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お祭り男

25日の金曜日
社会福祉協議会主催の太鼓体験教室に、たけちゃんと行ってきました。

障がいのある子を対象に、市の特別支援学校の先生が講師になってくださって、
和太鼓に触れさせていただけるのです。

太鼓の音も振動も、心地よいのでしょうか?
以前からたけちゃんは太鼓が大好きで、
ついつい目が閉じがちな午前中の時間帯でしたが、
「たいこ、たのしいー!!」と、
ずっと目を開けて楽しんでいました。

地域の学校に在籍しているたけちゃんは、
特別支援学校の先生と関わる時間はあまり多くはないのですが、
それでも、他のイベントの時に関わってくださった先生が、
「たけちゃん、大きくなったね~!!
今年も、また、あのイベント行くから、よろしくね~!!」と気さくに声を掛けてくださったり、
他の先生にも、
「たぶん1年生の時に、お顔を見かけたことがあったと思います。
面影が残っているので、たぶんあの時の子だ・・・と思って♪」と覚えていて、
声を掛けてくださいました。

みんなと同じように立って、ばちを持って叩く・・・ということはできないけれど、
たけちゃんがやりやすいようにセッティングしてくださったり、
裏から一緒に叩いて、音や振動をしっかり感じさせていただいたり・・・と、
その場でいろいろ工夫してくださって、
たけちゃんも両腕をたくさん伸ばして、和太鼓をたくさん楽しみました。

社協のスタッフのUさんにお願いすると、
たけちゃんと一緒に、笑顔いっぱい、喜んで、和太鼓を叩いてくださいました。


こういうイベントの時、他の学校の特別支援学級に通っているお友達ともよく再会します。
たけちゃんはなぜか、いつもお姉さん達に大人気で、
今回も中学生のRちゃんとHちゃんが、たけちゃんの姿を見るなりとんできてくれて、
言葉では言えなくても、「たけちゃん、大好き。」と体いっぱいであらわしてくれました(*^_^*)

子供たちの自然な接し方を見た先生が
「ご近所なんですか? 同じ学校だったんですか?」と尋ねられ、
「いいえ、こういうイベントで、年に数回、お会いする程度なんですよ。
今までをさかのぼっても、数えられるくらいの回数だけど、
とても仲良くしてくれるんですよ。」と答えると、
すごく驚かれているのが印象的でした。

たけちゃんから一番良く見える位置にどちらが立つのか、
ストレッチャーを誰が押すのか・・・
たびたび女のバトルが繰り広げられるのですが、
Rちゃんのお母さんも、社協のUさんも
「いつものことだけどね。」と笑顔で温かく見守ってくださっているのが、
また嬉しいな~と思うのです。

来週は毎年恒例のサマーキャンプがあります。
また会えるね♪、楽しみです。


土曜日は地元東松山のお祭りがあって、
お姉ちゃんと3人で出掛けてきました。
すごい人だかりで蒸し暑くて、夏祭りならではの熱気でしたが、
たけちゃんは疲れる様子もなく、しっかり目を開けて過ごしていました。

たけちゃんのストレッチャーはとても幅をとるので、
屋台にならぶ人の間をかきわけて歩くのは簡単ではないですが、
誰からも文句を言われるわけでもなく、
当たり前に道を開けてくださったり、
「お祭りに来れて良かったね~。」と知らない方からも声をかけていただいたりと、
皆さん、とても優しいのです。

学校や学校外でのお友達とも、たくさん再会し、そのたびに
「あー!! たけちゃんだ。」と声を掛けてもらいました。

屋台では食べる練習の成果がさく裂!!といわんばかりに、
かき氷をとても上手に食べていて、こちらのほうがびっくりしたほどです。

夏の夜、元気にお祭りに行って、
お友達と再会したり、かき氷を食べたり・・・
こんな幸せな日が再び訪れることを心から感謝したのですが、
実はこの幸せは翌日まで続くのでした。


日曜日の昨日は、お友達のTちゃんに誘っていただいて、
お昼からピアノの発表会に参加させていただく予定でした。

前日、お祭りから帰ってきたのは夜の10時をまわっていましたが、
朝はぱっちり起きることができたので、
リハビリ、宿題、食べる練習・・・と、午前中しっかりノルマをこなし、
お昼過ぎ、さあ、出掛けようというところで、
急に空が真っ暗になり、雷と雨、数秒ですが停電もあり、すっかり足止めをくらい、
会場に着くころには、発表会も終盤となってしまいました。

