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友を想う

先週たけちゃんの一週間は、クラスメイトのしゅうちゃんからの絵のプレゼントで始まりました。
たけちゃんと同じ「パソコンまんがクラブ」のしゅうちゃんは、とても絵を描くのが上手です。
前回先生に「たけちゃん、どんなマンガを描こうか?」と聞かれて、
指談でそのイメージを伝えていたのですが、
その様子を見ていたしゅうちゃんが、週明けにイラストにしてくれたのでした。
「たけちゃんも先生も、困っていたみたいだから・・・」
そんなふうに、さりげなく、いつもいつもたけちゃんのことを助けてくれて、思ってくれるしゅうちゃんは、
本当にかっこいいのです。


水曜日にはたけちゃんのケース会議を開催して頂いたのですが、
今回は授業中でたけちゃんは参加できないことがわかっていたので、
前日に「明日のケース会議で伝えておきたいことがある?」と確認しました。

実際に毎日登校できるようになって、
まだ思うように目を開けていられないことを、一番困っていると言いました。
もうひとつ、困っていることとして、しゅうちゃんとのことを話していました。

「僕がもう一つ困っていると感じていることは、
しゅうちゃんと同じクラスにいても、なかなか一緒にできることがないことです。
なかよし(母注:特別支援学級)にいても、なかよしにいなくても、
しゅうちゃんが元気かどうか僕はいつも気になっていますが、
とは言っても、しゅうちゃんの(5年生の交流の)教室は3階だし、
全く(なかよしの)交流の時間がないとしても、
それだけしゅうちゃんが元気に5年生の教室で勉強できているのは嬉しいので、
だからどうしてほしいということではないのですが、
今までは全く姿を見なかった日はなかったから、
今度からは(自分が)少し早く登校して、しゅうちゃんと朝あいさつをしてから
(3階の交流クラスに)行ってほしいです。」

この言葉を聞くまで、たけちゃんがここまでしゅうちゃんの体調を気にかけているとは知らなくて、
しゅうちゃんにこのことを伝えると、
「たけちゃん、しゅうは元気だから、大丈夫だよ!!」って、笑顔で話してくれました。
「facebookでしゅうちゃんのイラストの写真をアップしたら、
しゅうちゃんとたけちゃんで、絵本作っちゃえ!!って声もあったよ。」と伝えると、
二人とも、どうする?やってみる?…と、なんだか嬉しそうで、
見ていてこちらまでわくわくしてくるのでした。


教室の一角に、4畳半くらいの畳のスペースがあって、
そこでバギーからおりて体をリラックスさせたり、カーテンを引いておむつ交換をします。
休み時間、肢体不自由学級のYくんがすでに畳に降りていて、
「たけちゃん、おむつ交換したいんだけど、男の子同士だから、一緒でいい?」と聞くと、
「いいよ!!」とにっこり。
Yくんは畳の上ではずり這いで移動し、単語をいくつか発することができるのですが、
その時の表情を見ていて、
「もしかして、何かお手伝いしたいと思ってくれてるの?」と聞くと、
「うん!!」と大きく返事をしてくれるのです。
「じゃあ、たけちゃんのピンクのほうのおむつ、取ってくれる!?」と言うと、
またにっこり「いいよ!!」と言ってくれて、大きく体の向きを変えてくれました。
「あお!?」Yくんの大好きな色です。
たけちゃんは2種類のおむつを使っていて、それぞれ青とピンクの袋に入って、ロッカー並んでいます。
「ううん、青じゃなくて、ピンクのほう、お願いします。ピンクだよ。」

カーテン越しでこのやりとりを聞いていた、たけちゃんの介助員の先生が、
慌てて中に入ってきて、「お母さん、取りますよ。」と言ってくださったのですが、
「待ってください、Yくん、お手伝いしたいと言ってくれているので、
ちょっと見守ってもらっても良いですか?」とお願いすると、
Yくんが移動しやすいように、敷いてあるマットをどかすだけにして、待って下さいました。
Yくんの担任の先生も、カーテンの隙間から、そっと見守ってくださっています。
おむつのところまで移動すると、Yくんはしっかりピンクのおむつの袋を選んでくれて、
ロッカーから出すのはお手伝いしてもらいましたが、
重いおむつの袋を持って、体をよじって反動の力を上手に使いながら、
たけちゃんのところまで「はい!!」と持ってきてくれたのでした。

「Yくん、すごいよ!!」固唾をのんで見守ってくださっていた先生達も、拍手喝采です。
青ではなく、ピンクを選べたこと、
重い袋を持って、たけちゃんのところまで移動できたこと、
Yくんの先生は今起こったことを、他の先生にもとても嬉しそうにお話しされていました。

「たけちゃんのために、お手伝いがしたい」という気持ち、
周りの大人が手を出すのは簡単だけど、信じて待つということ・・・、
子供たちの可能性を引き出す鍵を、
この時Yくんから、たくさん教えてもらった気がします。


金曜日の5時間目は「総合」という授業で、たけちゃんも4年生のクラスと交流します。
昼休みに、同じクラスのお友達が
「たけちゃん、5時間目、交流来る?」と確認しました。
「たけちゃんに、歌を聞かせてあげたいの。」
・・・実は、このセリフ、なんと3週連続です!!

