたけちゃんの将来の夢についても語ってくれました。
本当は全文ひらがなですが、読みやすいように漢字変換しますね。


『ばかげていると思われるかもしれないけれど、
僕は宇宙の関係の仕事がしたいです。
まだ具体的には考えていないけれど、
この地球に生まれたことも、この瞬間に生きていることも、
僕には不思議に思うことがたくさんあって、
宇宙のことを少しでもわかれば、
僕が今を生きる意味も、わかってくると思うからです。

ありのままの僕を受け止めてくれる社会ができたら、
僕の夢は叶うでしょうか?
それともまだまだその未来は遠くにあるのでしょうか?

僕は「この体で良かった」と言える日が楽しみでなりません。
それが誰かにとって希望となる気がするからです。』


わあ~!!久しぶりにたけちゃん節、さく裂です♪
将来の仕事について話してくれたのも、今日が初めて、
嬉しくて、わくわくしてきました。
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学校の先生と話し合いができました。

ブログを書かせていただくようになって、1年以上がたちました。
かっこちゃんがメルマガでシェアしてくださったり、
本当にたくさんの方に見て頂けるようになり、
私の拙い文章を読んでいただけることに、感謝の気持ちでいっぱいになります。

ずっとたけちゃん自身の言葉を知りたいと願っていたので、
柴田先生の通訳や指談によって紡ぎだされるようになったたけちゃんの言葉は、
どんな言葉も私達家族にとっては宝物です。

たけちゃんの言葉をブログなどでお伝えするにあたって、
私が言葉を削除したり、違う言葉に置き換えたり…
そういうことは、私はしたくないので、
たけちゃんが伝えたままに発信させていただいていました。

個人的に誰かを責めたり非難するつもりはまったくないのですが、
私の拙い文章やたけちゃんの言葉に、
もしも不快な思いをされる方がいらしたら、本当に申し訳なく思いますが、
未熟なこの親子を、今後も暖かく見守っていただけたら嬉しいです。



今日、学校に行って、学校の先生方と
たけちゃんが学校に戻るための具体的な話し合いが初めてありました。

「子供達をまんなかに置いた話し合いをしてほしい。」
就学時から、いつもいつもお願いしてきたことで、
心停止を起こして退院してからも、一番にお願いしたことでした。

ようやく今日、その話し合いができて、
ぼたんの掛け違いがどこから始まってしまったのかも明らかになりました。

1月に「学校に戻りたい」とお伝えした時点で、
私達親子も教育委員会の先生達も、話し合いの必要性は共通して感じていました。

「スケジュール調整をして連絡をするので、待っていてほしい。」
もしその約束が守られて、もっと早くに1回目の話し合いの場がもたれたとしたら、
こんなにたくさん意見が食い違うことも、誤解が生まれることもなかったのではないかと、
過ぎたこととはいえ、悔やまれます。


『きょうのはなしあいで みえてきたことが いっぱいあったね。
どうして こんな ちいさいことが いつまでもできなかったのか
ぼくは なっとくできないけど
いいふうに うごいて よかった』
帰宅後のたけちゃんの言葉です。

たけちゃんの言う小さいこととは、おそらく話し合いの場の設定のことです。
問題があれば話し合いを重ねることに、解決の糸口が見つかると思うのに、
これまでも何度も「忙しい」の一言で、流されたり先延ばしにされる経験をしてきたので、
こちらもどうしても不信感が募ってしまったのでした。

今日の話し合いでは、校長先生も特別支援学級の先生も
「これまでいかに、こちらとお母さんとのやりとりが足りなかったかを感じる。

これからは、こちらの考えもどんどんお母さんにお伝えしていくし、
お母さんも遠慮なく伝えてほしい。

たけちゃんのことを正しく理解するために、
お母さんには何度も何度も話を聞くと思う。
その答えを毎回準備しなくてはならないのは、
お母さんにとって、大変なことになるかもしれないけど…」

そんな心強い、ありがたい言葉をいくつもかけていただきました。

今後の復帰のスケジュールや内容についても、
先生が一生懸命考えてくださったことを決定としてではなく、提案としてあげてくださって、
こちらの思いも確認してくださったので、
こちらも気持ち良く受け止めることができました。

少しずつ、すこしずつですが、
来週からたけちゃんが学校に戻る準備が始まります。
本当に嬉しいです。



ところで、今日も学校に到着した時刻と高学年の下校時刻が重なりました。
たけちゃんに気付いた4年生のお友達が、あっという間にたけちゃんをとり囲んで、
たくさんお話しをしてくれます。