あーあ、Tちゃんの娘さんのNちゃんや、中学生のお友達のNちゃんの演奏は聞けませんでした。
一番最後に順番を控えているというのに、
会場に到着すると、Tちゃんはすぐにそばに来てくれて、
たけちゃんを席まで案内してくれました。
後で聞くと、ピアノの先生に「今日、たけちゃんが来てくれるかもしれない。」とTちゃんが話すと、
先生はとても喜んでくださったそうで、「じゃあ、たけちゃんが来たらあの席に・・・」と、
あらかじめそんな打ち合わせもしてくださっていたそうなのです。
ああ、皆さん、本当に優しいのです。

お友達のTちゃんのピアノ演奏を聞くのは、今回が初めてでした。
3人の子育てをしながら、お仕事もしながら、毎日ご主人のお弁当も作って、
障害のある子とママ達のことを、いつも大事に考えながら、とても積極的に動いてくれていて、
いつも一生懸命な彼女が、いつ、ピアノの練習をしていたのだろうか・・・
そんなことを思うと、つい涙があふれそうになりました。

目の前にはバギーに乗った息子のNちゃんがいて、
Tちゃんの演奏が始まるまで、なんだかドキドキ、演奏中もそわそわしているのがわかって、
ああ、親心とまったく一緒だ・・・なんて再確認して、
そして素敵な演奏が終わると、Nちゃん「うわーい!!」って喜んでいて、
こっちまで「うわーい!!」って叫びたくなるのでした。

私も中学生までピアノを習っていました。
今はたけちゃんのことでいっぱいいっぱい、
自分のこと、大切にしていないな・・・と反省しかけて、
でも、あれ!?
先日「アナと雪の女王」のピアノの楽譜、自分のために買った・・・
時々だけど、ピアノ弾いてる、私
・・・なあんだ、ちゃんと気分転換もして、自分の時間も作っているじゃん、私。
いまはこれで充分!!
と、思わぬところで、自己肯定感を持てたのでした。

Tちゃん、素敵な時間を本当にありがとう!!

中学生のNちゃんやお母さんのRさんも声を掛けてくれて、
「Nちゃんの演奏に間に合わなかった、ごめんね」と言ったら、
「会えただけで嬉しいから。」って言ってくれるのです。

前日facebookで素敵なはっぴ姿の写真を見せてくれた二人、
「今日も、おみこし担ぐの!?」と聞くと、
「うん、好きだからね~。」と満面の笑顔。
なんてタフなんだろう・・・とびっくり。

なのに、我が家も「この後、お祭り行きたい。」とリクエストがあり、
連チャンでお祭りへ~、
そして、ピアノの発表会の時とは全く別人の
かっこいい姿のNちゃんとRさんに、お祭り会場で再会するのでした♪

前日同様、嬉しい再会がたくさんあったのですが、
昨日は幸せな出会いもありました。

沿道でお神輿を見ていると、気合の入ったお姉さん(たけちゃんのおばあちゃんくらいかな・・・)が、
すっとたけちゃんの目の前に来ました。
「よく来たね。楽しんで行ってね。おばちゃんも楽しむよ!!」と、
たけちゃんのほっぺをきゅっと触って、しっかり目を合わせて、
すごい近い距離でたけちゃんとお話しするのです。
たけちゃんが一生懸命口を動かして何か言いたそうにすると、
「あ、今、返事してくれたね、そうだよね!?」と、
ようやく私と目を合わせてくださいました。
全くはじめましてのお姉さん・・・
きっと、たけちゃんに触れることも、声を掛けることだって、
初めての方は躊躇されることが多いと思うのに、
どうしてこの方は、こんな風に接して下さるのだろうかとびっくりしていると、
「突然、びっくりするよね~
旦那がね、あっ、あの子・・・って言うから、声かけちゃった。」と
豪快に笑っておられました。
そのご主人らしき方もやはり、髪をオールバックにして、はっぴを着て、
ばっちりときめていらっしゃいましたが、
車椅子に乗っておられたのでした。
想像しかできないけれど、きっとたくさんの試練を二人で乗り越えてこられたのだろうか・・・
そして、車椅子であっても、自分達らしくお神輿を担ぐことを選ばれたのだろうか・・・
本当にかっこいい、素敵なご夫婦でした。

昨日はまるでたけちゃんがお神輿を呼んでいるかのように、
何度もお神輿に遭遇したのですが、
そのたびにこのお姉さんがたけちゃんにしっかり声を掛けてくださって、そして、
「来年も会えるかな? きっとまた会おうね!!」と最後に約束もしました。


このご夫婦の他にも、お神輿を担いでおられたお兄さんの中にも、
たけちゃんに気付くとすぐそばまで寄ってきて、
一緒に手を叩いたり掛け声をかけたり、
「一緒に祭りを楽しんでいるよ!!」って無言のメッセージを感じさせてくださる方も何人もいて、
わあ、たけちゃん、どんなに嬉しいだろうって、幸せだな~って思うのでした。

