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柴田先生がたけちゃんの学校に来て下さいました!!

ついにこの日が実現しました。
夏休みも終盤の今日、8月22日、
たけちゃんの学校の『特別支援教育研修会』に、
國學院大學の柴田保之先生が、講師として招かれたのです!!

指談でたけちゃんが思いを伝えられるようになった昨年から、
先生方の間で、たけちゃんのコミュニケーションに関わってくださっている柴田先生を、
一度学校にお呼びして、お話しを伺いたいと言って頂いていたのです。

校内のほとんどの教職の先生方と介助員の先生方、
ケース会議にずっと関わってくださっている、
特別支援学校のコーディネーターの先生と、福祉相談員さん、PTの先生、
そして、肢体不自由児学級に在籍のY君親子・・・と、
本当に大勢の方が参加して下さって、
柴田先生の講演を聞いて頂けました。

講演は発達障害のことやインクルーシブ教育の現状からお話しが始まり、
事前に準備してくださっていた資料をもとに、
柴田先生のこれまでの取り組みに話しが移りました。
たけちゃんと初めて出逢った時に綴った言葉をそのまま紹介してくださり、
その後に出逢う中途障害の方とたけちゃんの筆談(指談)の違いについても、
わかりやすく説明してくださいました。
筆談のやり方についての説明もあり、
講演後には実際にY君と筆談する様子を、先生方にも見て頂けました。

参加された先生からは、
「とてもわかりやすいお話しだった。」とか、
「先生のスイッチを、ぜひ使ってみたい。」という言葉も聞かれました。

福祉相談員さんは、話しの途中で出てきた宮ぷーさんやまーくんのことをからめて、
今度『僕のうしろに道はできる』の上映会もあることをアピールしてくださいました。
チラシを受け取ってくださって、都合が合えば行きたいと言ってくださる先生もいらして、
自分が9月いっぱいまでDVDを管理させていただけるので、
学校で観て頂いても良いし・・・というお話しもさせて頂きました。

柴田先生はとても丁寧に言葉を選びながら、お話ししてくださっていました。
きんこんの会の時のように、たけちゃんの言葉を通訳することはありませんでしたが、
たけちゃんの在籍する地域の小学校で柴田先生のお話しを聞いて頂いたことは、
本当に貴重で嬉しくて、幸せなことで、
ついつい涙が溢れそうになります。
先生方ができるできないを抜きにして、
たけちゃんやY君や、他の子供たちの言葉を知りたいと、近づきたいと思ってくださっている・・・
それがわかっただけでも、本当に嬉しい時間でした。


帰宅後、6年生のお姉ちゃんに記録をお願いして、
今日の感想をたけちゃんに聞きました。
(全文平仮名ですが、読みやすいように、漢字変換しています。)

「すごくたくさんの(学校の)先生達が柴田先生の話しを聞いてくれて嬉しかった。
僕はただ聞いていることしかできなくて、
何度も柴田先生を助けてあげたいと思ったけど、
今はまだまだ、たくさんのことを一度には受け止めてもらえるわけではないと思うから、
これで良かったという気持ちになってきたよ。
なかなか自分のように重い障害がある子供が言葉をもっているなんて、
理解してもらえないのが当たり前の今なのに、
今日こうして柴田先生が学校の先生の呼びかけにこたえる形で、
充分な時間ではないにしても、
僕のような難しいケースの子や自閉症といわれる子にも、
発達障害・知能障害と言われる子も、中途障害と言われる人も、
みんなに言葉があるということをはっきり伝えてくれたから、
目に見えなくても感じることを、
先生達も少しは考えるきっかけになったと思う。

ぼくはあの学校にいる、ただそれだけで、
僕の周りの他の人がたくさん繋がって広がって
嬉しい毎日を生み出していくのが、本当に幸せだと思う。

僕はまだ社会のルールはわからないけれど、
柴田先生は、先生達の常識を良く知っているうえで話してくれて、
やっぱり凄い先生なんだなと思った。

Yちゃんに言葉があることも、きっと前よりよくわかってもらえると思うと、
僕はまた、たくさんの人に繋げる喜びを感じてしまうから、
自分のやるべきことはまず優先して、
時々頑張ることが出来る範囲で繋げていく役割を担当させてもらうよ。
だって、僕はまだまだやることがいっぱいあるから。
お母さん、いっぱい迷惑ばかりかけるけど、一緒にいてください。

お姉ちゃんがいてくれて、お姉ちゃんが指談をできなかったら、
今日の日を迎えることは絶対になかったと思うから、
いつもお姉ちゃんのことを尊敬しているよ。
妹みたいに華奢なお姉ちゃんだけど、その強いハートが
僕をいつも勇気づけてくれるから、僕は頑張れるよ。ありがとう。
がんばるから、応援していてね。

はい、おわり。」


最近は、あまり積極的にたけちゃんと指談でお話ししなくなってきたお姉ちゃんですが、
おもいがけず、たけちゃんにお礼を言われて、
なんだかたけちゃんといっぱいお話ししたくなったようです。

