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自立支援協議会に傍聴に行く。

自立支援協議会の全体会へ、たけちゃんと一緒に傍聴してきました。
人工呼吸器を使用し、酸素を使用し、医療的ケアがたくさんあって、心停止の既往もあって…
そんなたけちゃんを、地域の方は受け止めてくださって、力を貸してくださる。
だけど、たけちゃんや仲間が地域で生きていくにはまだまだ生きづらい現実もあって、
そのことを、ちゃんと伝えられているだろうか…と、確認したかったのです。

委員をしているお友達が「今度全体会があるよ」と教えてくれて、
一週間前だったのですが、でも決まっているのは日にちだけで、場所も時間も、
まだ連絡はこれから…ということでした。
市の広報やホームページなどを探しても、自立支援協議会開催の情報は得られなくて、
当日になってもお友達と連絡がとれずで、開催場所がわからずにいました。
窓口になっていると紹介された職員の方に電話をつないでいただくと、
「傍聴希望は前日が締め切りなんですよ」と、少し強めに言われました。
資料や会場の準備もあるし、私も知らなくて、ごめんなさいと言いました。
「それで、傍聴されるのはお一人ですね?」と聞かれたので、
「いえ、7歳の息子と二人で伺いたいのです」と言いました。
「誰かに預けたりできないのですか?」
「吸引などの医療的ケアや酸素管理が必要で、現状では誰にも預かっていただくことができません」
「会議の進行を妨げるようなことにはなりませんか?」

…これが、自立支援協議会の窓口に立つ職員さんのセリフなのかと、頭にカーっと血がのぼりました。
おもわず「うちの息子は障害の為に、声を上げることも、体を動かすこともほとんどできませんから、
会議の妨げになるようなことはないと思います。」と言ってしまったのです。
次の瞬間、怒りの先は一気に自分自身へ向かいました。

私は最低だと思いました。私は知っているのです。
たけちゃんのように、障害によって自由に声を出すことも体を動かすこともできない子がいる半面、
また障害によって、自分の思いとは違うのに、大きな声が出たり、体が勝手に動いてしまって、
誤解されて苦しんでいる方もたくさんいらっしゃるということを。
そして、皆さんの中に深い思いが確かにあるということを…

この職員の方は、知らないかもしれない。
この会議がスムーズに進行するように調整するのがこの方の役割かもしれない。
自分の中の差別意識を痛感しながらの傍聴となりました。

委員の方は本当に一生懸命役割を務めてくださっているのを感じました。
障害があっても、この地域で暮らしやすいようにと、がんばってくださっていることに、感謝の気持ちがあふれました。
ただ、正直、当事者の現実との距離感も感じずにはいられませんでした。
委員には、有職者の方や、身近で生活をサポートしてくださっている方の他に、当事者委員さんがいらっしゃいましたが、実際には当事者家族の方が出席されていて、会場で当事者と見受けられるのは、たけちゃんただ一人でした。

この3月で、任期が切れる方もいらっしゃるそうです。
お友達が「一緒に委員をやって、子供たちの取り巻く現実を一緒に伝えていこう」と誘ってくれました。
できることならそうしたい。でも、会議などでもし私が学校に付き添うことができなければ、たけちゃんは大好きな学校にいくことができないのです。それはたけちゃんの教育を受ける権利を奪うということ。とても悩みました。

私の中で、答えはいつも1つです。「たけちゃんの命と思いのどちらも大切にする」ということ。
たけちゃんが学校に行きたいと言えば学校に行く、みんなに伝えたいと言えば会議に出席する、
今までがそうだったように、たけちゃんの判断は、いつだって間違っていないのです。
委員になって、自分の知っていることを、たけちゃんの思いを伝えよう、
でも、たけちゃんが学校に行きたい時は欠席させてもらおうと、そう思いました。

そして委員になったら、一番最初に伝えたいことがあります。
全ての人に思いがあって、言葉があるということ。
障害のために、伝えられなかったり、誤解されて伝わってしまうことがあるということ。
会議の妨げになると当事者を排除することなく、
伝えたい気持ちの本質に寄り添って、当事者の思いを大切にしてほしいということ。
一般の方に、もっと情報を開示して、自立支援協議会がもっと市民のみなさんに身近に感じてもらえるようになりましょう…と。


はーーー、ただの主婦なので、ちょっと頭使って疲れてしまいました。
明日は大好きなたけちゃんと、お花見でもして、
心にも頭にもエネルギーを蓄えようっと。

いつも以上に拙い文章を、最後まで読んでくださってありがとうございます。
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No title

あやちゃん…

あやちゃんの、かーっと血がのぼった気持ちも、
直後に自分に向いた怒りも、
すごくすごくよーくわかるよ。



私は、地元で重心の親子サークルを立ち上げていたので、
自立支援協議会には参加していました。
だけど何も言えなかった。

途中で、当事者団体や医師など集めた
重心のプロジェクトが始まって、
私も地域の重心のちびっこ達や家族の現実を話しました。



明音も入園だけでも、かなり厳しくて、
だけど私は、養護学校へ入っても、
地域の学校とがんがん交流していくつもりでした。

入学前に亡くなってしまい、
今はあの熱かった想いを伝えることすらできずにいますが、
きっとまた、
あやちゃんのように、熱い想いで、
我が子の命も想いも大切に守りたい、
そして道をつくるんだと、
立ち上がってくれると思っています。



あやちゃん。
私、いっぱいいっぱい応援しているよ!!
ここには気持ち書ききれない、
本にもほんの一部しか書けなかったけど、
たけちゃんもあやちゃんも、
本当に素晴らしい勇者です!