「たけちゃんの出席番号は6番だよ。

たけちゃんの席は○○くんの隣り。

担任の先生はこんな先生だよ。

4年連続、たけちゃんと同じクラスだよ~
僕は今年、たけちゃんと離れちゃった…

運動会の練習はまだ始まっていないけど、
ダンスの曲は決まったって。」

そうこうしているうちに、お姉ちゃん達6年生や5年生も集まってきて、
本当にたくさんの子供たちが、たけちゃんに話しかけてくれたのでした。

先週会えなかったお友達にもたくさん会えて、
私もいっぱいハイタッチしたりハグハグして、再会を喜びました。

ああ、嬉しい。やっぱり大好きな子供たちに会えて幸せです。
きっと明日はまた、たけちゃんと2人で、ニヤニヤ思い出し笑いをしちゃうと思います。

脳波の検査を受けてきました。

4歳になる少し前、初めて心停止を起こしてから、
たけちゃんは半年に1回、脳波の検査を受けています。

低酸素状態で脳にも大きなダメージが残ってしまい、
抗てんかん薬の内服で、表面上は落ち着いているのですが、
脳波ではあちこちから発作の波が出ていて、
いつ大きなけいれんが起きても、おかしくないと言われ続けていました。


今回は、2回目の心停止で退院してから初めての脳波の検査でした。
主治医の先生は小児神経専門なので、すぐに読影してくださってありがたいです。

「前は方々から発作の波が出ていたけれど、今回は限局しているね。
この脳波だと、けいれんが起きたとしても、ガタガタと大きな発作にはならなそうだよ。」
と、おっしゃいました。

「そういうことがあるんですね。たけちゃん、良かったね。」と声を掛けると、

「でもね…、見方を変えると
けいれんを起こすほどの脳の働きもなくなってしまったという考え方もあるんだよ。」と、
少し言いづらそうです。
「今回の心停止の影響でね、可能性として、
特に後頭葉の脳の機能が失われてしまったかもしれない…。」


脳波をとる時、一般的には薬などを使って寝た状態で検査します。
その時に出るα波で、脳の活動を評価するそうですが、
たけちゃんは眠剤を使うことで呼吸抑制が起こる可能性もあるので、
無理に寝かせて検査をすることはありません。
そういう状態での検査結果なので「可能性として」という言葉を選ばれたのかなあと思います。


もしも、かっこちゃんと、白雪姫プロジェクトと出逢う前の私が、
先生のその言葉を聞いたとしたら、どんなふうに思ったのかな…と思います。

ショックを受けなかったと言ったら、嘘になります。
でも心の中から湧きあがってくる思いは
悲しみでも不安でもなく、やる気でした。
宮ぷーさんが、かっこちゃんが、かっこちゃんが出逢った子供たちが教えてくれました。
「回復の方法がある」ということを。
体をしっかり起こすこと。体をゆらすこと。顔を近づけて話をすること。
脳幹を刺激するということ…


「たけちゃんに、いっぱい刺激を与えます。」と
私は先生にお伝えしました。
半年後の脳波に、1年後の脳波に、きっときっと結果を残したいと思います。
強がりではありません。やる気満々です。
エイエイオー!!です。


先生がカルテを書いている間、その場の空気が気まずかったのでしょうか?
看護師さんが「たけちゃん、今度何年生になったんだっけ?」と聞きました。

「4月で4年生になりました。
おかげさまで、体もずいぶん大きくなって、よく
『あれ? 小学生? 中学生?』って聞かれるんですよ~。
お尻が大きいのは、残念、お母さんに似ちゃったんだね…」と言うと、
先生が「あはは」と笑いました。

「たけちゃん、どうする? 先生に笑われちゃったよ?」と言うと、

「たけちゃ~ん、たけちゃんのお母さんは、本当におもしろいね。」と
先生も看護師さんもケラケラ笑っていました。


こういう状況だったら、普通のお母さんは落ち込んでしまったりするのかな?
絶望的な気持ちになってしまって、先生達も気を使ったりするのかな…?


落ち込んでなんかいられないです。
白雪姫プロジェクトのたけちゃんですもの!!
そして私は、勇者たけちゃんの母ですもの~~~!!