お囃子合戦を見ている時には、
警備に当たられている方でしょうか、たけちゃんのおじいちゃんくらいの方が
「たけちゃんですよね!?」と声を掛けてくださいました。
やっぱりはじめましての方ですが、その方は丁寧に自己紹介してくださって、
「ブログ、(たけ)ちゃんと一緒、いつも見てますよ。
良かったね~!! 指でお話しもできるようになって・・・
応援しているよ!!。」って、言ってくださったんです。
わあ、こんなふうに出逢えることもあるんですね。
本当にびっくりして、それ以上に嬉しかったです。


お祭り会場近くに住んでいるTちゃん親子や、
子育てサークルでいつもお世話になっているSさん親子とも途中で合流して、
昨日はよりいっそう、お祭りを楽しむことが出来ました。


たけちゃんは、いろんな管や機械がついていて、
ストレッチャーに横になっていて、体の変形があって、
きっと誰の目から見ても「重い障害がある子」ととらえられるのは、言うまでもありません。

でもそのわかりやすい障害があるがゆえに、
普通では考えられないような出会いがあったり、経験をさせてもらえるのだろうかと思うと、
やっぱりたけちゃんはたけちゃんで大成功だし、
母親である私は、ただただ役得だな~って思ってしまいます。


この週末、お姉ちゃんもびっくりするほど、目をしっかり開けていたたけちゃん。
お祭りのもつパワーが、たけちゃんをより回復に導いてくれているのかな~とも思いますが、
それ以上に、たけちゃんはやっぱりお祭り大好き、お祭り男なんだな・・・と実感した二日間。

いつかたけちゃんは、祭囃子で太鼓を叩きたいと言うでしょうか?
それとも、お神輿を担ぎたいと言うかもしれませんね。
そんな時、「できるわけない。」なんて言わないで、
たけちゃんにできる方法を、一緒に探せる自分でいたいな・・・


さすがに、今日はのんびり過ごしていて、
またまた長い記事になってしまいました(^_^;)

最後まで読んでくださって、本当にありがとうございます。

皆様も、素敵な夏を過ごされていますように・・・
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欲張りな覚悟

夏休みが始まって、すでに1週間が過ぎてしまいました(^_^;)
ブログをなかなか更新できずにいてごめんなさい。

たけちゃんはおかげ様で、とても元気に過ごしています。

学校へ行けるようになってからも、大きく体調を崩すこともなく、
みんなと元気に終業式の日を迎えることができました。
ずっと心待ちにしていた通学ですが、始まってみると毎日バタバタと
慌ただしく過ぎてしまうものですね。
それだけ学校に行くことが、たけちゃんにとって非日常ではなくなったということ、
空いてしまった時間があっという間に埋まっていくような毎日に、感謝があふれました。



夏休みの宿題はいっぱい出ました。
国語や算数の授業は交流授業に出ていなくて、
担任の先生は「たけちゃん、ドリルの宿題、どうする?」と聞いてくださったのですが、

「難しいと思うけど、やってみたい」とたけちゃんが言うので、
みんなと同じ内容の宿題が出ました。

何の宿題をするにしてもお手伝いが必要なのですが、
たけちゃんが、やってみたいと言うことをさせて頂けることがありがたいし、
私の拙い説明に「これでいいのか?」と疑問を持ちながらも、
たけちゃんが
「難しいけど、僕、こういう計算、好きかも。」とか言ってくれちゃうと、
背中に羽が生えてしまったように、うきうきしてしまう母です。

絵や工作系はお姉ちゃんに託すとして・・・
(めちゃくちゃ苦手分野なのです。)



長期休みの時は恒例となりましたが、
やっぱり自宅での集中リハビリもはずせません。

現在使っているストレッチャーが小さくなってしまって・・・
いえ、たけちゃんが大きくなったのですが、
新しく作り変えるのはストレッチャータイプのものではなく、
座位保持型のバギーでと決めたのもたけちゃんの希望があってのことです。
完成までにまだしばらくは時間がかかると思いますが、
一番良い形で新しいバギーをお迎えするためにも、
毎日、体と体力作り、がんばらなくてはなりません。

先日、いつものリハビリではない枠をPTの先生がとってくださって、
特別支援学級の先生が3人、クリニックにいらしてくださって、
学校での体の取り組みについて、いろいろ確認して頂いたのです。