「たけは、動物や植物とも話しができるのかな?」と私に聞くので、
「たけちゃんと直接話せばいいじゃない?」と促すと、
「あ、そうだよね。」と言って、指談で話し始めました。


姉 :たけは植物とも話せるの?
たけ:心があれば、誰でもできる(話せる)
母 :植物にも心はあるの?
たけ:○
母 :触れなくても植物と話せる?
たけ:動きでどんな感情かわかる。
母 :風が吹いて揺れている時っていうこと?
たけ:風が吹いていなくても、太陽が植物に当たることで、どれくらい嬉しいか悲しいかがわかる。
母 :夜は?
たけ:月や星が出ている時は、その植物が嬉しい時。
ひな:夜、その植物が悲しい時は?
たけ:月や星が雲に隠れていたり、植物に光が当たっていない時。
ひな:嬉しい時は、植物が輝いているの!?
たけ:(しっかりとまばたきで返事、パチクリ)


たけちゃんとお姉ちゃんと3人で、こんな話しができることも、
とても嬉しくなります。
そして子供たちの感性や気付きの素晴らしさに、
私はいつもいつも驚かされているな・・・と思います。
子供たちが素敵なお話しをしてくれたのに、私にはお返しに贈る言葉が見つからないので、
久しぶりに二人に『葉っぱのフレディ』の読み聞かせをしました。

「いのちを考える」この本は、たけちゃんの状態によっては、
苦しくて辛くて、泣けて泣けて、読めない時もありました。
たけちゃんの言葉を聞いた後で、
今日はなんだかとても楽しく、嬉しい気持ちで読みました。


幸せいっぱいの夜です。
ありがとうございます。

少人数制上映会をさせて頂いています。

たけちゃんと一緒に過ごしている日々で感じることは、
命の尊さだったり、みんなそのままで素敵だということだったり・・・
言葉で伝えることはとても難しいけれど、
とても大切な本当のこと。

素晴らしいご縁やスペシャルな機会をいただいて、
たけちゃんの命はいつもキラキラ輝かせていただいているな・・・と思います。

先日、白雪姫プロジェクトがご縁でお友達になったYちゃんに、
たけちゃんはこんなことを話しました。
「神様はいつだって、
鳥が空をはばたくような自由と、苦しみのあとの幸せと、
両方用意してくれて、どちらを選んでも良いようにしてくれている。
Yちゃんはどちらを選ぶ?

僕たちはいつだって、自分で決めてきたんだ。
自分で選んで、自分で決めた人生。
がんばるしかないよね。」

やるか、やらないか、続けるか終わりにするか・・・
ああ、いつだって、自分が決めてきたのかもしれないと、
たけちゃんの言葉を聞いて、改めて思うのです。


たけちゃんは重い障害がありながら、地域で生きる小学生として、
指談で綴った言葉を用いて、
あるいは言葉ではなくその存在自体で、
障害があってもなくても、共に生きることの大切さを
伝えていくことを選んだのかもしれません。

そして、白雪姫プロジェクトと出逢ってからは特に、
全ての人が深い思いを持っていて、言葉もあるということや、
人間の限りない可能性や、回復する可能性があるということを、
たけちゃんにしかできないやり方で、お伝えしているな・・・と思うのです。


その中で、映画『僕のうしろに道はできる』と出逢えたことは、
私達親子にとって、本当に大切なかけがえのない出来事でした。
身近の方に、いえ、世界中の方に、映画を観て頂いて、
この事実を知ってほしいと思いました。

地元でいつも私達親子に寄り添ってくださっているTちゃんが、
「『僕道』の上映会、少人数でも良いからやろうよ。」と後押ししてくれたこともあり、
夏休みを利用して、トライアル上映会を開催することになりました。


なかなか上映場所が決まらなくて、十分な告知もできませんでしたが、
第1回目の8月12日の時は、市議会議員さんが参加してくださったのでした。
上映場所として職場の「地域活動センター」を提供してくださった先輩ママが、
開催数日前にたまたまこのセンターを訪れていた市議さんに、僕道のチラシを渡してくださっていて、
「まさか来ていただけるとは思わなかったのだけれど・・・」と、
とても驚かれていました。

せっかくの機会なので、たけちゃんの学校生活の様子を少しお話しさせて頂いてから、
映画を上映しました。
市議さんは途中メモをとったりしながら、
最後まで熱心に映画をご覧になっていました。

上映後、感想をうかがうと、
「こういうことを自分はまったく知らなくて、怠慢だったと反省している。
先程、小西さんに学校の話しを聞いたけれど、ああ、そうか、そうだな・・・って。
学校の子供達にも、ぜひ観てほしいと思う。
命がどれだけ大切か、それを活字で伝えるのは限界があって、
大切なことなのに、本当に難しくて・・・」
そこまでおっしゃって、急に涙をぽろぽろこぼされて、
しばらく言葉につまっていらっしゃいました。