きっと会議で、たけちゃんの言葉が
皆さんの心に響き渡る日がくるね。

今の私には何もできないけど、
ずっと想っているし、応援団でいさせてください。

No title

おりばらさん  こんともさん
大切な事を ありがとう。

表に出ている言葉は 心のほんの一部分。
それが 心の奥に届いたり 誤解されたり。
思いを伝えるって 難しい時もあるけれど
大事な事ですね。

おりばらさん

いつも 応援しています。


こんともさん

こんともさん
こんなにもあたたかく寄り添ってくださって、本当にありがとう。
間違いなく、私達親子にとって、こんともさんは大切な仲間です。
かっこちゃんがいて、かっこちゃんのお仲間さんがいて、
皆さんと繋がることが出来て、勇気をたくさんいただいています。
たけちゃんはいつも言います。
「これまで先輩たちがいばらの道を切り開いてくれて、今の自分がある。
自分達がその道をもっとなだらかな、きれいな道になるように、
再びいばらの道とならないように、その道を踏みならしていきます。」と。
私達親子は、特別なことをしているのではないのです。
先輩達からバトンを受け取って、できることをしているだけ。
0を1にしてくださった先輩たちの努力にはただただ頭が下がるばかりです。
だから、道を切り開いてくださったあーちゃんやこんともさんに、
感謝の気持ちでいっぱいです。
大切な役割をいただいていることに感謝して頑張ります。
こんともさんがついているから、怖いものなしですね!
エイ、エイ、オーです。

きょんちゃん

きょんちゃん

たけちゃんはいつも母のフォローで大変です。
下町の血が流れているので、
言葉は足りないし、すぐに頭に血が上る…

でも丁寧に話をすれば、誤解もとけるし、思いやり合うこともきっとできますね。

きょんちゃん、いつもありがとう。

主婦は大切なお仕事

たけちゃんのお母様、
知らないということは偏見や差別を持つことにもなるので、たけちゃんとの日々をブログにしてくださってありがとうございます。私はこのブログからたくさんのことを学ばさせていただいております。たけちゃんやお母様の伝えたいことがどんどんと世の中に広がっていくことを応援させてください。一人の力は小さくてもけっして無力ではない、と信じています。
でも「ただの主婦なので」とは言わないでください。主婦の仕事はどんな仕事より大切なものだと思うからです。主婦がしっかりしている家庭は調和のある、健康な家庭です。そのような家庭で育った子供達たちはすばらしい大人に成長します。そして社会の中にも調和を作っていけるようになるのだと思います。主婦の一人ひとりがもっともっとっと自分の役わりの大切さを自覚できたら、世の中は良い方向に変わって行けるのではないか、と思います。
私も微力ですが、世の中の人々がもっともっと理解しあえる社会になるよう、自分にできる事をやっていくつもりです。
たけちゃんにも私からの「ありがとう」を伝えてください。

Re: 主婦は大切なお仕事

順子さん。温かいコメント、どうもありがとうございます。
私達親子にとっての日常が、誰かの笑顔に少しでもお役に立てるのならば…
そんな思いで書かせていただいています。
応援してくださって、ありがとうございます。たけちゃんにも伝えますね。

> でも「ただの主婦なので」とは言わないでください。主婦の仕事はどんな仕事より大切なものだと思うからです。主婦がしっかりしている家庭は調和のある、健康な家庭です。そのような家庭で育った子供達たちはすばらしい大人に成長します。そして社会の中にも調和を作っていけるようになるのだと思います。主婦の一人ひとりがもっともっとっと自分の役わりの大切さを自覚できたら、世の中は良い方向に変わって行けるのではないか、と思います。

順子さんのおっしゃる通りだと思います。
主婦の仕事を軽んじている気持ちは、みじんもないのです。
私の言葉の表現で、不快な思いをされる方がいらしたら、本当に申し訳ないです。
「ただの」というのは、「特別ではない、皆さんと同じ」という意味が自分の中にありました。
たけちゃんも先日「僕はただの小学生ですから」と言いました…

自分達を取り巻く環境の変化に対応できず、
どこかで「特別じゃない」ことを強調したい自分の弱さが表れていたのかもしれません。
社会的な経験も少ないし、文章を書くのも苦手、弱さも不器用さもあっての私達なので、
そういうことも含めて認めたうえで、
それでも自分たちに出来ることを伝えていけたらな…って、そんなふうに思っています。
プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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