満員電車とサラリーマン

もう2年ほど前の話しですが、
とっても嬉しかったことを、ふと思い出しました。


その日は平日でしたが、東京で開催される福祉機器展に参加するために、
学校を休んで、たけちゃんと朝の電車に乗りました。
乗車時はまばらに人が立っている程度の混雑でしたが、
次々に人が乗ってきて、目的の駅に着くころにはほぼ満員でした。

たけちゃんのストレッチャーの上の空間だけがぽっかりと空いていて、
乗車してくると一見、そこだけスペースが空いていると思われるのか、
乗客の足の向きがそちらに向きかけて、
視界の下のほうにストレッチャーに乗っているたけちゃんを確認すると、
少し驚かれることはあっても何も言わず、
じろじろと見る人もいませんでした。

一緒に電車に乗っていたAちゃんに、
「混んでいるから、降りる時、気をつけようね…」と
小さく声をかけました。


降車駅について、だいたいのお客さんが降りるのを確認した後、
Aちゃんとストレッチャーを下ろそうとしたその時、

スーツ姿の30代か40代くらいの男性が二人、すっとそばに来て、
一緒にストレッチャーを持ち上げて、下ろすのを手伝ってくださったのです。

突然のことでびっくりしていて、
「ありがとうございます」とお礼をお伝えしただけで、
その2人の男性は何事もなかったように、
またすっと人混みに消えてしまいました。


「びっくりした~!!
ここ、東京のど真ん中だよ。通勤途中のたぶんサラリーマンだよ。
勝手な思い込みだけど、一番お手伝いとか縁遠い方達だと思ってた…
何も言わずに手伝って、去っていったよ~!!
しかも、二人、別方向に行ったから、知り合いとかじゃないよね、きっと。
わー、日本のサラリーマン、捨てたもんじゃないね~!!」

たけちゃんとAちゃんと、しばしホームで感動していました。

「さて、エレベーターを探さなきゃね。」
すっかり『おのぼりさん』状態できょろきょろ見回していると、
向かいに停車中の電車の中から、またまたスーツ姿の男性がわざわざ降りてきて、
「あ、エレベーターならあっちだよ」と指さして教えてくださいました。

わあっ、今ストレッチャーの移動を手伝ってくださったお兄さんです。
「何度も助けていただいて、ありがとうございます。」と言うと、
にこっと手を挙げてくださって、
また何事もなかったように、停車中の電車に乗り込んで行ったのでした。


「たけちゃんと一緒にいると、思いがけないところでたくさんの優しさに出逢えるんだよね…
それが本当に嬉しくなるの。

そして、これは私の想像だけどね…
きっとあのサラリーマンの方達もさ、
家に帰ったら、家族の人とかにたぶん話すんじゃないかな?

『今朝電車に乗ったらストレッチャーに乗っている子がいてね、
降りる時手伝ったんだよ…』なんてね。

別に自慢するとかじゃなくてね、
ただその時の行動を思いだして、
優しい自分がちょっと嬉しかったりするんじゃないかな…?


たけちゃんは確かにたくさんの方にお手伝いして頂かなきゃいけないけどね、
こちらがお手伝いして頂いて嬉しいってだけじゃなくて、
お手伝いしてくださった方自身も、自分の中の優しさに気付いて、
嬉しい気持ちにさせてくれるんじゃないかなって思うの。
ただここにいる、それだけでも、
たけちゃんはたくさんの人を幸せな気持ちにさせてくれる…

だから、知らない人でもどんどん『すみませーん』って、
『手伝ってくださーい』って言っちゃうの~(*^_^*)」と私。

「出たー!!前向き発言!!」

Aちゃんもたけちゃんも、もちろん私も、ポッカポカな気持ちで
会場に向かったのでした。

たけちゃんと宿題

先日久しぶりに学校のお友達に会ってから、
たけちゃんは一段と表情がはっきりしてきました。

がっこうの ともだちのこえを おもいだしていたよ
まちがいなく あのこたちが ぼくのいのちを たすけてくれたんだ
・・・・・・・・

たけちゃんが学校に行けない時間が長くなると、
子供たちの心がたけちゃんから遠ざかってしまうのではないかと、
私はどこか不安でした。
でも、学校の子供たちとの絆は私が思っているより、
ずっとずっと強いものでした。

「ぼくは しんじて まつよ」とたけちゃんが言っていた信じるものとは、
本当は学校の友達との絆だったのかもしれないと、
今さらながらに気付くのでした。


昨年度、自宅待機の間、担任の先生にはことあるごとに、
たけちゃんが学校の友達に会いたいこと、友達の声を聞きたいこと、
そして勉強したいと望んでいることをお伝えしていました。
でも、担任の先生がたけちゃんの様子を見に来てくださることはなく、
学校の友達の様子を何か教えていただくことも、
宿題のプリントをいただくこともありませんでした。

「3学期の通知表や今年度の作品などお渡ししたいので、
修了式が終わった後、自宅に伺いたい。」と言われた時には、
担任の先生に対する不信感がピークにあって、
家に招くことはできませんでした。
「必要なら、こちらから学校に伺います。」と伝え、
修了式の翌日、子供たちのいない学校に行きました。