1週目は男の子が2人、ダンスを踊って見せてくれて、
翌週は女の子が2人、授業のはじめに担任の先生が
「はい、じゃあ二人がたけちゃんのために歌を唄ってあげたいということなので、
それからはじめまーす。」とおっしゃって、
たけちゃんも、私も、なかよしの先生も、
「えー!! 授業中に? たけちゃんのために?」と、ただただびっくりしたのですが、
本当にそんな時間を過ごしました。

今回も、この授業でやることの①番に「歌」と書いてあって、
「今日は○○さんと○○さんが、たけちゃんに歌を唄ってあげたいということなので、
はじめにやってもらいます。」とのこと。
子供たちの気持ちも先生の懐の深さにも、毎回感動します。

「先生、せっかくたけちゃんのためにと言ってくれているのに、
たけちゃんが目をつぶってしまうと申し訳ないので、
たけちゃんの手をとって、手拍子してもらっても良いですか?」となかよしの先生にお願いして、
私も一緒に手拍子しました。
すぐにクラス中で手拍子が起こって、みんが楽しい時間を過ごすことができました。
「たけちゃんのために」と言われると、なんだか申し訳ない気持ちにもなりますが、
こうしてクラスが1つになる瞬間の原動力になれたのかと思うと、
素直に嬉しく思えたりします。


昨日は『市民交流スポーツレクリエーション大会』というものに参加してきました。
4月から中学生になったNちゃんとも再会しました。
「学校で一緒だったお友達の名前、時々言うんですよ。
『こにし たけはるくん』て・・・。
ちゃんと覚えてるんだなって、嬉しくなるんです。」って、
Nちゃんのお母さんが話してくれました。

Rちゃんとも再会しました。
中学生のRちゃんとは学校も違うし、会えるのは長期休暇中のイベントくらいで、
年に何回も会えるわけではないのですが、
たけちゃんのことを大好きでいてくれて、会うといつも気にかけてくれるお姉さんです。
前回会った時は春休み中で、まだたけちゃんが呼吸器を付けてお出かけしていた時です。
Rちゃんはそのしぐさから、一目で
「たけちゃんに付いているものが違う。ストレッチャーに乗っているものが違う」と気付いているとわかりました。
昨日また再会して、1つ1つ
「ああ、これは前と一緒。これも前と同じ。」と確認しながら、
なんだか安心してくれている様子のRちゃん、
この観察力は本当に目を見張るものがありますが、
どの子にも原点には
「たけちゃん、大好き!!」と思ってくれる気持ちがあるのだろうか…と思うと、
胸がきゅーっと熱くなるのです。


たけちゃんの言葉を知るたびに、
たけちゃんの周りのお友達の行動を見るたびに思うこと。
大人が思っているよりもはるかに大きな気持ちで、
子供たちはお互いのことを思いやっているんだな・・・
この気持ち、絶対、大切にしてあげたいな・・・
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COSMOS

一週間があっという間に過ぎました。
今週から通常通り6時間授業となったたけちゃんですが、
体調を崩すことなく、無遅刻・無欠席の優等生でした!!

通学しながら生活リズムを整えることは、
今のたけちゃんにとってはあまり簡単なことではなく、
学校に行っても思うように目が開けられない自分の体に、少しもどかしさを感じているようです。
それでも、少しずつでも追視できるようになったり、口を動かして何かを伝えようとしたり・・・
学校に戻って、できるようになったことがいくつもあります。
本当に、よくがんばってくれているな~と思います。