「まず知ること、そして、伝えていくことだな~って。
市議会でも、ぜひ今日の映画のことを取り上げて、他の議員にも観てもらおうと思う。
上映会開催に、どれだけ賛同が得られるかわからないけれど、
市長と教育長には最低限観てもらえるように・・・
そうしたら教育委員会にも働きかけて、各学校にも上映会として
取り上げてもらえるかな・・・
どこまでできるかわからないけれど、
できることは協力させていただくよ。」とおっしゃって、
『僕のうしろに道はできる』の本もパンフレットも購入してくださいました。

市議さんの言葉に、何度も鳥肌がたちました。

かっこちゃんや宮ぷーさんが教えてくださることは、いつもいつも本当のこと。
やっちゃん監督が丁寧に作り上げたこの映画は、きっと広く皆さんに届いていくはず。

でも、たけちゃんの地元で、こんなふうに展開していくかもしれないとは、もちろん想像したこともなくて、
ただ、もう、何かが大きく動き始めていることだけは、しっかりと感じています。

白雪姫プロジェクトを知っていただくための、このチャンスを、
たけちゃんや支援してくださる皆さんと一緒に大切にしていきたいな・・・と思っています。

・・・ということで、あと3回、少人数制上映会を計画しています。
お近くの方でスケジュールの合う方、ぴんときた方、
ぜひぜひ、足をお運びいただければ嬉しいです。


・場所:RICE ON RICE  (東松山市松葉町2-17-43)
日時:8月26日(火)、9月6日(土)  いずれも11:30~
 料金:大人 1500円  小中高生 1000円 (食事つきで食後の上映となります)


・場所:大岡市民活動センター 和室 (風車のある方の建物です)
 日時:8月28日(木) 14:00~
 料金:大人 1080円  小中高生 540円


また、上記日程以外でも、上映場所、上映機材(DVDデッキ)の提供があれば、
映画をお届けできるかもしれませんので、どうぞご相談ください。

お申し込み・お問い合わせ:hinatakelove@yahoo.co.jp
障害を持つ子の親の会 えんぜる (小西)

必要とされている方に届きますように・・・
ありがとうございます。

お祭り男

25日の金曜日
社会福祉協議会主催の太鼓体験教室に、たけちゃんと行ってきました。

障がいのある子を対象に、市の特別支援学校の先生が講師になってくださって、
和太鼓に触れさせていただけるのです。

太鼓の音も振動も、心地よいのでしょうか?
以前からたけちゃんは太鼓が大好きで、
ついつい目が閉じがちな午前中の時間帯でしたが、
「たいこ、たのしいー!!」と、
ずっと目を開けて楽しんでいました。

地域の学校に在籍しているたけちゃんは、
特別支援学校の先生と関わる時間はあまり多くはないのですが、
それでも、他のイベントの時に関わってくださった先生が、
「たけちゃん、大きくなったね~!!
今年も、また、あのイベント行くから、よろしくね~!!」と気さくに声を掛けてくださったり、
他の先生にも、
「たぶん1年生の時に、お顔を見かけたことがあったと思います。
面影が残っているので、たぶんあの時の子だ・・・と思って♪」と覚えていて、
声を掛けてくださいました。

みんなと同じように立って、ばちを持って叩く・・・ということはできないけれど、
たけちゃんがやりやすいようにセッティングしてくださったり、
裏から一緒に叩いて、音や振動をしっかり感じさせていただいたり・・・と、
その場でいろいろ工夫してくださって、
たけちゃんも両腕をたくさん伸ばして、和太鼓をたくさん楽しみました。

社協のスタッフのUさんにお願いすると、
たけちゃんと一緒に、笑顔いっぱい、喜んで、和太鼓を叩いてくださいました。


こういうイベントの時、他の学校の特別支援学級に通っているお友達ともよく再会します。
たけちゃんはなぜか、いつもお姉さん達に大人気で、
今回も中学生のRちゃんとHちゃんが、たけちゃんの姿を見るなりとんできてくれて、
言葉では言えなくても、「たけちゃん、大好き。」と体いっぱいであらわしてくれました(*^_^*)

子供たちの自然な接し方を見た先生が
「ご近所なんですか? 同じ学校だったんですか?」と尋ねられ、
「いいえ、こういうイベントで、年に数回、お会いする程度なんですよ。
今までをさかのぼっても、数えられるくらいの回数だけど、
とても仲良くしてくれるんですよ。」と答えると、
すごく驚かれているのが印象的でした。

たけちゃんから一番良く見える位置にどちらが立つのか、
ストレッチャーを誰が押すのか・・・
たびたび女のバトルが繰り広げられるのですが、
Rちゃんのお母さんも、社協のUさんも
「いつものことだけどね。」と笑顔で温かく見守ってくださっているのが、
また嬉しいな~と思うのです。