当時の校長は開口一番に、
「自分達は全部、教育委員会の指示で動いていた。」
とおっしゃいました。

今回、たけちゃんが学校に行けるか否かということは、
こちらも当然、担任の先生の気持ちでどうにかなるとは思っていませんでした。
ただ、担任として、なぜ子供たちの様子を伝えてくださることもなかったのか、
宿題1つ、出してもらえなかったのか、どうしても理解できなかったのです。

「たけはるは学校に行けるくらいに元気になって、
友達に会いたい、勉強がしたい・・・と何度もお伝えしたのに、
どうして宿題の一つも出してくださらなかったのですか?」と聞くと、

「だって、出したらたけちゃん、頑張ってやっちゃうでしょ?」という返事でした。

これが学校の先生の言葉かと、愕然としました。
「体のことが心配と言いながら元気になったと聞いても自分の目で確認することもなく、
教育を受けられない空白の時間ができてしまうことを、
先生は何とも思わないのですか?」と、
その日はかなりきつい口調で先生を責めてしまったように思います。


そんな一件が前年度にあったのですが、
先週、配布物と一緒に何枚か宿題のプリントをいただきました。

まずは、3月で移動された先生へ、離任式の時に渡すお手紙。
理科や「なかよし」の体育の授業でお世話になったA先生へ、
指談でたけちゃんの言葉を確認したあと、一緒にペンで書きました。
「ストレッチャーをいっぱい押して走ってくれたこと」が、
A先生との一番の思い出だそうです。

次に、新しいクラスメートへの自己紹介カード。
似顔絵を描くスペースがあり、私はまったく絵心がないので、お姉ちゃんにお願いしました。
他に今年頑張りたいことや、クラスメートへのメッセージを書く欄などもありましたが、
そちらもお姉ちゃんがささっとたけちゃんに指談で確認して書いてくれました。
たけちゃんは今年
「いつでも字がかけるようになりたい」そうです。
学校の中で、外出先で、自分の周りに指談ができる人を増やすという意味かな?
指談ではなく、筆談でっていう意味かな?
それとも、指談からスイッチにつなげたいっていう意味かな?・・・
そうだね、どちらも叶うように、この一年、また頑張ろうね!!


今日は算数のプリントをやりました。
内容は二桁の掛け算の筆算です。
2年生の時から、端座位の練習の時はゆらゆら体をゆらしながら
掛け算九九を暗唱していました。
足し算も掛け算も大丈夫。

お姉ちゃんはお友達との予定もないらしく、朝からDSのゲームばかりしていました。
「たけちゃんと一緒に、算数の宿題やってくれる?」とお願いすると、
「いいよ~!!」と二つ返事で引き受けてくれました。

例題だけ一緒にやって
「じゃあ、あとお願いね。」とお姉ちゃんに託すと、

○かける○は?
△たす△は?
1つ1つ、指談でたけちゃんに答えを確認しながらすすめてくれました。

「わあ、たけ、九九ばっちり!!
そうそう、合ってるよ~~!!」

「ちゃんとわかっている」と伝えることができたたけちゃんと、
「ちゃんとわかっている」と確認することができたお姉ちゃん、
二人とも楽しそうです。

姉弟でこんなふうに勉強できる日がくるなんて、
本当に嬉しいな~と、うるうるしてしまう母でした。
たけちゃんが「お姉ちゃんに申し訳ない」と思わないように、
お姉ちゃんが義務だと感じないように、
二人で時々、楽しんで一緒に勉強してくれたら嬉しいなあと思います。


あと1枚、残っている算数のプリントは角の問題。
うーむ・・・、これはどう説明すればいいのかな?
とりあえず、うちの有能な家庭教師に聞いてみようっと♪



あいたかったよ~!!

今日は特別支援学級と中学年の授業参観・懇談会があり、
懇談会のみですが参加の許可がおりて、
たけちゃんと一緒に学校に行ってきました。

特別支援学級「なかよし」の今日の授業参観は体育館での体育で、
学校の駐車場に到着すると、ちょうど体育館の扉が開いていて、
「なかよし」のみんなの姿が見えました。
車のリフトからたけちゃんが降りると、同じクラスのしゅうちゃんがすぐに気付いてくれて、
大きく手を振ってくれました。

昇降口から体育館に向かう途中の1年生の教室の廊下には、
昨年お姉ちゃんの学年を担任していた先生がいらして、
これまであまりお話しする機会がなかった先生でしたが
「たけちゃん、久しぶり~!!」と、先生のほうから話しかけてくださいました。

