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端座位、再開です。

12月28日
早いもので、たけちゃんの退院から1週間がたとうとしています。

今日は雪絵ちゃんのお誕生日、宮ぷーさんは外泊中で、
『僕のうしろに道はできる』のやっちゃん監督は、
今朝、宮ぷーさんとかっこちゃん、お二人の撮影のため、雪の中石川に向かったとのこと。
こちらは雪の気配さえ感じられない快晴でしたが、
雪絵ちゃんに守られながら、きっと素晴らしい時間をかっこちゃん達が過ごしていると思うと、
私もなんだか嬉しくてたまらなくなるのでした。


退院後のたけちゃんは、体温調節が難しかったり、痰が硬くなってしまったり…
と、なかなか安定した日常は取り戻せずにいます。
それでも、しっかりたけちゃんが眠れていることはとっても安心するし、
生活リズムがバラバラだとしても、たけちゃんが眠れる時にしっかり休ませてあげたいと思います。

入院中はどうしても自分のリズムを保つというのは難しいし、
私も面会の間はできるだけ刺激をたくさんあげて、できるリハビリはしたい…
というスタンスでした。
たけちゃんもその気持ちに答えてくれて、
手足を動かしてくれたり、目を開けて、いろいろお話もしてくれました。
そういう状況の中で、たけちゃんが呼吸器を装着せずに、どれだけガス交換ができるか、
入院中1回目は30分、2回目は1時間でチャレンジさせていただきましたが、
目を開けることもできず、二酸化炭素が少しずつたまっていく様子を見て、
担当の先生は今後も短い移動などを除き、自発呼吸で過ごすのは難しいという判断をされました。

私は、その時のたけちゃんの状態をしっかり記憶しようと思いました。
家に帰ってくれば、体内に二酸化炭素がどれだけたまっているのか、
客観的に示すものはありません。
顔色、呼吸の回数、呼吸の深さ、心拍数の変化…その変化をしっかり胸に焼き付けて帰ってきました。


たけちゃんの判断はいつだって間違っていたことはなかったなあと思うのですが、
眠い時は休息が必要だから寝かせてあげよう、そう過ごして3日目の25日、
たけちゃんは午前中ほとんど起きることはなく、午後になってようやく目を覚ましたのですが、
とてもすっきりと目を開けていて、自発呼吸もとてもしっかりしているように感じました。
モニターの酸素化の値も心拍数の値も落ち着いていたので、
この日久しぶりに呼吸器を付けずにたけちゃんを抱っこしました。
たけちゃんは私の腕の中でもとても落ち着いて過ごしてくれて、
目を閉じることもなく、口をもぐもぐ動かして、何か一生懸命お話ししているようでした。

「たけちゃん、呼吸器つけていなくても、こんなに落ち着いて過ごせたね!!
すごいね、すごいね!!」
そう言ってほっぺにチューすると、口角をひきあげて、密かに抵抗するたけちゃん。

「かんしゃ してるけどね
できれば それ(ほっぺにチュー)は やめてほしい」
と言ったたけちゃん、
「ぎゃはは、それはできない相談だね」とかえしたら、
「やっぱりね…」と言ってました。


26日も同じように午前中いっぱいほとんど寝て過ごし、お昼過ぎに目が覚めたたけちゃん、
「病院にいた時は、こんなにしっかり、ずっと目を開けてくれていたことはなかった。
温度や湿度の調整、環境的にはシビアな時期だけど、
やっぱり早く家に帰ってくることが出来て良かった」としみじみ思うのでした。
そして、前に進むための1つの決断をしました。
「端座位」の再開です。しかも、呼吸器なし。
表面的な変化は私がしっかり観察する。
もし苦しいようなら、呼吸器をつければいい。
体を支えていないといけないから同時に通訳はできませんが、
幸いなことに、我が家には指談ができるお姉ちゃんがいます。
お姉ちゃんに隣りに座ってもらって、辛いようなら指談で伝えてねと言って始めました。

以前に比べると、当然ですがしっかりサポートが必要です。
それでも酸素化も呼吸も脈も変動なく5分がたちました。

「せつたい なおすよ」

「あれ、ぜったい…かな?
たけ、ぜったい なおすよって言ったの?」ひなが確認すると、
手のひらに大きな○を書いたたけちゃん、
端座位初日、無事10分クリアしました。

ベッドに戻ると、すぐに呼吸器をつけましたが、
「こうやって、呼吸器ともうまく付き合いながら、前に進んでいけばいいよね。
わーい、たけちゃん座れたよ!!大丈夫、大丈夫、
どんどん強くなるよ。」
嬉しい嬉しい、端座位のスタートです。


10分は楽々クリアだったので、昨日は15分頑張りました。
終わった後、「ひなちゃんと はなしたい」と伝えてきたたけちゃん。

「とっても うれしかった  みんなと あえたから」とたけちゃん。

たけちゃんらしい言葉だな…と、ひなりもすぐに気付いたと思います。
まだ思うように笑うことも泣くこともできないたけちゃんだけど、
ちゃんと思いは伝えられる、たけちゃんと話しができる。

「うん、良かったね。また一緒に、学校行こうね。
みんなも、先生も、すごく楽しみに待ってるよ。」

また再び二人で話しができるようになって、とても嬉しそうなひなりです。

そんな二人の姿を見ていると、不思議ですね、
こういう状況になってしまっても、
「やっぱり今年はいい年だった。今この瞬間も、すごく幸せだな~」と思えてならない母です。




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私もたけちゃんを見習うっ!

 何かとせわしない年の瀬ですが、お話からたけちゃんがとてもとても充実したお時間を過ごされているのが伝わってきました。
ああ良かったぁ~ うっかりこのまま年を越しそうだった
たけちゃん 気付かせてくれてありがとう!
ここへきて年末だからといって、私も何ものにも惑わされず、自分自身のリズムを大切にし、ゆったりと心地良く過ごそうと思いました。  
温かなご家族の息遣い、心遣いが、たけちゃんの呼吸リズムや鼓動と、お互いに同調し、より響きあって、おうちの中は安らぎと幸せの波動でい~っぱいなのですね。

う~~ん なんてすてきなんでしょう!

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たけちゃん退院おめでとうございます!みんなと一緒に私もとても喜んでいます。ゆっくり頑張ってくださいね。そしてあやさんご家族の皆様よいお年を!
プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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