午後よりも午前中のほうが目が重たいたけちゃん、
ある日の1時間目の交流授業でも、
「耳では聞いているけれど、目が重くてなかなか開けられない・・・」という状況でした。
交流の担任の先生は、たくさんの子供たちに考えを発表させてくれる先生で、
それはたけちゃんに対しても同じで、
「たけちゃんはどう思ったかな? 発表できるかな?」といつも確認してくださいます。
その時たけちゃんはほとんど目を開けられなかったので、
様子を見ていた周りの子供たちが、
「たけちゃん、寝ちゃってるね…。」とそわそわしだしました。
その時、担任の先生は
「たけちゃん、目は閉じていても、ちゃんと聞いているんだよ。
ほら見て、口を動かして、一生懸命答えてくれているよ!!。」と言ってくださいました。
指談で伝えた言葉を特別支援学級の先生にお伝えし、
たけちゃんの代わりに発表してもらうと、
「わー、本当だ!! たけちゃん、ちゃんと聞いてるんだ~!!」と子ども達もすぐに納得してくれました。
その日は『やればできる!!』というテーマの道徳の授業で、先生は
「たけちゃんにも夢がある。みんなにも夢がある。
やればできる!! どんな夢も、きっと叶う!!」そう言って、授業をしめてくださいました。
本当に素敵な先生、たけちゃんはどんなに嬉しいだろう…と思います。


また、ある日の業間休みでは、3年生のRちゃんが渡り廊下までたけちゃんを移動させ、
「ここで絶対待っていてね!!」と言い残して、
別校舎の自分の教室へと向かっていきました。
Rちゃんはすぐに自分の担任の先生を連れてきてくれました。
M先生はこの4月に赴任され、まだほとんどたけちゃんとお話しをされたことはありませんでした。
「M先生にたけちゃんを紹介したくて・・・」と言ってくれたRちゃん、
こんなふうに新しい先生とたけちゃんとをつなげてくれることに、
感謝の気持ちと嬉しい気持ちでいっぱいになるのでした。
Rちゃんに機会を作ってもらって、M先生もたけちゃんもはじめからスムーズにお話しすることができました。


他にも、ここでは書ききれないくらい嬉しいことがいっぱいありました。
昨日も急変後初めて学校で、1時間、座位保持椅子に座って授業を受けることができたし・・・
来週も、嬉しいこといっぱいの1週間でありますように。


そうそう、学校では月1回の音楽朝会に向けて、毎朝「今月の歌」を唄うのですが、
一足早く7月の歌の練習が始まりました。
その歌のタイトル『COSMOS』の歌詞が本当に素敵で、たけちゃんも
「この歌を、学校のみんなで歌えるのが、とても嬉しい」と言っていたので、
最後に紹介させてくださいね。

『COSMOS』
夏の草原に 銀河は高く歌う
胸に手を当てて 風を感じる
君の温もりは 宇宙が燃えていた
遠い時代のなごり 君は宇宙
百億年の歴史が 今も身体に流れている

光の声が 天高くきこえる
君も星だよ みんなみんな

時の流れに 生まれたものなら
ひとり残らず 幸せになれるはず
みんな生命を燃やすんだ
星のように 蛍のように

光の声が 天高くきこえる
ぼくらはひとつ みんなみんな

光の声が 天高くきこえる
君も星だよ みんなみんな♪

学校に戻りました!!

運動会の後から、ちょっと前を向けない不安定な日々がありました。
言葉を発すれば、そんなことはたけちゃんは望んでいないとわかっていながら、
誰かを責めたり傷つけてしまう自分がいて、ブログも書くことができずにいました。

気持ち的には「どんぞこ」という言葉がぴったりの時間でしたが、
そんな中で気付いたことがありました。

どんな時も、私が笑っているとたけちゃんが笑ってくれて、
たけちゃんが笑ってくれると、私ももっと笑顔になること。
どんなことも、正しいとか間違っているとか、
そんな簡単に決められないということ。
譲れないことは、譲らない。
でもそれ以外のことは、納得できるとかできないとかじゃなく、
ただ受け止めていけばいいんだって・・・

親子で気持ちが少し切り替えられるようになると、
不思議なくらい嬉しいことが次々と舞い降りてきました。
かけがえのない出会いがあったり、嬉しい再会があったり…

ここ数日のうちで、いったい何人の方に言ってもらったでしょうか?
「たけちゃんと出逢えて、本当に良かった。」と。

つらいこともいっぱい。でも、その何倍も嬉しいことがいっぱい。
感動いっぱいのこの人生に、
たけちゃんはたけちゃんで、私は私で、
やっぱり大成功!!と思うのです。


学校のことで大きく動き出したのは先週のことです。
6月5日に調整会議というものがあり、そこでの助言を受けて、
9日の夕方、学校で話し合いがありました。
教育委員会の先生から、調整会議で話されたことの報告があり、
そこではたけちゃんを地域の学校から排除するような発言ではなく、
いかにいろんな分野で、たけちゃんの学校生活を守っていくか・・・という、
積極的な話し合いがあったそうです。
これまでにも教育・医療・福祉の連携は掲げられていましたが、
あくまでも紙面上のことだったり、とても表面的に感じざるを得なかったのですが、
今回の助言の中には、医療・福祉関係者からも、
具体的に、こんなふうに学校の中に入って支援する方法があるという提示があったり、
教育委員会からも、実際に学校に専門職の方に来て頂いて、
学校生活を見て頂きながら、助言いただくということも、
今後積極的に取り入れていくという、心強い意見を頂きました。