授業が終わるまで、扉の外で様子を見ていましたが、
「なかよし」のみんながたけちゃんの存在に気付いていて、
授業が終わると一目散に、たけちゃんのところに駆け寄ってきてくれました。

2年生になったYくんは、ほっぺをすりすり、頭をなでなでして
「たけちゃ~ん、会いたかったよ~~~!!」ととびきりの笑顔を見せてくれました\(^o^)/。

6年生のHくんは、「たけちゃん、大きくなったね」とびっくりして、
Sくんは「たけちゃんだ、たけちゃんだ。」とくるくる回って喜んでくれました。

Mくんははじめ笑って、すぐにまじめな顔になって
「たけはるくん。卒業式は来ましたか? 始業式ももう終わってしまいました。
今日ももう終わりです。遅いです。」と、ちょっぴり注意されてしまいました。
本当に、みんなに会いに来るのが遅くなってしまいました。
Mくん、ごめんなさい。さすが6年生、しっかりしていますね。

3年生のMちゃんも、「たけちゃん」とはにかんだ可愛い笑顔で
たけちゃんに手を振ってくれました。

5年生になったYくんは、完全に固まってしまっていましたが、
介助員の先生と摘んできたというお花をプレゼントしてくれました。

そしてしゅうちゃんは、気がつけばいつのまにかたけちゃんの手を持って、
指談の練習をしてくれていました(#^.^#)。


会えたのは「なかよし」の子達だけではありません。

帰りの会を終えた3年生が、次々と階段を降りてきました。
1年生の時、同じ並びに教室があった今の3年生とは、
仲良くしてくれるお友達がたくさんいます。
たけちゃんに気付くと、みんな口々に
「あ、たけちゃんだ。入院していたの? 学校、戻ってきたの?」と立ち止まってくれて、
たけちゃんの手を触ってくれました。

たけちゃんの学年の4年生も、ぞくぞくと教室から出てきました。
やっぱりみんな「たけちゃん!!」と手を振ってくれたり、
お母さんを呼びに行ってくれた子もいました。

3年生の時、「なかよし」の教室によく遊びにきてくれたNちゃんは
「たけちゃん、やったね、また同じクラスだよ!!
またいっぱい遊ぼうね。」と言ってくれて、Sちゃんは
「たけちゃんが戻ってきた。ああ、夢みたい…」と、
今にも泣き出しそうなくらい、喜んでくれました。

そして、たけちゃんのことも私のことも大好きでいてくれる3年生のRちゃんにも会えました。
「あやちゃ~ん!!」と抱きついてきて、たけちゃんにも頭をなでなで…


大好きな大好きな、学校の子供達、
夢にまで見た子供たちの顔を見て、声を聞いて、
ああ、本当にみんな、たけちゃんのこと、待っていてくれたんだなあと、
嬉しくて幸せで、今日も胸がいっぱいになるのでした。 






笑顔が満開

新学期が始まって、早くも1週間が過ぎました。

6年生になったお姉ちゃんに
「最高学年になると、自分達の学年のことばかりじゃなくて、
いろいろ、やっぱり大変なんでしょ?」
と聞いてみたら、

「大変だから、楽しみなんだよ!!」と笑顔で返されました。

わあ、すごいな~
いつもいつも、大事なことを教えてもらっています。

たけちゃんの学校のこと、
今はまだ大変じゃないと言ったら嘘になるけど、
そうだ、大変なことを楽しもう!!と思ったら、
なんだか肩もふわっと軽くなった気がします。


その後の進展については、また別の機会にご報告したいと思いますが、
ここのところ、嬉しいことがいっぱいの毎日を送っていて、
この状況でも、幸せを感じられることに、感謝の気持ちでいっぱいになるのです。


例えば、1年生の時に介助員だった先生が連絡をくださって、
共通のお友達親子も一緒に、今度ゆっくり会うことになりました。
たけちゃんのことが大好きで、他の学校に変わられてもいつもいつも心を寄せてくださって、
立場が変わっても、関係性が変わらずにお付き合いが続いていることが
とても嬉しいなあと思っています。


それから、クラスメイトのしゅうちゃんとお母さんもメールをくださって、
たけちゃんに会いたいと言ってくれて、日曜日ランチデートしたのでした。
担任が変わり、介助員の先生も変わり、クラス替えもあったし、
きっと今、不安がいっぱいだと思うのですが、
たけちゃんのこともすごく心配してくれていて、
たけちゃんのためにと、大好きな恐竜の絵本を描いて、プレゼントしてくれたのでした。
まだ、目をずっと開けていたり見たりするのが疲れやすいのですが、
しゅうちゃんの手描きの絵本を最後までじっと見つめて読んだ後、
「ぼくは こんなに しあわせでいいの?」と
胸がいっぱいになっていたたけちゃんでした。