来週は毎年恒例のサマーキャンプがあります。
また会えるね♪、楽しみです。


土曜日は地元東松山のお祭りがあって、
お姉ちゃんと3人で出掛けてきました。
すごい人だかりで蒸し暑くて、夏祭りならではの熱気でしたが、
たけちゃんは疲れる様子もなく、しっかり目を開けて過ごしていました。

たけちゃんのストレッチャーはとても幅をとるので、
屋台にならぶ人の間をかきわけて歩くのは簡単ではないですが、
誰からも文句を言われるわけでもなく、
当たり前に道を開けてくださったり、
「お祭りに来れて良かったね~。」と知らない方からも声をかけていただいたりと、
皆さん、とても優しいのです。

学校や学校外でのお友達とも、たくさん再会し、そのたびに
「あー!! たけちゃんだ。」と声を掛けてもらいました。

屋台では食べる練習の成果がさく裂!!といわんばかりに、
かき氷をとても上手に食べていて、こちらのほうがびっくりしたほどです。

夏の夜、元気にお祭りに行って、
お友達と再会したり、かき氷を食べたり・・・
こんな幸せな日が再び訪れることを心から感謝したのですが、
実はこの幸せは翌日まで続くのでした。


日曜日の昨日は、お友達のTちゃんに誘っていただいて、
お昼からピアノの発表会に参加させていただく予定でした。

前日、お祭りから帰ってきたのは夜の10時をまわっていましたが、
朝はぱっちり起きることができたので、
リハビリ、宿題、食べる練習・・・と、午前中しっかりノルマをこなし、
お昼過ぎ、さあ、出掛けようというところで、
急に空が真っ暗になり、雷と雨、数秒ですが停電もあり、すっかり足止めをくらい、
会場に着くころには、発表会も終盤となってしまいました。

あーあ、Tちゃんの娘さんのNちゃんや、中学生のお友達のNちゃんの演奏は聞けませんでした。
一番最後に順番を控えているというのに、
会場に到着すると、Tちゃんはすぐにそばに来てくれて、
たけちゃんを席まで案内してくれました。
後で聞くと、ピアノの先生に「今日、たけちゃんが来てくれるかもしれない。」とTちゃんが話すと、
先生はとても喜んでくださったそうで、「じゃあ、たけちゃんが来たらあの席に・・・」と、
あらかじめそんな打ち合わせもしてくださっていたそうなのです。
ああ、皆さん、本当に優しいのです。

お友達のTちゃんのピアノ演奏を聞くのは、今回が初めてでした。
3人の子育てをしながら、お仕事もしながら、毎日ご主人のお弁当も作って、
障害のある子とママ達のことを、いつも大事に考えながら、とても積極的に動いてくれていて、
いつも一生懸命な彼女が、いつ、ピアノの練習をしていたのだろうか・・・
そんなことを思うと、つい涙があふれそうになりました。

目の前にはバギーに乗った息子のNちゃんがいて、
Tちゃんの演奏が始まるまで、なんだかドキドキ、演奏中もそわそわしているのがわかって、
ああ、親心とまったく一緒だ・・・なんて再確認して、
そして素敵な演奏が終わると、Nちゃん「うわーい!!」って喜んでいて、
こっちまで「うわーい!!」って叫びたくなるのでした。

私も中学生までピアノを習っていました。
今はたけちゃんのことでいっぱいいっぱい、
自分のこと、大切にしていないな・・・と反省しかけて、
でも、あれ!?
先日「アナと雪の女王」のピアノの楽譜、自分のために買った・・・
時々だけど、ピアノ弾いてる、私
・・・なあんだ、ちゃんと気分転換もして、自分の時間も作っているじゃん、私。
いまはこれで充分!!
と、思わぬところで、自己肯定感を持てたのでした。

Tちゃん、素敵な時間を本当にありがとう!!

中学生のNちゃんやお母さんのRさんも声を掛けてくれて、
「Nちゃんの演奏に間に合わなかった、ごめんね」と言ったら、
「会えただけで嬉しいから。」って言ってくれるのです。

前日facebookで素敵なはっぴ姿の写真を見せてくれた二人、
「今日も、おみこし担ぐの!?」と聞くと、
「うん、好きだからね~。」と満面の笑顔。
なんてタフなんだろう・・・とびっくり。

なのに、我が家も「この後、お祭り行きたい。」とリクエストがあり、
連チャンでお祭りへ~、
そして、ピアノの発表会の時とは全く別人の
かっこいい姿のNちゃんとRさんに、お祭り会場で再会するのでした♪