実はたけちゃん、学校で自分の体と向き合うのはいやなのです。
この日も
「えー、やだよー。学校は勉強するところ。体のことはいいよー!!」とぶーたれていたのです。
たけちゃんの子供らしい言葉に、PTさんも学校の先生もびっくりしつつ、嬉しくもあり・・・
そして
「そんな、おもいっきり体の勉強するよー・・・とかやらないよ。
字を書くついでに~とか、他のなかよしの子達と一緒の時に~って、
さりげなくやれば、いいんでしょう!?」と
優しく促してくださいました。

「そしたら、お母さんも家でリハビリの鬼にならなくて済むか・・・」と、
なんだかへんてこな解釈をしたたけちゃんです。とほほ・・・

2学期からは、学校とクリニックと家と、それぞれの場でのリハビリが、
もっとうまく機能しあっていくかな・・・という期待感がもてて、
とても嬉しいし、ありがたいな…と思っています。

毎日の積み重ねが小さな小さな変化を生んでいるので、
良い形で2学期につなげられるように、
夏休み中は鬼にもなっております、私。


実は7月に入って再開したことの1つに、口からの食べる練習があります。
呼吸状態がだいぶ回復してきて、一般状態も安定していくなかで、
口からの刺激はやっぱり大切だし、何より、
たけちゃん自身が口から食べたいという欲求があったので、
味見程度ではなく、そろそろしっかり経口摂取の練習を再開したいと思ったのでした。

以前主治医にお話しした時は、
「そんなに頑張らなくてもいいんじゃない?」と難色を示されてしまったのですが、
もう一人携わってくださるようになったN医師が、
「私のほうからそれとなく、お話ししておきましょうか?」と言ってくださって、
ワンクッション置いたことで、今回は主治医も
「N先生に提案されたけど、口からの練習、たけちゃんにとって、とても良いこと。
誤嚥の心配もないわけだし(たけちゃんは気管と食道を分離した手術をしているので)、
どんどんすすめてやったらいいんじゃないかな~。」と言っていただいて、
注入の内容も変更になりました。

主治医の許可も頂いて、本格的な経口練習が始まりました。
水分補給が数回と、食事の回数が1回増えるだけなのですが、
必然的に放課後やることになったので、
無理にでもこちらの生活サイクルを変えなければならず、
そうなってくると、要領の悪い私は、いろいろ余裕がなくなってくるわけで、
パソコンも開けなくなってしまうのです。
(ブログを更新できない、長い言い訳です。本当にごめんなさい)

時々、お茶にとろみをつけたものを数口飲んでいただけだったので、
口を開ける力、食べ物を送りこむ力、飲み込む力それぞれが、
だいぶ弱くなっているように思いました。
それでも、毎日口の中のリハビリやごっくんの練習を丁寧に続けることで、
本当に劇的に良い風に変化していると感じます。

意思表示をする時、かなり口の動きも活発になり、
「ふーん!!」というため息も、ずいぶん、ふてぶてしくなってきました(^_^;)


たけちゃんはやっぱりすごいな・・・と我が子ながら、いつも思ってしまうのですが、
それと同時に、たけちゃんの可能性を伸ばすのも伸ばさないのも、
現段階では私次第だ・・・とも思うのです。

「そこまでしなくても良いんじゃないの?」とか、
「もっと、自分の時間も持ったほうがいいよ。」
「いつまでも若くないんだから、自分の体のことも考えなきゃ。」と、
私のことを思ってくださって、皆さん温かい言葉をかけてくださいます。

でも、たけちゃんの言葉がわかるようになって、特に思うんです。
「やっぱり、たけちゃんの思い、大切にしたいな。」って。
そのお手伝いができることが、自分にとって何より嬉しいことなんだって。

どんなにたけちゃんがそれをしたいと思っても、
体の条件が整わなければ、チャレンジができません。
「それがしたい。」とたけちゃんが思った時に、体の準備も整っていて、
自分の生活スタイルを変えてでも「今、できる」ことが、私の幸せなんですよね・・・

余裕がなくて、心がカラカラになりそうな日もありますが(>_<)、
毎日の積み重ねがやがて、新しい自分の生活スタイルになり、
心も体もほっとできる時間を見つけることが、いずれ上手にできるようになりますね。
なので欲張りかもしれませんが、
宿題もリハビリも経口の練習も、たけちゃんが「やりたい」と思うことは全部、
全力でサポートしていきたいな・・・と思っています。


欲張りと言えば、もうひとつ。
やっぱり夏休みなので、勉強やリハビリだけでなく、
行きたい場所に行ったり、会いたい人に会ったり・・・、
夏休みならではの経験をさせてあげたいな・・・と思ったのですが、
行きたいところに行ったり、会いたい人に会いに行くのは、いつものことか(^_^;)と、
ちょっと自分をつっこんでしまうのでした。
プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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