しゅうちゃんは学校のこともいっぱい教えてくれて、
「たけちゃん、いつ学校に戻ってこられるの?
しゅうだけじゃないよ、みんな言っているよ。」と教えてくれました。
お友達の中には、教室の黒板にたけちゃんへのメッセージを書いて、
「たけちゃんが戻ってくるまで、これ消さないで。」と
担任の先生にお願いしてくれた子もいたそうです。

「不安ならさ、どうしたらいいか、お母さんが頑張るんじゃなくて、
安心してたけちゃんが戻れるように、先生達が考えてよ。」

しゅうちゃんの数々の言葉が、私達親子にどれだけ勇気をもたらしてくれたかわかりません。
たけちゃんと共に育っている素敵な素敵な子供たちが学校で待ってくれている、
きっときっと、良い風になるはずですね。


それから、前日の土曜日は、ようやくようやく、
大好きな、大切なかっこちゃんに会いに行くことが出来ました。
講演会の会場は県内で、車でも1時間ちょっとです。
今のたけちゃんなら、体力もしっかり回復しているので余裕のよっちゃんです。
行きたいところに行き、会いたい人に会う…
なので、かっこちゃんに会いにいくことは即決でした。

離れていても、いつもお互いを思いあっていたかっこちゃんとたけちゃん、
元気になって、やっと再会できて、
そっと手をふれて、見つめあって、言葉をかわして…
なんとも言えない、温かな空気がそこにありました。

講演会へは予約もしないで、突然伺ったのですが、
スタッフの皆さんがとても温かく迎えてくださって、
講演会後も声を掛けてくださって、懇親会まで参加させていただくことになりました。

きっとたくさんの方がかっこちゃんとお話ししたかったと思うのです。
たびたび「かっこちゃん…」と声を掛けられていたのですが、
用が済むと当たり前のように、吸い寄せられるように、
たけちゃんのところに戻ってきてくれたかっこちゃんに、

「はつこいは かなわないって いうけどー
うそみたいな この じんせい
やっぱり しあわせ」と
指談で伝えたのでした。

本当だよ、たけちゃん。
初恋の相手がかっこちゃんで、しかも両想いだなんて、
君はいったい、どれだけ大物なの!?



嬉しい嬉しい週末を過ごして、
今日は久しぶりに家でゆっくりしていました。
もちろんたけちゃんは今日もとても元気です。
そして…

「たーけーちゃん!!」
ただ声を掛けるだけなのに、笑顔がさく裂したたけちゃんです。

ああ、こんな笑顔を見るのは、本当に久しぶりです。
また前の笑顔が戻ってきました。

行きたい場所に行く。
会いたい人に会う。
たけちゃんの命が、どんどん強くなっていく。

嬉しくて、嬉しくて、何度も何度も名前を呼んでしまいます。
あんまりしつこいと笑ってくれなくなるとわかっていても、
たけちゃんの笑顔を見ると嬉しくて、
呼ばずにはいられなくなるのです。

週末のお礼代わりでしょうか、
何度呼ばれても、そのたびに、
満面の笑顔を見せてくれた、優しいたけちゃんでした。

あっという間に桜は散ってしまったけれど、
たけちゃんの笑顔の花は満開です。


優しさのシャワーをあびてきました。

4月4日の続きです。

学校から帰ってきて、お昼の注入を入れながら少しゆっくりした後、
家族全員で、この日2度目の外出をしました。
向かったのは、横浜市鶴見区。

映画『僕のうしろに道はできる』の岩崎靖子監督の新作、
『日本一幸せな従業員をつくる!』初上映イベントに参加するためです。

昨年『僕道』の下北沢のトリウッド上映最終日に、たけちゃんはやっちゃん監督に
「しんさくができたら かならず あいにいくよ」と約束していたのでした。
あの後、まさかこんなにいろいろなことが起こるとは思ってもみませんでしたが、
今回イベントがあることを知り、元気にこの日を迎えられるようにと目標を掲げて、
体調を整えてきたのでした。

久しぶりの長いドライブでしたが、3時間近くずっと目を開けていて、
高速道路の流れる景色や振動を、体いっぱい感じているようでした。

会場に到着すると、イベントスタッフの方の中に、
本当にたくさんの大好きな方の笑顔と涙がありました。
たけちゃんの心臓が止まってしまって、
一命をとりとめた後も、たくさんの方に呼びかけてくださって、
祈り続けてくださった皆さんが、
たけちゃんの顔色に、温かい体温に、はっきりと見開いた目に、大きくなったその体に、
「ああ、やっと会えた。元気で良かった…」と、
心から安心してくださる様子が本当に嬉しかったです。
そして日本一幸せなイベントスタッフの皆さんのおもてなしは、
本当に優しくて温かかったです。