前日同様、嬉しい再会がたくさんあったのですが、
昨日は幸せな出会いもありました。

沿道でお神輿を見ていると、気合の入ったお姉さん(たけちゃんのおばあちゃんくらいかな・・・)が、
すっとたけちゃんの目の前に来ました。
「よく来たね。楽しんで行ってね。おばちゃんも楽しむよ!!」と、
たけちゃんのほっぺをきゅっと触って、しっかり目を合わせて、
すごい近い距離でたけちゃんとお話しするのです。
たけちゃんが一生懸命口を動かして何か言いたそうにすると、
「あ、今、返事してくれたね、そうだよね!?」と、
ようやく私と目を合わせてくださいました。
全くはじめましてのお姉さん・・・
きっと、たけちゃんに触れることも、声を掛けることだって、
初めての方は躊躇されることが多いと思うのに、
どうしてこの方は、こんな風に接して下さるのだろうかとびっくりしていると、
「突然、びっくりするよね~
旦那がね、あっ、あの子・・・って言うから、声かけちゃった。」と
豪快に笑っておられました。
そのご主人らしき方もやはり、髪をオールバックにして、はっぴを着て、
ばっちりときめていらっしゃいましたが、
車椅子に乗っておられたのでした。
想像しかできないけれど、きっとたくさんの試練を二人で乗り越えてこられたのだろうか・・・
そして、車椅子であっても、自分達らしくお神輿を担ぐことを選ばれたのだろうか・・・
本当にかっこいい、素敵なご夫婦でした。

昨日はまるでたけちゃんがお神輿を呼んでいるかのように、
何度もお神輿に遭遇したのですが、
そのたびにこのお姉さんがたけちゃんにしっかり声を掛けてくださって、そして、
「来年も会えるかな? きっとまた会おうね!!」と最後に約束もしました。


このご夫婦の他にも、お神輿を担いでおられたお兄さんの中にも、
たけちゃんに気付くとすぐそばまで寄ってきて、
一緒に手を叩いたり掛け声をかけたり、
「一緒に祭りを楽しんでいるよ!!」って無言のメッセージを感じさせてくださる方も何人もいて、
わあ、たけちゃん、どんなに嬉しいだろうって、幸せだな~って思うのでした。

お囃子合戦を見ている時には、
警備に当たられている方でしょうか、たけちゃんのおじいちゃんくらいの方が
「たけちゃんですよね!?」と声を掛けてくださいました。
やっぱりはじめましての方ですが、その方は丁寧に自己紹介してくださって、
「ブログ、(たけ)ちゃんと一緒、いつも見てますよ。
良かったね~!! 指でお話しもできるようになって・・・
応援しているよ!!。」って、言ってくださったんです。
わあ、こんなふうに出逢えることもあるんですね。
本当にびっくりして、それ以上に嬉しかったです。


お祭り会場近くに住んでいるTちゃん親子や、
子育てサークルでいつもお世話になっているSさん親子とも途中で合流して、
昨日はよりいっそう、お祭りを楽しむことが出来ました。


たけちゃんは、いろんな管や機械がついていて、
ストレッチャーに横になっていて、体の変形があって、
きっと誰の目から見ても「重い障害がある子」ととらえられるのは、言うまでもありません。

でもそのわかりやすい障害があるがゆえに、
普通では考えられないような出会いがあったり、経験をさせてもらえるのだろうかと思うと、
やっぱりたけちゃんはたけちゃんで大成功だし、
母親である私は、ただただ役得だな~って思ってしまいます。


この週末、お姉ちゃんもびっくりするほど、目をしっかり開けていたたけちゃん。
お祭りのもつパワーが、たけちゃんをより回復に導いてくれているのかな~とも思いますが、
それ以上に、たけちゃんはやっぱりお祭り大好き、お祭り男なんだな・・・と実感した二日間。

いつかたけちゃんは、祭囃子で太鼓を叩きたいと言うでしょうか?
それとも、お神輿を担ぎたいと言うかもしれませんね。
そんな時、「できるわけない。」なんて言わないで、
たけちゃんにできる方法を、一緒に探せる自分でいたいな・・・


さすがに、今日はのんびり過ごしていて、
またまた長い記事になってしまいました(^_^;)

最後まで読んでくださって、本当にありがとうございます。

皆様も、素敵な夏を過ごされていますように・・・

欲張りな覚悟

夏休みが始まって、すでに1週間が過ぎてしまいました(^_^;)
ブログをなかなか更新できずにいてごめんなさい。

たけちゃんはおかげ様で、とても元気に過ごしています。

学校へ行けるようになってからも、大きく体調を崩すこともなく、
みんなと元気に終業式の日を迎えることができました。
ずっと心待ちにしていた通学ですが、始まってみると毎日バタバタと
慌ただしく過ぎてしまうものですね。
それだけ学校に行くことが、たけちゃんにとって非日常ではなくなったということ、
空いてしまった時間があっという間に埋まっていくような毎日に、感謝があふれました。