ずっと閉鎖的と思われていた公立の小学校が、ここまで門を開いたということは、
本当に大きなことだと思います。
どんなに重い障害があったとしても、たくさんの支援が必要だとしても、
ここにたけちゃんがいるということ、そのことがいかに大切かということを、
改めて実感しています。

一通りの調整会議の報告の後、今後のたけちゃんの登校について話し合われました。
教育長や校長先生の前で、たけちゃんは指談で
「早くみんなと同じスケジュールで過ごしたい。」ということをお伝えしました。
毎日登校できるかどうか、こればかりは、やってみないとわからないけれど、
自分の体はたけちゃん自身が一番わかっているし、
たけちゃんの思いを尊重してほしいと私からもお伝えしました。
たまたま火曜・水曜と家庭訪問週間で、学校全体が4時間授業なので、
2日間、時間割通りでスタートしてみよう、
その様子を見て、木曜・金曜のスケジュールを判断しようということになりました。

生活リズムを整えながらのスタートでは、当然まぶたが開かない時間もありました。
「耳で一生懸命聞いているけれど、目が重くて・・・」ということがありましたが、
先生方はモニターの値や指談のたけちゃんの言葉を確認しながら、
たけちゃんの内と外にあらわれることの違いを、とても丁寧に知ろうとしてくださいました。
毎日1時間は4年生との交流授業があり、
道徳や社会の授業など、たけちゃんにも発表の機会を与えてくださるのでした。
「この学校に、たけちゃんの居場所はちゃんとあった。」と、
何度も何度も感じて、喜びをかみしめています。

学校がスタートして一番に感じることは、先生方がたけちゃんの言葉を知りたいと思ってくださることでした。
「たけちゃん、今、どう思っていますか?
たけちゃんも意見、発表する?
先生達も指談ていうの? その方法でたけちゃんとお話しできるようになりたいよ。」
そう言ってくださって、
学校にぜひ一度、柴田先生をお呼びしたいと、
すでにスケジュール調整まで話が進んでいます。
本当に嬉しく、ありがたく、涙があふれそうになります。

2日間過ごしてみて、翌日からのスケジュールをどうしようかという話しになりました。
日常生活が整わない大変さはあるものの、
帰宅後の睡眠状況や、一般状態、疲れの残り具合、たけちゃんの反応などから、
おそらく6時間授業でも大丈夫ではないかと判断しましたが、
学校の先生方の意見は
「今週はこのまま無理しないで4時間授業にして、
来週から時間割通りにしたらどうだろうか?」ということでした。

たけちゃんの意見は「みんなと同じスケジュールで」というものでしたが、
先生の意見を聞いた後、たけちゃんが答えたことは、
「母は良いって言ったけど、
やっぱり学校のことなので、先生がそう判断したのなら、
僕は先生の意見に従おうと思います。」と言い、
先生も「ありがとう。」と言ってくださいました。
「もちろん、4時間授業は今週いっぱいで、
来週からは、みんなと同じ時間割で来てね。」と、
とても快くお話ししてくださいました。

先生のお話しを聞いて、もしも私が
「いえ、それはたけちゃんの思いとは違いますから。」と
先生の提案を否定したとしたら、きっと気まずい空気が流れたと思います。

ただ、受け止める…
たけちゃん、すごいな…
ただただ、たけちゃんの言葉に学ぶことばかりです。


嬉しいことは、学校の中だけではありません。
土曜日は1カ月ぶりに血ガスの検査をしました。
前回の結果を受けて、この1カ月、
毎日8時間、長い時は10時間、呼吸器をはずしていました。
自発呼吸で無理があれば、血液中の二酸化炭素の値が上昇してしまうのですが、
今回の結果、二酸化炭素の値は先月よりも下がっていました。
聴診しても、しっかり空気が入っているとのこと、
急変前と同じように、夜間のみの呼吸器の使用に戻せることになりました!!

「たけちゃん、本当にすごいね!!
たけちゃんと出逢えて、お母さんとも出逢えて、
私、本当に嬉しいです。」と
N医師も目をきらきらさせて言ってくださいました。


学校のことでも、体調面でも、本当にたくさんの方にご心配を掛け続けてきました。
これからはきっと、嬉しいご報告がたくさんできると思います。
そう思うだけで、幸せな気持ちがあふれてきます。

いつも寄り添ってくださって、見守ってくださって、本当にありがとうございます。
たけちゃんは「ここからが再スタートだと思っている」と言います。
どうぞこれからも、私達親子をよろしくお願いします。



プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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