長いドライブと、たくさんのお友達との再会の後の映画上映中も、
たけちゃんはほとんど目を閉じることなく、スクリーンに見入っていました。
映画に登場される柴田さんやホテルの従業員の皆さんの言葉はとても素敵で、
たくさんのメッセージが胸に響きました。
舞台はホテルでしたが、たけちゃんの周りの学校や地域社会も、
いつかこんなふうに優しくなっていくだろうか、そうであったらいいな…と思いました。

そして、私自身も、やっぱり人に優しくできる自分でありたいな…と思うのでした。


この日は、日本舞踊家の琴臣さんやヴァイオリニストのりょうまさん達のライブもありましたが、
まるで会場いっぱいに桜の花びらが舞っているように、美しくて優しくて温かで、
心穏やかな、幸せな時間を過ごさせていただきました。
初めての日本舞踊、たけちゃんの目にもしっかり焼きついたようでした。


全身に優しさのシャワーをあびて、帰りは比較的早く帰ってくることができました。
帰りの車の中でも、たけちゃんは寝ずにいましたが、
帰宅するとすぐに、深い眠りにつきました。


翌日は一日のんびり過ごしました。
さすがに疲れた様子でうとうとする時間も多かったのですが、
体調を崩すこともなく、体力は1日で回復し、
また1つ、大きな自信をもつことができたようでした。


イベント会場では指談や表情で、何人かのお友達に
「あることを決心した」と伝えていたたけちゃんでしたが、
日中、具体的な言葉で教えてくれました。


「12じ
(母注:実際には12時20分でした)
うそみたいだけど こんなふうに
ぼくは だいたいの じかんがわかる

だから なんども 
こころのとけいを ずらそうとして まっていたんだ

ずっとしんじて まつかくごだったけど
いま ぼくにできることは
まつことではなく つたえること
じかんは とまらないから
ぼくも とまるわけにはいかないと きづいた

らちがあかない というわけではないけど
つたわる ということが すばやくもない

はやる ぼくのこころを 
だれがすくってくれるかと かんがえると
ほかでもない なかまのかおがうかぶ

ぼくは がっこうにいく
そう けっしんしたんだ」


4月8日、新学期が始まります。





嬉しいことがいっぱいの春です。

新年度に入って、4日連続で外出しました。
わーい!! 新記録です。
近場で時間も長くなかったので、たけちゃんが疲れてしまうこともなく、
表情がどんどん良くなっていくし、嬉しいことがいっぱいでした。


スタートの4月1日、たけちゃんのお誕生日は、
地元のお友達と、お花見をしました。
障害もそれぞれ、学年もそれぞれ、通う学校もそれぞれ違うけど、
ずっと同じ地域で育ってきて、
細かく話さなくても「わかる、わかる~」と気兼ねなく言い合える仲間、
お天気も良くて、とても気持ち良かったです。
兄弟もみんなどんどん大きくなっていくけど、
「たけちゃ~ん!!俺のこと、覚えてる!?
最後に会ったの、いつだっけ??」って、
変わらずに自然に話しかけてくれる…
そんなことが、すごくすごく嬉しいな~と思いました。
なかなか会えなくなってきたお友達もいるけれど、
今度はいつ会えるかな?また会いたいな~とすぐに思うメンバーです。


2日はお友達の親子が「ひなちゃんも一緒のほうが嬉しいから」と誘ってくれて、
お姉ちゃんをTDLに連れ出してくれました。
たけちゃんの入院中も、放課後毎日、私が病院から戻るまで、
お姉ちゃんをあずかってくださって、
「ひなちゃんがいると嬉しいし、こっちも本当に助かるから…」と、
いつもいつも、さりげなく助けてくれて、心からありがたいなあと思っています。

「ディズニーランド、お姉ちゃん良いね~
たけちゃんももっともっと元気になって、また行こうね!!」
ということで、たけちゃんと私はリハビリに行きました(^_^;)
たけちゃんはあまり乗り気じゃなかったけど…
帰りに療育でずっとお世話になった先生が、たけちゃんに会いに来てくれました。
たけちゃんの近況については、周りからもいろいろ情報が入っているようで、
とても気にかけてくださっているのがありがたかったです。