夏休みの宿題はいっぱい出ました。
国語や算数の授業は交流授業に出ていなくて、
担任の先生は「たけちゃん、ドリルの宿題、どうする?」と聞いてくださったのですが、

「難しいと思うけど、やってみたい」とたけちゃんが言うので、
みんなと同じ内容の宿題が出ました。

何の宿題をするにしてもお手伝いが必要なのですが、
たけちゃんが、やってみたいと言うことをさせて頂けることがありがたいし、
私の拙い説明に「これでいいのか?」と疑問を持ちながらも、
たけちゃんが
「難しいけど、僕、こういう計算、好きかも。」とか言ってくれちゃうと、
背中に羽が生えてしまったように、うきうきしてしまう母です。

絵や工作系はお姉ちゃんに託すとして・・・
(めちゃくちゃ苦手分野なのです。)



長期休みの時は恒例となりましたが、
やっぱり自宅での集中リハビリもはずせません。

現在使っているストレッチャーが小さくなってしまって・・・
いえ、たけちゃんが大きくなったのですが、
新しく作り変えるのはストレッチャータイプのものではなく、
座位保持型のバギーでと決めたのもたけちゃんの希望があってのことです。
完成までにまだしばらくは時間がかかると思いますが、
一番良い形で新しいバギーをお迎えするためにも、
毎日、体と体力作り、がんばらなくてはなりません。

先日、いつものリハビリではない枠をPTの先生がとってくださって、
特別支援学級の先生が3人、クリニックにいらしてくださって、
学校での体の取り組みについて、いろいろ確認して頂いたのです。

実はたけちゃん、学校で自分の体と向き合うのはいやなのです。
この日も
「えー、やだよー。学校は勉強するところ。体のことはいいよー!!」とぶーたれていたのです。
たけちゃんの子供らしい言葉に、PTさんも学校の先生もびっくりしつつ、嬉しくもあり・・・
そして
「そんな、おもいっきり体の勉強するよー・・・とかやらないよ。
字を書くついでに~とか、他のなかよしの子達と一緒の時に~って、
さりげなくやれば、いいんでしょう!?」と
優しく促してくださいました。

「そしたら、お母さんも家でリハビリの鬼にならなくて済むか・・・」と、
なんだかへんてこな解釈をしたたけちゃんです。とほほ・・・

2学期からは、学校とクリニックと家と、それぞれの場でのリハビリが、
もっとうまく機能しあっていくかな・・・という期待感がもてて、
とても嬉しいし、ありがたいな…と思っています。

毎日の積み重ねが小さな小さな変化を生んでいるので、
良い形で2学期につなげられるように、
夏休み中は鬼にもなっております、私。


実は7月に入って再開したことの1つに、口からの食べる練習があります。
呼吸状態がだいぶ回復してきて、一般状態も安定していくなかで、
口からの刺激はやっぱり大切だし、何より、
たけちゃん自身が口から食べたいという欲求があったので、
味見程度ではなく、そろそろしっかり経口摂取の練習を再開したいと思ったのでした。

以前主治医にお話しした時は、
「そんなに頑張らなくてもいいんじゃない?」と難色を示されてしまったのですが、
もう一人携わってくださるようになったN医師が、
「私のほうからそれとなく、お話ししておきましょうか?」と言ってくださって、
ワンクッション置いたことで、今回は主治医も
「N先生に提案されたけど、口からの練習、たけちゃんにとって、とても良いこと。
誤嚥の心配もないわけだし(たけちゃんは気管と食道を分離した手術をしているので)、
どんどんすすめてやったらいいんじゃないかな~。」と言っていただいて、
注入の内容も変更になりました。

主治医の許可も頂いて、本格的な経口練習が始まりました。
水分補給が数回と、食事の回数が1回増えるだけなのですが、
必然的に放課後やることになったので、
無理にでもこちらの生活サイクルを変えなければならず、
そうなってくると、要領の悪い私は、いろいろ余裕がなくなってくるわけで、
パソコンも開けなくなってしまうのです。
(ブログを更新できない、長い言い訳です。本当にごめんなさい)

時々、お茶にとろみをつけたものを数口飲んでいただけだったので、
口を開ける力、食べ物を送りこむ力、飲み込む力それぞれが、
だいぶ弱くなっているように思いました。
それでも、毎日口の中のリハビリやごっくんの練習を丁寧に続けることで、
本当に劇的に良い風に変化していると感じます。

意思表示をする時、かなり口の動きも活発になり、
「ふーん!!」というため息も、ずいぶん、ふてぶてしくなってきました(^_^;)


たけちゃんはやっぱりすごいな・・・と我が子ながら、いつも思ってしまうのですが、
それと同時に、たけちゃんの可能性を伸ばすのも伸ばさないのも、
現段階では私次第だ・・・とも思うのです。

「そこまでしなくても良いんじゃないの?」とか、
「もっと、自分の時間も持ったほうがいいよ。」
「いつまでも若くないんだから、自分の体のことも考えなきゃ。」と、
私のことを思ってくださって、皆さん温かい言葉をかけてくださいます。

でも、たけちゃんの言葉がわかるようになって、特に思うんです。
「やっぱり、たけちゃんの思い、大切にしたいな。」って。
そのお手伝いができることが、自分にとって何より嬉しいことなんだって。

