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欲張りな覚悟

夏休みが始まって、すでに1週間が過ぎてしまいました(^_^;)
ブログをなかなか更新できずにいてごめんなさい。

たけちゃんはおかげ様で、とても元気に過ごしています。

学校へ行けるようになってからも、大きく体調を崩すこともなく、
みんなと元気に終業式の日を迎えることができました。
ずっと心待ちにしていた通学ですが、始まってみると毎日バタバタと
慌ただしく過ぎてしまうものですね。
それだけ学校に行くことが、たけちゃんにとって非日常ではなくなったということ、
空いてしまった時間があっという間に埋まっていくような毎日に、感謝があふれました。



夏休みの宿題はいっぱい出ました。
国語や算数の授業は交流授業に出ていなくて、
担任の先生は「たけちゃん、ドリルの宿題、どうする?」と聞いてくださったのですが、

「難しいと思うけど、やってみたい」とたけちゃんが言うので、
みんなと同じ内容の宿題が出ました。

何の宿題をするにしてもお手伝いが必要なのですが、
たけちゃんが、やってみたいと言うことをさせて頂けることがありがたいし、
私の拙い説明に「これでいいのか?」と疑問を持ちながらも、
たけちゃんが
「難しいけど、僕、こういう計算、好きかも。」とか言ってくれちゃうと、
背中に羽が生えてしまったように、うきうきしてしまう母です。

絵や工作系はお姉ちゃんに託すとして・・・
(めちゃくちゃ苦手分野なのです。)



長期休みの時は恒例となりましたが、
やっぱり自宅での集中リハビリもはずせません。

現在使っているストレッチャーが小さくなってしまって・・・
いえ、たけちゃんが大きくなったのですが、
新しく作り変えるのはストレッチャータイプのものではなく、
座位保持型のバギーでと決めたのもたけちゃんの希望があってのことです。
完成までにまだしばらくは時間がかかると思いますが、
一番良い形で新しいバギーをお迎えするためにも、
毎日、体と体力作り、がんばらなくてはなりません。

先日、いつものリハビリではない枠をPTの先生がとってくださって、
特別支援学級の先生が3人、クリニックにいらしてくださって、
学校での体の取り組みについて、いろいろ確認して頂いたのです。

実はたけちゃん、学校で自分の体と向き合うのはいやなのです。
この日も
「えー、やだよー。学校は勉強するところ。体のことはいいよー!!」とぶーたれていたのです。
たけちゃんの子供らしい言葉に、PTさんも学校の先生もびっくりしつつ、嬉しくもあり・・・
そして
「そんな、おもいっきり体の勉強するよー・・・とかやらないよ。
字を書くついでに~とか、他のなかよしの子達と一緒の時に~って、
さりげなくやれば、いいんでしょう!?」と
優しく促してくださいました。

「そしたら、お母さんも家でリハビリの鬼にならなくて済むか・・・」と、
なんだかへんてこな解釈をしたたけちゃんです。とほほ・・・

2学期からは、学校とクリニックと家と、それぞれの場でのリハビリが、
もっとうまく機能しあっていくかな・・・という期待感がもてて、
とても嬉しいし、ありがたいな…と思っています。

毎日の積み重ねが小さな小さな変化を生んでいるので、
良い形で2学期につなげられるように、
夏休み中は鬼にもなっております、私。


実は7月に入って再開したことの1つに、口からの食べる練習があります。
呼吸状態がだいぶ回復してきて、一般状態も安定していくなかで、
口からの刺激はやっぱり大切だし、何より、
たけちゃん自身が口から食べたいという欲求があったので、
味見程度ではなく、そろそろしっかり経口摂取の練習を再開したいと思ったのでした。

以前主治医にお話しした時は、
「そんなに頑張らなくてもいいんじゃない?」と難色を示されてしまったのですが、
もう一人携わってくださるようになったN医師が、
「私のほうからそれとなく、お話ししておきましょうか?」と言ってくださって、
ワンクッション置いたことで、今回は主治医も
「N先生に提案されたけど、口からの練習、たけちゃんにとって、とても良いこと。
誤嚥の心配もないわけだし(たけちゃんは気管と食道を分離した手術をしているので)、
どんどんすすめてやったらいいんじゃないかな~。」と言っていただいて、
注入の内容も変更になりました。

主治医の許可も頂いて、本格的な経口練習が始まりました。
水分補給が数回と、食事の回数が1回増えるだけなのですが、
必然的に放課後やることになったので、
無理にでもこちらの生活サイクルを変えなければならず、
そうなってくると、要領の悪い私は、いろいろ余裕がなくなってくるわけで、
パソコンも開けなくなってしまうのです。
(ブログを更新できない、長い言い訳です。本当にごめんなさい)

時々、お茶にとろみをつけたものを数口飲んでいただけだったので、
口を開ける力、食べ物を送りこむ力、飲み込む力それぞれが、
だいぶ弱くなっているように思いました。
それでも、毎日口の中のリハビリやごっくんの練習を丁寧に続けることで、
本当に劇的に良い風に変化していると感じます。

意思表示をする時、かなり口の動きも活発になり、
「ふーん!!」というため息も、ずいぶん、ふてぶてしくなってきました(^_^;)


たけちゃんはやっぱりすごいな・・・と我が子ながら、いつも思ってしまうのですが、
それと同時に、たけちゃんの可能性を伸ばすのも伸ばさないのも、
現段階では私次第だ・・・とも思うのです。

「そこまでしなくても良いんじゃないの?」とか、
「もっと、自分の時間も持ったほうがいいよ。」
「いつまでも若くないんだから、自分の体のことも考えなきゃ。」と、
私のことを思ってくださって、皆さん温かい言葉をかけてくださいます。

でも、たけちゃんの言葉がわかるようになって、特に思うんです。
「やっぱり、たけちゃんの思い、大切にしたいな。」って。
そのお手伝いができることが、自分にとって何より嬉しいことなんだって。

どんなにたけちゃんがそれをしたいと思っても、
体の条件が整わなければ、チャレンジができません。
「それがしたい。」とたけちゃんが思った時に、体の準備も整っていて、
自分の生活スタイルを変えてでも「今、できる」ことが、私の幸せなんですよね・・・

余裕がなくて、心がカラカラになりそうな日もありますが(>_<)、
毎日の積み重ねがやがて、新しい自分の生活スタイルになり、
心も体もほっとできる時間を見つけることが、いずれ上手にできるようになりますね。
なので欲張りかもしれませんが、
宿題もリハビリも経口の練習も、たけちゃんが「やりたい」と思うことは全部、
全力でサポートしていきたいな・・・と思っています。


欲張りと言えば、もうひとつ。
やっぱり夏休みなので、勉強やリハビリだけでなく、
行きたい場所に行ったり、会いたい人に会ったり・・・、
夏休みならではの経験をさせてあげたいな・・・と思ったのですが、
行きたいところに行ったり、会いたい人に会いに行くのは、いつものことか(^_^;)と、
ちょっと自分をつっこんでしまうのでした。
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プロフィール

折りばら

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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