「今はまだ、ただ信じて待つだけじゃだめかなって思うから、
私はとにかく、学校の子供たちの中にたけちゃんを入れることだけを考えようと思って、
突っ走ろうって思ってる。」ってお話ししたら、
「そうだよ、そうだよ、突っ走ればいいよ~!!」って、背中を押してくれました。
今さらだけど、療育時代から、私が決めたことに対して、
「そうだよ、そうだよ。」って、けして否定することは一つも言わなくて、
いつもいつも応援してくださっていたな~と、
感謝の気持ちでいっぱいになるのでした。
あいかわらず、たけちゃんに対してはラブラブ攻撃で、
心拍がピッピッと上がるモニターの音を聞いて
「あはは~、上がった上がった」って楽しんでいたけど(^_^;)、
こういう方達にも私達親子は支えていただいていたんだと、
気持ちがふわっと軽くなるのでした。


3日はあいにくの雨でしたが、予約を入れていた小児科を受診しました。
1回目の心停止を起こした後、在宅に戻るのにとても不安だった理由の一つに、
ホームドクターがいないことがありました。
「何かあったら病院に来てください」と言われても、
状態が悪くなると、とても簡単には家から出ることができなくなるので、
その時担当だった医師にお願いをして打診してもらったのが、近医のS医院でした。
医院長のS先生は在宅医療にもとても熱心に関わってくださっていて、
たけちゃんのことを聞いて、小児科医でないのにも関わらず
「うちでお手伝いできることがあるのなら」ということで、
快く月一回の往診を引き受けてくださったのでした。

たけちゃんがどんどん元気に回復していったことと、
S医院の増設、小児科医の娘さんが週2回小児科外来を始めるということが重なり、
小児科外来が開設したら、一度外来に来てみて…と言われていたところで、
2回目の心停止が起きてしまい、
ようやく3日に、受診することができたのでした。

N先生はうわさ通り若くてチャーミングな先生で、
主治医のK先生の時は寝たふりをしたりするのに、
しっかり目を開けて、N先生を見つめているたけちゃんでした。おいおい(^_^;)

とても丁寧に話を聞いてくださって、今のクリニックでは検査などができない
呼吸器系、循環器系のフォローも、今後してくださるとのこと、
検査入院の受け入れについても、医院長と一緒に検討しながら、
たけちゃんが安心して在宅生活が送れるようにお手伝いしたいと言ってくださいました。

基本は月一回の外来受診ですが、体調によってはもちろん往診も対応するとのこと、
不安定だったたけちゃんの在宅医療に関して、
道がぱーっと明るく開けてくるようで、ただただ感謝しかありません。

病院帰りにお姉ちゃんとそのお友達をひろって、カラオケに行きました。
お姉ちゃん達の歌は、正直、ジェネレーションギャップ…
でも、こうして同じ空間に一緒にいられることが、
私もたけちゃんもすごく嬉しいなあと思うのでした。


外出最終日の昨日は、たけちゃん、4か月半ぶりに学校に行きました\(^o^)/
今年度校長先生がかわり、新しい校長先生が
「始業式が始まる前に、たけちゃんに会ってご挨拶がしたい。」と連絡をくださったのでした。
ちょうど新6年生が準備登校の日だったし、
たけちゃんもずっとずっと学校に行きたかったので、
お願いしてたけちゃんと、休みだった主人も一緒に、学校に行きました。
年度始めのの先生方は本当にお忙しそうで、
校長先生とも立ち話で5分足らず、本当にあいさつ程度のお話しでしたが、
とても穏やかな、物腰の柔らかい、丁寧な印象を受けました。

作業中の新6年生や先生方が、何人かたけちゃんに気付いてくれて、
「たけちゃ~ん!!」と声をかけてくれました。
校庭や校内の満開の桜も見てまわりました。
うす曇りの天気でしたが、桜は本当にきれいで、
「たぶん、どんな桜よりも、たけちゃんはこの学校の桜を見たかったんだろうな…」と思ったら、
桜さんがたけちゃんに「おかえりなさい」と声をかけてくれたような、
学校に暖かく迎えてもらった気分になるのでした。


外出するごとに嬉しいことがいっぱいあって、
たけちゃんの表情がどんどん変化しています。
この春の一大イベントは昨日の夜でしたが、
ああ、今日もいっぱい書いてしまいました(^_^;)

新しい校長先生が、「お母さん、ブログ拝見しました。
たくさん、書かれるのですね~」と言われて、

ああ、本当、いつもうまくまとめられなくて、
だらだらと書いてしまうな~と、ちょっと恥ずかしくなります。

最後まで拙い文を読んでくださって、いつもありがとうございます。

…でも、報告したいことがいっぱいあるので、
またあとで書きますね(^_^;)。




プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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