どんなにたけちゃんがそれをしたいと思っても、
体の条件が整わなければ、チャレンジができません。
「それがしたい。」とたけちゃんが思った時に、体の準備も整っていて、
自分の生活スタイルを変えてでも「今、できる」ことが、私の幸せなんですよね・・・

余裕がなくて、心がカラカラになりそうな日もありますが(>_<)、
毎日の積み重ねがやがて、新しい自分の生活スタイルになり、
心も体もほっとできる時間を見つけることが、いずれ上手にできるようになりますね。
なので欲張りかもしれませんが、
宿題もリハビリも経口の練習も、たけちゃんが「やりたい」と思うことは全部、
全力でサポートしていきたいな・・・と思っています。


欲張りと言えば、もうひとつ。
やっぱり夏休みなので、勉強やリハビリだけでなく、
行きたい場所に行ったり、会いたい人に会ったり・・・、
夏休みならではの経験をさせてあげたいな・・・と思ったのですが、
行きたいところに行ったり、会いたい人に会いに行くのは、いつものことか(^_^;)と、
ちょっと自分をつっこんでしまうのでした。

友を想う

先週たけちゃんの一週間は、クラスメイトのしゅうちゃんからの絵のプレゼントで始まりました。
たけちゃんと同じ「パソコンまんがクラブ」のしゅうちゃんは、とても絵を描くのが上手です。
前回先生に「たけちゃん、どんなマンガを描こうか?」と聞かれて、
指談でそのイメージを伝えていたのですが、
その様子を見ていたしゅうちゃんが、週明けにイラストにしてくれたのでした。
「たけちゃんも先生も、困っていたみたいだから・・・」
そんなふうに、さりげなく、いつもいつもたけちゃんのことを助けてくれて、思ってくれるしゅうちゃんは、
本当にかっこいいのです。


水曜日にはたけちゃんのケース会議を開催して頂いたのですが、
今回は授業中でたけちゃんは参加できないことがわかっていたので、
前日に「明日のケース会議で伝えておきたいことがある?」と確認しました。

実際に毎日登校できるようになって、
まだ思うように目を開けていられないことを、一番困っていると言いました。
もうひとつ、困っていることとして、しゅうちゃんとのことを話していました。

「僕がもう一つ困っていると感じていることは、
しゅうちゃんと同じクラスにいても、なかなか一緒にできることがないことです。
なかよし(母注:特別支援学級)にいても、なかよしにいなくても、
しゅうちゃんが元気かどうか僕はいつも気になっていますが、
とは言っても、しゅうちゃんの(5年生の交流の)教室は3階だし、
全く(なかよしの)交流の時間がないとしても、
それだけしゅうちゃんが元気に5年生の教室で勉強できているのは嬉しいので、
だからどうしてほしいということではないのですが、
今までは全く姿を見なかった日はなかったから、
今度からは(自分が)少し早く登校して、しゅうちゃんと朝あいさつをしてから
(3階の交流クラスに)行ってほしいです。」

この言葉を聞くまで、たけちゃんがここまでしゅうちゃんの体調を気にかけているとは知らなくて、
しゅうちゃんにこのことを伝えると、
「たけちゃん、しゅうは元気だから、大丈夫だよ!!」って、笑顔で話してくれました。
「facebookでしゅうちゃんのイラストの写真をアップしたら、
しゅうちゃんとたけちゃんで、絵本作っちゃえ!!って声もあったよ。」と伝えると、
二人とも、どうする?やってみる?…と、なんだか嬉しそうで、
見ていてこちらまでわくわくしてくるのでした。


教室の一角に、4畳半くらいの畳のスペースがあって、
そこでバギーからおりて体をリラックスさせたり、カーテンを引いておむつ交換をします。
休み時間、肢体不自由学級のYくんがすでに畳に降りていて、
「たけちゃん、おむつ交換したいんだけど、男の子同士だから、一緒でいい?」と聞くと、
「いいよ!!」とにっこり。
Yくんは畳の上ではずり這いで移動し、単語をいくつか発することができるのですが、
その時の表情を見ていて、
「もしかして、何かお手伝いしたいと思ってくれてるの?」と聞くと、
「うん!!」と大きく返事をしてくれるのです。
「じゃあ、たけちゃんのピンクのほうのおむつ、取ってくれる!?」と言うと、
またにっこり「いいよ!!」と言ってくれて、大きく体の向きを変えてくれました。
「あお!?」Yくんの大好きな色です。
たけちゃんは2種類のおむつを使っていて、それぞれ青とピンクの袋に入って、ロッカー並んでいます。
「ううん、青じゃなくて、ピンクのほう、お願いします。ピンクだよ。」

カーテン越しでこのやりとりを聞いていた、たけちゃんの介助員の先生が、
慌てて中に入ってきて、「お母さん、取りますよ。」と言ってくださったのですが、
「待ってください、Yくん、お手伝いしたいと言ってくれているので、
ちょっと見守ってもらっても良いですか?」とお願いすると、
Yくんが移動しやすいように、敷いてあるマットをどかすだけにして、待って下さいました。
Yくんの担任の先生も、カーテンの隙間から、そっと見守ってくださっています。
おむつのところまで移動すると、Yくんはしっかりピンクのおむつの袋を選んでくれて、
ロッカーから出すのはお手伝いしてもらいましたが、
重いおむつの袋を持って、体をよじって反動の力を上手に使いながら、
たけちゃんのところまで「はい!!」と持ってきてくれたのでした。

「Yくん、すごいよ!!」固唾をのんで見守ってくださっていた先生達も、拍手喝采です。
青ではなく、ピンクを選べたこと、
重い袋を持って、たけちゃんのところまで移動できたこと、
Yくんの先生は今起こったことを、他の先生にもとても嬉しそうにお話しされていました。

「たけちゃんのために、お手伝いがしたい」という気持ち、
周りの大人が手を出すのは簡単だけど、信じて待つということ・・・、
子供たちの可能性を引き出す鍵を、
この時Yくんから、たくさん教えてもらった気がします。


金曜日の5時間目は「総合」という授業で、たけちゃんも4年生のクラスと交流します。
昼休みに、同じクラスのお友達が
「たけちゃん、5時間目、交流来る?」と確認しました。
「たけちゃんに、歌を聞かせてあげたいの。」
・・・実は、このセリフ、なんと3週連続です!!

1週目は男の子が2人、ダンスを踊って見せてくれて、
翌週は女の子が2人、授業のはじめに担任の先生が
「はい、じゃあ二人がたけちゃんのために歌を唄ってあげたいということなので、
それからはじめまーす。」とおっしゃって、
たけちゃんも、私も、なかよしの先生も、
「えー!! 授業中に? たけちゃんのために?」と、ただただびっくりしたのですが、
本当にそんな時間を過ごしました。

今回も、この授業でやることの①番に「歌」と書いてあって、
「今日は○○さんと○○さんが、たけちゃんに歌を唄ってあげたいということなので、
はじめにやってもらいます。」とのこと。
子供たちの気持ちも先生の懐の深さにも、毎回感動します。

「先生、せっかくたけちゃんのためにと言ってくれているのに、
たけちゃんが目をつぶってしまうと申し訳ないので、
たけちゃんの手をとって、手拍子してもらっても良いですか?」となかよしの先生にお願いして、
私も一緒に手拍子しました。
すぐにクラス中で手拍子が起こって、みんが楽しい時間を過ごすことができました。
「たけちゃんのために」と言われると、なんだか申し訳ない気持ちにもなりますが、
こうしてクラスが1つになる瞬間の原動力になれたのかと思うと、
素直に嬉しく思えたりします。


昨日は『市民交流スポーツレクリエーション大会』というものに参加してきました。
4月から中学生になったNちゃんとも再会しました。
「学校で一緒だったお友達の名前、時々言うんですよ。
『こにし たけはるくん』て・・・。
ちゃんと覚えてるんだなって、嬉しくなるんです。」って、
Nちゃんのお母さんが話してくれました。

Rちゃんとも再会しました。
中学生のRちゃんとは学校も違うし、会えるのは長期休暇中のイベントくらいで、
年に何回も会えるわけではないのですが、
たけちゃんのことを大好きでいてくれて、会うといつも気にかけてくれるお姉さんです。
前回会った時は春休み中で、まだたけちゃんが呼吸器を付けてお出かけしていた時です。
Rちゃんはそのしぐさから、一目で
「たけちゃんに付いているものが違う。ストレッチャーに乗っているものが違う」と気付いているとわかりました。
昨日また再会して、1つ1つ
「ああ、これは前と一緒。これも前と同じ。」と確認しながら、
なんだか安心してくれている様子のRちゃん、
この観察力は本当に目を見張るものがありますが、
どの子にも原点には
「たけちゃん、大好き!!」と思ってくれる気持ちがあるのだろうか…と思うと、
胸がきゅーっと熱くなるのです。


たけちゃんの言葉を知るたびに、
たけちゃんの周りのお友達の行動を見るたびに思うこと。
大人が思っているよりもはるかに大きな気持ちで、
子供たちはお互いのことを思いやっているんだな・・・
この気持ち、絶対、大切にしてあげたいな・・・
プロフィール

Author:折りばら
たけちゃんに出会って、このブログを訪れてくださった皆様、ご縁をありがとうございます。
生まれつきの重い障がいをもちながら、地域で当たり前に生活できることを目指すたけちゃん、その周りはいつも愛と笑顔があふれています。時にはとびきり素敵な経験をさせていただくこともあります。
このブログを訪れてくださった皆様に暖かい風が吹くことを願って、たけちゃんの日常をお届けできたら嬉しいです。

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